Feliz 2014!!!

O Blog “Ostomia sem fronteiras” está muito feliz, por neste ano de 2013, ter compartilhado com vocês lindos depoimentos, artigos, experiências e conquistado novas parcerias! O nosso maior desejo nesta passagem de ano é que esse nosso companheirismo perdure por muito tempo. É claro que a manutenção de tal alegria depende também das bênçãos dos céus, para que tenhamos saúde e força para continuarmos nesta caminhada.

Se o início do ano é a ocasião propícia para renovarmos a esperança, renovamos a Deus o pedido de que vocês continuem sempre ao nosso lado, oferecendo-nos a sua atenção e os seus carinhos, pois eles são fundamentais para a continuidade deste blog.

Saibam que vocês são muito importantes nas nossas vidas e no nosso dia a dia, de modo que nós desejamos sinceramente que a companhia de vocês sejam reais e presentes por anos e anos, sempre, sempre, sempre...

Queridos, que este ano que se inicia seja recheado de saúde, paz, amor, prosperidade conquistas, realizações, sucesso... e que diante de qualquer dificuldade vocês tenham muita força e fé para reagir. Contem sempre conosco!

Feliz 2014!!!

Boas Festas!!!

  

O Blog "Ostomia sem fronteiras" deseja a todos vocês  um ótimo Natal e um Ano Novo com muita paz, amor, saúde, prosperidade... 

Que na noite especial de Natal todos os seus sonhos se realizem e que o novo ano que está nascendo seja muito melhor do que esse que está indo embora.

Que o ano de 2014 seja muito abençoado e repleto de realizações, e que Deus continue abençoando você e toda a sua família nos anos seguintes...

Feliz Natal, Feliz Ano Novo!

  

 Um grande abraço a todos.

Boas Festas!

  

Alimentação x Irrigação

Christiane e Cláudia Yamada

Algumas pessoas colostomizadas podem realizar um procedimento chamado irrigação, podendo ficar um tempo sem usar a bolsa coletora de fezes, diminuindo assim o seu uso. Esse procedimento, a irrigação, já foi explicada aqui no blog e caso você não tenha lido ou queira saber mais sobre o assunto, acesse o link:

http://www.ostomiasemfronteiras.blogspot.com.br/2011/02/o-que-e-irrigacao.html

Se você é colostomizado e realiza a irrigação, é importante que você cuide da sua alimentação, para que a sua adaptação seja a melhor possível.

Você deve evitar:

- alimentos que soltam o intestino: mamão, laranja com bagaço, ameixa preta, maçã e pera com casca, manga, abacate, melão, melancia, manga, abacaxi, banana nanica, caqui, abóbora, beterraba, pepino, pimentão, ervilha, milho, berinjela, tomate, quiabo, soja, vegetais folhosos, aveia, farelo de aveia, farelo de trigo, arroz integral, pão integral, macarrão integral, leite e derivados...

- alimentos que causam gases: feijão, lentilha, grão de bico, ervilha, milho, peixes, carne defumada, cebola e alho cru, batata, batata doce, repolho, couve, brócolis, ovo, couve flor, agrião, acelga, mostarda, pimentão, rabanete, nabo, beterraba, jabuticaba, melão melancia, abacate, condimentos, leite e derivados, refrigerante, chocolate...

Procure consumir alimentos que ajudam a prender o intestino, como por exemplo: arroz, mandioca, bolacha água e sal, cará, cenoura cozida, caju, biscoito, gelatina, pão branco, maçã sem casca, banana prata, banana maçã, maisena, mandioquinha, limão, goiaba...

Camiseta do blog "Ostomia sem fronteiras"

Agora o blog “Ostomia sem fronteiras” tem uma camiseta personalizada, que foi customizada com muito carinho pela empresa Gateway.

As camisetas são diferentes para os meninos e para as meninas.

                                              Camiseta feminina

                                              Camiseta masculina 

                                            

Existem de vários tamanhos (P ao EG), portanto você pode ser alto, baixo, magro ou gordinho, sempre terá uma opção para você. As mulheres podem escolher entre a camiseta normal ou a babylook.

A Gateway também faz camisetas infantis, que variam do número 4 ao 8, portanto as crianças também podem usar a camiseta do blog “Ostomia sem fronteiras”.

                                              Camiseta infantil

Além da camiseta, a Gateway também produz diversos modelos de chinelos, inclusive um quadrado com o seu nome:

Você pode comprar só a camiseta, porém se você comprar um kit (camiseta + chinelo), além de um chaveirinho, você ganhará também um desconto.

Veja alguns dos produtos da Gateway:

Além de camisetas e chinelos, a Gateway também personaliza canecas (chopp, térmicas...), squeeze , mousepad...

Para saber o valor dos produtos e do frete, entre em contato com a Gateway pela fanpage: https://www.facebook.com/gatewaypersonalizacao?fref=ts

Intolerância à lactose

Christiane e Cláudia Yamada

A Intolerância a lactose é a incapacidade de digerir a lactose, que é um tipo de açúcar encontrado no leite e outros produtos lácteos.

Essa intolerância é resultado da falta da enzima lactase, produzida no intestino delgado, e que tem a finalidade de decompor o açúcar do leite em carboidratos, para sua melhor absorção. Quando a lactose não é digerida, ela passa pelos intestinos e pode causar edemas e irritações que dificultam a absorção de vitaminas e minerais. Não ter lactase suficiente é chamada de deficiência de lactase.

É importante destacar que a “intolerância à lactose” NÃO é o mesmo que “alergia ao leite”. A alergia ao leite é uma reação com sintomas muito mais severos (congestão respiratória, edema, coceira, vômitos, etc) e ocorre quando a proteína do leite é ingerida, enquanto a intolerância à lactose surge devido ao açúcar do leite.

Os sintomas da intolerância à lactose, ocorrem muitas vezes de 30 minutos a 2 horas após a ingestão de produtos lácteos e são frequentemente aliviados quando a ingestão de produtos lácteos é interrompida. Grandes doses de produtos lácteos podem piorar os sintomas.

Os sintomas incluem:

• Distensão abdominal

• Cólicas

• Fezes líquidas ou diarréia

• Gases (flatulência)

• Náusea

Após consumir leite ou seus derivados, algumas pessoas podem ter esses sintomas, que em geral, são percebidos como um simples mal-estar, típico de estômago sensível. Mas atenção: se o incomodo aparecer num período entre meia hora e duas horas após o consumo de laticínio, deve-se procurar auxílio médico, pois pode significar intolerância à lactose – uma rejeição do organismo ao leite e seus derivados.

A intolerância à lactose pode começar em diferentes momentos da vida, ou seja, em qualquer época da vida pode aparecer esta incapacidade de produção ou uma inibição temporária, por exemplo, na seqüência de uma toxinfecção alimentar que trouxe dano à mucosa intestinal. Igualmente, a dificuldade pode advir de lesões intestinais crônicas como nas doenças de Crohn e de Whipple, giardise, AIDS, desnutrição  e também pelas retiradas cirúrgicas de longos trechos do intestino (síndrome do intestino curto).

Dentre as causas da intolerância à lactose também podem ser citadas:

• Cirurgia intestinal – É comum uma pessoa ostomizada ficar com intolerância à lactose.

• Infecções do intestino delgado causadas por vírus ou bactérias que podem afetar as células do revestimento do intestino (geralmente em crianças).

• Doenças intestinais, como doença celíaca.

• Após uso prolongado de atibióticos.

Outros problemas intestinais, como a síndrome do intestino irritável, podem causar os mesmos sintomas da intolerância à lactose.

Os exames usados para ajudar a diagnosticar a intolerância à lactose são:

• Enteroscopia

• Teste do hidrogênio na respiração: o paciente ingere uma bebida com alta quantidade de lactose e o médico analisa o hálito da pessoa em intervalos que variam de 15 a 30 minutos por meio da expiração. Se o nível de hidrogênio aumentar significa um processamento incorreto da lactose no organismo.

• Teste de tolerância à lactose: o paciente recebe uma dose de lactose em jejum e, depois de algumas horas, são colhidas amostras de sangue que indicam os níveis de glicose. Há possibilidade de erro nos diabéticos, entre outros. A ocorrência de diarréia, ainda no laboratório e ou nas primeiras horas a seguir, reforça a conclusão de diagnóstico positivo para intolerância à lactose.

• Teste de acidez nas fezes: o exame de fezes é realizado normalmente, pois se a pessoa ingeriu alimentos com lactose, teve os sintomas e procurou auxilio médico, é porque a lactose não foi bem digerida produzindo ácidos que podem ser detectados nas fezes.

Uma vez diagnosticada a intolerância, pode-se prevenir novos sintomas excluindo o leite e seus derivados, além de produtos ou alimentos preparados com leite. A maioria das pessoas que tem deficiência de lactase pode ingerir o equivalente a um ou dois copos de leite ao dia, desde que com amplos intervalos e não diariamente. Quando a dose de leite ou derivados é maior surge diarréia líquida, acompanhada de cólicas. A queixa de ardência anal e assadura é porque a acidez fecal passa a ser intensa (pH 6,0).

É possível contornar estes problemas, pois existem produtos livres ou com pouca lactose no mercado, como por exemplo, o leite de soja, leite livre de lactose, leite com 90% menos lactose, leite de arroz. Outra forma de evitar os sintomas é experimentar os suplementos da enzima lactase, neste caso se informe com o seu médico.

Atenção, fique de olho nos rótulos dos alimentos, porque vários deles contêm lactose como conservante. Além disso, é importante ler cuidadosamente os rótulos de produtos industrializados, se tiver algum destes componentes, é porque tem a presença de lactose: Soro sólido, Soro de leite, Coalhada, Soro de queijo, Creme de leite, Caseinato de potássio, Queijo, Caseinato de sódio, Lactolbumina, Concentrado de proteína do soro do leite (queijo), Caseina hidrolisada, Flavorizante ou corante ou essência de caramelo, Caseinato de amônia, Flavorizantes naturais Flavorizantes, Fosfato de lactoalbumina, Cor de caramelo, Lactato / Lactose, Derivados do leite, Lactoferrina, Gordura de leite, Lactoglobulina, Caseína / Caseinato, Leite desnatado / Leite em pó, Óleo de manteiga, Pó de leite do desnatado, Creme, Pó doce do soro do leite (queijo), Manteiga / queijo, Proteína de leite, Simplesse (substituto de gordura), Proteína de leite hidrolisada, Manteiga solida/gordura, Sabor artificial da manteiga, Sólidos de creme azedo, Caseinato de cálcio, Sólidos de leite / lácteos / azedo, Soro de leite/queijo desmineralizado, Sólidos de leite desnatado, Sólidos do soro de leite (queijo), Sólidos de leite em pó.

Aproximadamente 6 a 20% dos medicamentos podem conter lactose, porém só afetam pessoas com severa intolerância.

O não consumo de leite e derivados pode gerar falta de cálcio. E quem optar por eliminar os laticínios precisará de uma dieta especial, para suprir a necessidade do mineral. A pessoa deverá consumir principalmente vegetais de cor verde-escura como brócolis, couve, agrião, mostarda, espinafre, além de repolho, nabo e peixes de ossos moles como o salmão e sardinha, mariscos e camarão, melão, feijão branco, queijo tofu.

Os alimentos permitidos são:

• Carnes, vegetais, frutas, gorduras, óleos, açúcares.

• Grupos dos pães, massas e cereais: observar se na composição dos pães e massas não incluam leites e seus derivados.

• Grupo do leite, iogurte e queijos: Em relação a leite e queijos, evitar os produtos que contenham lactose, utilizando produtos a base de soja, ou utilizar leite livre de lactose. E nos iogurtes deve-se seguir a orientação médica e do nutricionista, pois algumas pessoas reagem bem a lactose fermentada destes produtos, outras não.

• Habitue-se a ler as embalagens dos produtos, mas atenção alguns alimentos processados podem conter uma série de ingredientes que muitas vezes não estão especificados no rótulo.

Os alimentos proibidos:

·        Bebidas: leite, leites com sabor, achocolatados (nescau, quick chocolate, morango, ovomaltine, toddy, milkshake);

·        Carnes: carnes industrializadas (salsicha, linguiça, hamburguer), frios,

·        Gorduras: manteiga, creme de leite, margarinas com leite (doriana, primor...);

·        Pão: pão de leite, de manteiga, pães doces que contenham leite, biscoitos, torradas, bolachas doces (maisena, maria, recheada);

·        Leite: leite de vaca em pó, desnatado ou integral, leite de cabra e derivados (queijos, iogurtes, requeijão, ricota, sopas cremosas que contenham leite, enlatadas ou desidratadas...), leite condensado;

·        Chocolates e achocolatados: nescau, quick, toddy, ovomaltine, xarope de chocolate;

·        Doces: bolos, doces com leite, sorvetes, pudim, manjar, ambrosia, chocolate ao leite, pastilha de menta, caramelo cremoso de açúcar, toffe, alguns adoçantes artificiais, xaropes aromatizados, goma de mascar;

·        Outros: molho de soja, salgadinho sabor queijo, molhos preparados c/ manteiga, creme de leite, molho de queijo, goma de mascar;

·        Cereais: cereais instantâneos;

·        Frutas: frutas congeladas ou enlatadas (processadas com lactose);

·        Sopas: sopa enlatada ou desidratada contendo leite ou lactose;

·        Temperos: glutamato monossódico, molho de soja.

 Referências:

http://www.minhavida.com.br/saude/temas/intolerancia-a-lactose

http://www.einstein.br/einstein-saude/nutricao/Paginas/intolerancia-a-lactose.aspx

http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?269

http://www.hc.fmb.unesp.br/assistencia/servico-tecnico-de-nutricao-e-dietetica/nutricao-e-patologia/intolerancia-a-lactose/

Cuidando do “cuidador”

Christiane e Cláudia Yamada

Sempre postamos textos para o ostomizado, mas hoje viemos falar especialmente para o “cuidador”, que geralmente é um familiar ou um amigo. Falamos em cuidador, pois na maioria das vezes, uma pessoa recém-ostomizada necessita de ajuda para trocar a placa, pelo menos nos primeiros dias. Antes do cuidador se habilitar a cuidar de uma pessoa ostomizada, ele deve estar bem, não só fisicamente, como mentalmente.

O apoio familiar é um importante suporte para o recém-ostomizado. Se você não faz parte da família, mas está disposto, de alguma forma, a ajudar nos cuidados, saiba que está exercendo um papel muito importante, no caminho desta pessoa para sua reabilitação.

Neste momento, o ostomizado vivencia diversos sentimentos, pois ele se sente impotente por precisar de ajuda para trocar a bolsa (pelo menos nos primeiros dias), apresenta muitas vezes um alto grau de ansiedade e/ou irritabilidade, se sente excluído do círculo de amigos, sente vergonha do seu estado físico, entre outros.

Esta é uma fase difícil para todos, principalmente para os mais próximos, mas podemos tentar fazer com que apesar das dificuldades, seja também uma fase de aprendizado, de recomeço, de esperança...

Uma das coisas mais importantes que devemos ter, para ser um cuidador da pessoa recém-ostomizada, é a paciência. Se você não tem paciência, você precisa treinar diariamente dentro das suas possibilidades, para poder acolher as angústias do recém-ostomizado, que na maioria das vezes se sente prejudicado pela vida.

Por estar muito entristecido ou debilitado, o ostomizado pode não ter ânimo para comer, realizar cuidados básicos de higiene pessoal, passear, fazer as suas atividades cotidianas... E neste momento, é importante que o cuidador fique atento a esses sinais de entristecimento do ente querido, proporcionando-lhe um grande conforto e mostrando que ele não está sozinho.

Diante destas situações novas e adversas, os familiares e amigos mais próximos experimentam muitos sentimentos inesperados e desagradáveis também. Podem sentir tristeza e também impotência, por acreditar que sua ajuda não é suficiente para o outro e também podem começar a desenvolver certa raiva do ente querido, acreditando que ele é ingrato e não reconhece seu esforço. Além disso, assim como o recém-ostomizado, o cuidador pode ficar ansioso ou sentir-se culpado pela situação.

O esforço emocional é bastante intenso, podendo causar um grande cansaço no corpo. Muitas vezes o familiar acredita que não conseguirá lidar com as dificuldades, e acabam ficando com medo de perder o controle da situação ou com o humor entristecido.

Diante de tudo isso, o que fazer? Parar com os cuidados daquele que necessita?

Não!!! Calma. Podemos fazer muitas coisas.

Muitas vezes, realizar pequenas atividades que o ostomizado goste, pode ocupá-lo, diminuindo a sua ansiedade e a dele.  Atividades como, por exemplo, ler algo agradável, ver programas leves na TV, ouvir músicas, pequenos afazeres domésticos (se possível) como ajudar a dobrar roupas, ajudar a lavar louças, etc. Sempre dentro dos limites da dupla, familiar/amigo e ostomizado, passear em locais agradáveis e procurar os recursos sócio-culturais da sua comunidade (parques, centros de convivência, etc) e de saúde também ajudam a enfrentar estes momentos.

É extremamente importante para quem cuida, cuidar de si mesmo. Dividir seus problemas com outras pessoas, parentes ou não, pode ajudar. Nas conversas, o “cuidador” tem noção de que o mundo não está contra ele, como imaginava, observando que outras pessoas também podem estar passando por questões iguais ou piores que a sua.

Quando possível, é importante que o cuidador reveze com alguém nos cuidados, nem que seja só para tomar um ar, pois desta maneira, a sobrecarga sentida não ficará só para uma pessoa, ela será dividida para todos.

É necessário prestar a atenção em sentimentos como ”dó” e/ ou “pena” do outro. Muitas vezes sem perceber, estamos tão penalizados pelo fato, que acabamos fazendo tudo por ele e apenas por ele. Esteja atento a isso, pois agindo assim, não estamos ajudando para que a pessoa possa readquirir através do seu próprio esforço, sua autoconfiança e autoestima. De modo geral, não necessitam que façam POR ele, mas sim JUNTO a ele.

Preste a atenção: saber sobre a doença do seu ente querido é um direito e dever de quem cuida, por isso converse com o profissional responsável pelo ostomizado. Informe-se sobre a questão, isso o ajudará a ficar menos tenso e ansioso.

LEMBRE-SE SEMPRE: SOMOS SERES HUMANOS E NÃO MÁQUINAS, CUIDE-SE TAMBÉM.

É fundamental que o CUIDADOR reserve alguns momentos do seu dia para se cuidar, descansar, relaxar, realizar alguma atividade física ou de lazer como: caminhada, ginástica, tricô, crochê, pinturas, desenhos.

Existem muitas formas de incorporar a atividade física à sua vida.

Veja algumas dicas e sugestões:

1 Enquanto estiver assistindo TV:

•Movimente os dedos das mãos e dos pés para mantê-los flexíveis;

•Massageie os pés com as mãos, com rolinhos de madeira ou com bolinhas.

2 Quando for às compras, passeie pelo pátio antes de entrar na loja;

3 Ao se levantar pela manhã, alongue os músculos de todas as maneiras possíveis, espreguice todo o corpo, comece o dia bem.

4 Ao sentar-se por longos períodos de tempo, não se esqueça de reservar um tempo para intervalos de “exercícios”. Simplesmente movendo o corpo e as juntas a cada 15 minutos.

5 Incorpore os exercícios de relaxamento a seu dia. Pratique-os quando estiver perturbado, preocupado.

6 Ria várias vezes por dia. A risada é um maravilhoso exercício que envolve diversos sistemas e aparelhos do corpo.

7 A atividade física reduz seu cansaço, sua tensão, seu esgotamento físico e mental. SEMPRE QUE LEMBRAR, MEXA-SE. RELAXE.

8 Sempre que possível, aprenda uma atividade nova, leia um livro novo, aprenda mais sobre algum assunto de seu interesse, participe das atividades de lazer do seu bairro, faça novos amigos e peça ajuda quando precisar. Torne a sua vida mais leve e saudável.

9 Procure o Centro de Saúde da sua área de residência e se informe sobre as atividades corporais existentes, como caminhada, etc.

10 Rodizie os cuidados com outros membros da família (ou outro cuidador) para que você possa ter um período de férias!

Referência

http://www.spdm.org.br/site/images/stories/pdf/publicacoes/manual%20de%20cuidador%20adulto%20final.pdf

Hoje, dia 16 de novembro, é o Dia Nacional dos Ostomizados

Hoje é um dia muito especial para todas as pessoas ostomizadas do Brasil, pois é o Dia Nacional dos Ostomizados, e nós, do Blog "Ostomia sem fronteiras", não poderíamos deixar de homenagear todos os guerreiros que lutaram ou que ainda lutam por essa nova chance de vida.

PARABÉNS A TODOS OS OSTOMIZADOS DO BRASIL!!!

Depoimento de Susana Carneiro

Acompanhem o emocionante depoimento de Susana Carneiro.

Sou uma mulher de 34 anos, casada, com duas filhinhas de apenas quatro anos, em junho/2012 fui diagnosticada com câncer metástico de intestino e desde então venho descobrindo as maravilhas de Deus na minha vida.

Jesus sempre teve espaço na minha vida, e sempre cuidou maravilhosamente de mim, mais até do que eu merecia, porém ele dividia espaço com santos, dogmas e tradições religiosas que eu seguia cegamente, até que essa realidade de enfermidade, quimioterapia, sofrimento, exames me levaram a buscar meus erros “conhecereis a verdade, e a verdade vos libertará. ” Jo 8:32

 Então fui em busca da verdade e encontrei em Jesus, o caminho e a vida, procurei na palavra de Jesus a fé, a força e a alegria para continuar, assim como respostas para muitas perguntas. Jesus me preparou para enfrentar essa luta, colocou cuidadosamente pessoas maravilhosas na minha vida, cada uma com sua função, sua tarefa, e dois anjinhos que me dizem todos os dias “levanta, você consegue, eu preciso de você!”

Eu não sabia por que tantas mulheres querem filhos e logo eu fui agraciada com gêmeas, hoje eu sei, Jesus sempre esteve no comando, cuidando de cada detalhe e, mesmo depois de 12 sessões de quimioterapia, meu abdome e grande parte dos meus órgãos tomados pela doença, eu ainda conseguia andar, falar, trabalhar, tinha até cabelos. Em setembro/2012 por conta da quimioterapia fui acometida por uma trombose cerebral, tive que ser internada às pressas pelo risco de AVC, era pra ficar sete dias, mas como curiosamente não houve sequelas, fiquei somente três dias e precisei de injeções diárias de anticoagulante como prevenção. Em março/2013 através de uma tomografia foi constatado que o coágulo já havia desaparecido, graças a Deus sem sequelas motoras ou psíquicas.

  Como a doença não regrediu com o tratamento, em abril/2013, fui submetida a uma cirurgia grande, complexa e arriscada, uma peritonectomia com quimioterapia hipertérmica, nessa cirurgia foi retirado meu útero, ovários, vesícula, baço, parte do intestino e todo peritônio, passei 45 dias internada, maior parte em UTI, 15 dias após a 1ª cirurgia tive que voltar para o centro cirúrgico para reabrir e limpar tudo por conta de uma infecção. Foram dias muito difíceis, a equipe médica foi brilhante e Deus sempre estava lá, ao meu lado, tantas, mas tantas pessoas oraram por mim, oração tem poder!

Fiquei ostomizada, como tiraram parte do meu intestino tive que me acostumar com uma bolsa colada na barriga para as fezes, quando estava internada não tinha muita noção do que era, afinal tinha tantos fios, e drenos no meu corpo, foram 5 drenos, sonda, fraldas. Os médicos sempre insistiam para que me tirassem da cama pelo menos uma vez ao dia, mas era preciso três pessoas pelo menos para me ajudar, pois eram tantos aparelhos e drenos ligados a mim. Graças a Deus recebi alta em junho/2013, minhas filhas estavam profundamente machucadas pela minha ausência, aos poucos fui me reabilitando, encontrei mais uma vez em Deus força para seguir.

A bolsa da ostomia me incomodava muito, meu relacionamento com as pessoas, roupas, higiene, foi muito difícil me adaptar, mesmo sabendo que é temporário. Mas, buscando informações e depoimentos de pessoas ostomizadas em blogs, etc., consegui ir seguindo.

Hoje meus exames mostram a cura, mas ainda estou sendo submetida á quimioterapia e aguardando a cirurgia de reversão da ostomia, os médicos que me viram na UTI sempre se surpreendem ao me encontrar, pois acham minha recuperação muito boa.

Deus está agindo á todo momento, eu jamais poderia imaginar que ele teria um amor tão grande por mim, imagine o quanto ele pode fazer por você, pela sua vida, esse Deus maravilhoso que é só amor para com seus filhos, ele quer te amar, ele te estende às mãos todos os dias, abra seus olhos para seu imenso amor!

Susana Carneiro, Camaçari-Ba, Outubro/2013

“Mulher ostomizada você é capaz de manter o encanto” – sexta edição

A sexta edição da cartilha “Mulher ostomizada você é capaz de manter o encanto” de autoria de Damaris Morais e em parceria com a Associação Brasileira de Ostomizados, foi desenvolvida para ensinar o básico e os primeiros passos que uma pessoa recém ostomizada deve aprender, por exemplo, como trocar e esvaziar a bolsa de ostomia.

A cartilha também visa valorizar a mulher ostomizada e fortalecer a sua autoestima, mostrando que apesar da existência de obstáculos, ela pode se sentir bonita, através de exemplos de roupas de praia, piscina, ginástica, roupa do dia-a-dia, lingerie.

Além disso, a cartilha fala sobre esporte, alimentação, dicas úteis, vida íntima, gravidez, banheiro adaptado para os ostomizados e legislação.

O Blog “Ostomia sem fronteiras” ficou muito feliz em participar desta edição, colaborando na parte “Alimentação e Ostomia”.

Se você é ostomizado(a) e ainda não leu a cartilha, essa é a hora, pois vale muito a pena, você não irá se arrepender. Se você é um familiar ou amigo(a) de uma mulher ostomizada indique a leitura desta cartilha, com certeza você irá ajudá-la.

Para visualizar a cartilha acesse o link: 

http://www.ostomizados.com/downloads/arquivos/Cartilha_Mulher_Ostomizada_6ed.pdf

Depoimento de Edna Pereira

Vamos conhecer a história da Guerreira Edna Pereira?

Olá, sou Edna Pereira, mais conhecida por meus amigos ostomizados, como Eda Pereira. Moro em São Paulo, tenho 44 anos e há 22 anos sou portadora de Doença de Crohn, uma inflamação crônica intestinal.

Minha primeira cirurgia foi em 1994, 3 anos após o diagnóstico. Foi uma cirurgia simples e rápida para a retirada de uma fístula anal que muito me incomodava. Após esta data tive várias crises com diarreia, febre, emagrecimento e outras “coisitas” mais. Passei por várias internações, porém não havia passado por mais nenhuma outra cirurgia; até que em 2008, nem mesmo as medicações mais caras e modernas, estavam fazendo efeito sobre a estenose anal e as múltiplas fístulas perianais e retovaginal, que a doença me presenteou.

Eu já não conseguia fazer as coisas mais simples como andar, sentar, subir e descer escadas; sem que eu não sentisse muita dor. Saía tanta secreção das fístulas que eu vivia com absorvente para não sujar a roupa e, por mais que eu tentasse manter a higiene, vivia suja e insegura para vestir algo mais claro ou justo. Meu figurino parecia um uniforme, pois adotei o uso de calça bailarina preta. Tinha um monte dessas calças, pela facilidade de tirar na hora das crises de diarreia, pela segurança que a cor escura me dava disfarçando as secreções e pela costura mais delicada, pois a costura das calças jeans machucavam e muito aquele monte de fístulas com abcessos no meu bumbum.

Voltando a 2008, minha qualidade de vida estava super baixa, assim como meu astral e autoestima. Já não tinha ânimo para mais nada.

Com as complicações se agravando, minha querida médica Dra. Andrea Vieira, me encaminhou para a equipe de cirurgia da proctologia da Sta Casa de SP, e então minha 2ª cirurgia, dessa vez bem mais complexa, foi agendada para Fevereiro de 2009.

Os médicos decidiram fazer uma ostomia provisória para desviar o trânsito intestinal e diminuir as infecções causadas pela contaminação das fezes sobre as fístulas.

Lógico que eu não queria ter que operar. Chorei muito quando soube que teria de usar bolsinha e cheguei a ficar com depressão, porém estava tão mal e com tantas dores, que acabei aceitando a ideia de uma ostomia. Diria que minha 2ª cirurgia foi um mix 2 em 1, pois fizeram uma ileostomia e uma fistulectomia , onde colocaram 10 fios de settons em minhas fístulas.

Tive alta, fui para casa e surpreendi minha família e à mim mesma. O 1º dia que amanheci em meu quarto, estava sozinha e tive tempo para avaliar meus pensamentos. Tinha 2 ideias que gritavam forte em minha cabeça. Uma delas me fazia sentir muita pena de mim mesma e a outra me incentivava a levantar, me fazer de forte e guerreira. Graças a Deus, decidi pela 2ª opção, e desde então luto para viver o que for possível da melhor maneira possível.

É óbvio que nestes 4 anos de ostomia, vez por outra, existem aqueles maus momentos. Deixo que venham, pois não sou de ferro. Tiro meu fardo das costas, coloco no chão e dou um tempo, esperando recuperar minhas forças. Aprendi com minhas psicólogas que é bom me permitir; então curto “meu momento conchinha”, fico quietinha no meu canto e normalmente consigo dar um jeito sozinha. Quando não consigo fazer isso, corro e peço ajuda para alguém da família, para um amigo ou para um profissional. Um irmão ou um amigo são uma benção, mas muitas vezes um psicólogo é bem necessário e, eu recorro a esse auxílio sem orgulho ou vergonha.

Energia recuperada, procuro fazer coisas que me dão prazer, e a ostomia me fez descobrir novos talentos, novas alegrias, novos amigos e nova paixão pela vida.

No polo onde retiro meu material de ostomia existe um programa de apoio à ostomizados e algumas atividades. Em 2010 comecei a participar das aulas de Yoga com as professoras Luiza e Darci (tb ostomizada). Animada com meu progresso e incentivada pela médica do programa, Dra. Jéssica, resolvi praticar dança do ventre, pois segundo a doutora, seria bom para a musculatura do abdome, assim como para a mente. Me inscrevi em uma escola perto de casa e pude contar com o total apoio e respeito da professora de dança, Marlene Reis. No início eu dizia que só iria participar das aulas, mas nunca participaria de nenhuma apresentação, afinal eu usava uma bolsinha e seria impossível vestir uma roupa de dançarina de dança do ventre. No final de 2010, via minhas colegas cheias de euforia arrumando suas roupas para a apresentação de encerramento. Eu sabia todas as coreografias, pois havia ensaiado com elas durante meses. Meus amigos da AOMSP me incentivavam e falavam da Eliane Santos, uma guerreira ostomizada, dançarina de dança do ventre, e hoje minha amigona.

Minha família também me incentivou muuito e minha comadre Regina, fez minha roupa com uma faixa especial para disfarçar a bolsa.

Nossa, foi como ganhar o Oscar!!! Eu não me aguentava de tanta alegria por poder estar ali sem dor. E apesar de ostomizada, me apresentei vestida à caráter, aplaudida por minha família amada e meus queridos amigos. Estar naquela apresentação e curtir aquele momento mágico na minha vida era como uma oração fervorosa de agradecimento a Deus, por ter colocado no meu caminho um médico talentoso e humano como o Dr. Idblan C. Albuquerque, que me ajudou a recuperar a qualidade de vida, depois de 11 vezes de idas e vindas do centro cirúrgico para curar minhas fistulas.

Com tantas coisas boas que meu amado Pai do Céu estava me permitindo viver, não havia razão para eu me revoltar ou lamentar por ser portadora de Doença de Crohn e ostomizada; pelo contrário, eu tinha tudo para agradecer. Então chegou meu momento de retribuir um pouco do muito que havia recebido. Há mais ou menos um ano e meio, passei a fazer parte do grupo de acolhedores voluntários, coordenado pela Geraldine, presidente da AOMSP (Assoc. Dos Ostomizados do Munic. De São Paulo) no AME Barradas e um mês depois, iniciei meu voluntariado também no CROHNISTAS DA ALEGRIA, um grupo de vivência e apoio psicológico a portadores de DII (Doença Inflamatória Intestinal), criado por pacientes do ambulatório de coloproctologia do Hospital Heliópolis.

Apesar de estar na ativa, ainda carrego algumas complicações e terei de fazer nova cirurgia. Com certeza esta será a maior de todas, pois terei de fazer uma amputação anorretal e tornar minha ostomia definitiva.

A cirurgia está prevista para ser feita até o final de 2013.

Que Deus, com sua infinita bondade e sabedoria, me permita passar logo por essa fase dolorosa e voltar ativamente a trabalhar, ajudando e aprendendo com meus semelhantes. Que eu consiga lidar com a nova experiência, da mesma maneira que venho lidando até hoje. Que meu astral e alegria de viver estejam sempre comigo. Que eu mantenha o bom humor e boa vontade com a vida.

Que assim seja.

MÃE QUERIDA...MÃE GUERREIRA...MÃE CORAGEM....SIMPLESMENTE NOSSA MÃE!!!

Christiane e Cláudia Yamada

Hoje, viemos especialmente, homenagear uma grande guerreira....a nossa mãe! Não só a nossa mãe, mas a mãe de todos vocês, aquela que sempre nos apoiou, deu força e esteve presente nesta nossa luta!!!

O amor de uma mãe pode ser traduzido em uma única palavra: doação. É a mais completa forma de amor. Um amor que se doa, coloca em primeiro plano o bem-estar, a segurança de um outro ser, que são os seu(s) filho(s). Não só a nossa mãe, como tantas mães em nosso país, olha com lágrimas nos olhos o presente e o futuro árduo de um filho. No rosto de uma mulher que assume a maternidade inteiramente, mesmo diante de tudo o que há de vir, há a presença iluminada de um lado vivo, mas que muitas vezes é esquecido por nós, homens e mulheres: O amor!

A nossa Mãe é a amiga mais verdadeira que tivemos, temos e teremos quando a dificuldade dura e repentinamente cai sobre nós; quando a adversidade toma o lugar da prosperidade; quando os amigos que se alegram conosco nos bons momentos nos abandonam; quando os problemas complicam-se ao nosso redor, ela ainda estará junto de nós, e se esforçará através de seus doces preceitos e conselhos para dissipar as nuvens de escuridão, e fazer com que a paz volte aos nossos corações. E foi exatamente isso que aconteceu quando nós passamos por nossa maior prova de fogo: a ostomia e o câncer!

A ostomia é uma cirurgia de difícil aceitação, porém, não só nós, como muitas pessoas a consideram como a cirurgia da vida, pois além de salvar as nossas vidas, ela também nos devolveu a qualidade dela. Se não fosse possível fazer esta cirurgia, provavelmente a nossa vitória seria muito difícil ou quase impossível. É lógico que no começo não foi fácil a nossa aceitação e nem a adaptação, porém com o tempo, nós fomos nos adaptando e hoje agradecemos muito por estarmos vivos e com saúde, graças a ostomia, a medicina e aos nossos médicos.

A nossa família conheceu o mundo da ostomia há muito tempo, mais de 50 anos. Isso porque somos portadores de Polipose Adenomatosa Familiar (PAF), que é uma das causas que pode levar uma pessoa a ficar ostomizada. Por causa da PAF, o nosso avô paterno e nosso pai foram ostomizados e, infelizmente, ambos já faleceram. E nós, os três filhos, também herdamos a PAF e por isso também passamos por esta experiência, sendo uma definitiva e duas temporárias. Para vocês entenderem melhor o motivo de tanta ostomia na nossa família, vamos falar um pouco sobre a PAF.

A Polipose Adenomatosa Familiar (PAF) é uma síndrome de pré-disposição hereditária ao câncer, tendo como principal característica clínica o surgimento de múltiplos pólipos adenomatosos em cólon e/ou reto, no geral, mil ou mais. Tais pólipos aparecem durante a adolescência ou no começo da vida adulta. Se não monitorada, causa em quase 100% dos casos de câncer colorretal. A prevalência estimada da PAF é 1:10.000, sendo responsável por cerca de 1% de todos os casos de câncer colorretal. O tratamento consiste em minucioso monitoramento, e colectomia total (amputação de todo o intestino grosso), recomendável antes dos 25 anos de idade.

Nós não sabemos em qual geração começou a aparecer o gene da PAF na nossa família, mas a primeira pessoa que nós temos o conhecimento de que teve a PAF, foi o nosso avô paterno. Infelizmente ele faleceu muito cedo e quando isto aconteceu nosso pai ainda era criança. Por isso, ele não tinha o conhecimento de que poderia ter uma doença hereditária e de que era necessário fazer exames preventivos para se evitar que a doença evoluísse para um câncer.

Papai cresceu, sem saber que era portador de PAF, e o seu diagnóstico correto foi muito tardio em 1982, isso porque muitos médicos proctologistas que ele consultou, diagnosticou a doença como hemorroidas! Quando, finalmente, o médico fez o diagnóstico correto, a doença já tinha evoluído para câncer colorretal, e foi preciso retirar todo o intestino grosso, fazer a amputação do reto e confeccionar uma ileostomia definitiva. Nosso pai viveu 14 anos ostomizado.

Durante esses 14 anos, papai teve uma vida normal, trabalhou, viajou, entrou na piscina e no mar, jogou bola, nos educou, ajudou nossa mãe a cuidar de nós..., nem parecia que era ostomizado e aproveitou muito mais a vida que várias pessoas ditas “normais”! Isso só foi possível pela força de vontade dele e também pelo apoio e amor incondicional da nossa mãe.

Papai foi e sempre será o nosso herói e mamãe sempre será nossa guerreira e nossa heroína, se não fosse a sua garra, o seu amor, o seu carinho, o seu apoio, a sua dedicação...por nós, com certeza a nossa trajetória teria sido muito mais difícil e dolorosa!

Além de se desdobrar para cuidar de nós e de papai durante as várias cirurgias e tratamentos oncológicos, ainda teve que “engolir” a sua dor e ser forte para nos dar força quando ele faleceu. Não bastasse tudo isso, teve que ser muito forte para manter a serenidade e nos dar força e apoio durante a fase mais crítica de nossa saúde física e emocional, quando soubemos que teríamos que fazer a cirurgia e também durante todo o pós-operatório e tratamento oncológico.

O ano de 2009 foi o ano mais “difícil” de nossas vidas....o ano em que nós três operamos e conhecemos o verdadeiro mundo da ostomia! Além da cirurgia nós duas também fizemos quimioterapia, pois alguns pólipos evoluíram para câncer. Especialmente neste ano, nossa mãe foi nosso alicerce, foi a pessoa que cuidou de nós, nos ajudou, deu força, apoio, muito carinho e amor! Mesmo em meio a tantas dificuldades ela nunca desistiu, sempre acreditou e teve fé de que tudo iria dar certo e de que nós venceríamos! Diante de tudo isso, podemos dizer que o amor incondicional de uma mãe por seu filho faz milagres..., faz com que ela consiga se desdobrar, se anular, se superar e ser capaz de fazer qualquer coisa por seus filhos!

Mãe, a senhora é nosso anjo sem asa! Aquela que se fosse preciso morreria por nós e mesmo com coração sangrando se doou para cuidar de nós e do papai! A senhora, sempre agindo com sentimento e o amor incondicional nos ajudou a vencer! Somos suspeitas, mas a senhora é a melhor mãe que Deus poderia ter nos dado!!!

MÃE QUERIDA...MÃE GUERREIRA...MÃE CORAGEM....SIMPLESMENTE NOSSA MÃE!!!

Nosso amor, reconhecimento e gratidão são sinceros e verdadeiros! Nós te amamos!!!

Essa é nossa homenagem a todas as mães guerreiras!!!!

Dicas para aumentar a durabilidade da placa/bolsa

Christiane e Cláudia Yamada

Nós podemos dizer que uma das maiores “satisfações” para uma pessoa ostomizada é ter uma boa adaptação da bolsa de ostomia, pois com isso, consequentemente terá maior durabilidade, menor chance de infiltração e assadura na pele.

A durabilidade varia muito de pessoa para pessoa, pois depende do “estado” da pele, do tipo de estoma (retraído ou não) e a sua localização, além de outros fatores, e também depende do tipo e do modelo da bolsa.

O ideal é que a bolsa de ostomia dure pelo menos 3 dias, pois quanto mais frequente for a sua troca, maior será a possibilidade de se ter irritação ou até mesmo lesão na pele.

Para que a placa da bolsa de ostomia se fixe corretamente e por mais tempo, é muito importante tomar alguns cuidados:

- Utilize a placa mais adequada para a sua ostomia! Se ela for retraída a melhor opção será a convexa. Quando se utiliza a placa plana em um ostoma retraído, a sua durabilidade é pequena (as vezes não dura nem uma hora) e a chance de se ter infiltração e assadura é muito grande. Também é importante prestar atenção na localização do ostoma. Se ele estiver próximo à costela ou crista ilíaca (ossinho do quadril), pode ser que a flange da placa/bolsa tenha que ser menor!!!

- Faça o recorte da placa de acordo com o tamanho do seu ostoma, pois se o orifício ficar muito grande poderá causar assaduras na pele, além de ter grande possibilidade das fezes e/ou urina infiltrarem, fazendo com que a placa se solte com mais facilidade. Portanto, nunca coloque uma placa com o recorte grande!!! Se isto acontecer, preencha o espaço entre o estoma e a placa com a pasta (com ou sem álcool), que irá proteger a sua pele e evitar as infiltrações!!!

- Lave e enxague muito bem a pele ao redor do ostoma! Uma dica muito importante é evitar o uso de sabonetes com hidratantes ao redor do estoma, pois pode prejudicar a adesão da placa na pele.

- Seque bem a pele, principalmente ao redor do ostoma, pois se estiver úmida, ou mesmo transpirando, prejudicará a adesão da placa. Se for necessário utilize o secador com ar frio.

- Se você tiver a pele ao redor do estoma irregular, utilize a pasta com álcool ou a barreira protetora sem álcool (caso você tenha alergia da pasta com álcool) para nivelar essas irregularidades.

- Se você estiver com assaduras ao redor do ostoma, utilize o pó protetor de pele! Geralmente quando a pele está com assaduras, ela fica úmida e a placa não cola adequadamente. Esse pó protetor adere às áreas úmidas e formará uma barreira protetora que cobrirá e protegerá a sua pele contra irritações causadas pelas fezes e/ou urina, além de melhorar a fixação das placas. Porém é muito importante que você retire o excesso, pois caso contrário a placa não irá colar.

- Os homens que tiverem muitos pelos no abdômen, podem apará-los para melhorar a fixação e troca da placa. Porém tome muito cuidado para não machucar o seu ostoma.

- Após trocar a placa, evite fazer movimentos bruscos e espere um tempo, até a placa colar bem na sua pele.

Se mesmo com estas dicas, a sua placa/bolsa continuar se soltando com muita facilidade, procure um enfermeiro estomaterapeuta, ele é o profissional mais indicado para te ajudar neste momento! Pode ser que seja necessário mudar o modelo e/ou marca da bolsa que você usa.