As crianças têm diferenças biológicas, emocionais, sociais e culturais, durante cada fase de seu desenvolvimento e crescimento; e qualquer condição que ameace a sua integridade corporal ou a sua auto-imagem, é percebida e reagida de maneira diferente em cada faixa etária.
A relação criança-família é muito importante em todas as etapas do seu desenvolvimento físico e psicoemocional, principalmente quando se ocorre a mutilação – neste caso, através da formação de um estoma.
Quanto mais precoce for a abordagem de pais e crianças sobre a doença, maiores serão as chances de se estabelecer um vínculo de confiança, otimizando o tratamento clínico e contribuindo para um crescimento mais saudável.
Nas crianças, as ostomias podem ser indicadas como tratamento de malformações congênitas, traumas, doenças inflamatórias e neoplasias do trato gastrointestinal, respiratório e sistema urinário. Dependendo do processo patológico e da sua evolução, as ostomias podem ser permanentes ou temporárias.
A realização de um estoma na criança pode afetar a integridade corporal, a capacidade funcional, o convívio social e a qualidade de vida em geral, podendo gerar grande impacto no seu cotidiano e dos seus familiares, além de alteração psicológica em que a criança precise de apoio para expressar as suas emoções e sentimentos.
Entre as atividades afetadas também estão relacionadas as atividades diárias, que fazem parte do contexto infantil, especialmente as básicas como: banho, vestuário, alimentação, uso do banheiro, higiene oral e comunicação.
As atividades de lazer também podem ser prejudicadas, como por exemplo, algumas atividades de jogos e brincadeiras, porém as crianças portadoras de estomas intestinais podem nadar, ir à praia, brincar, andar de bicicleta, enfim, desenvolver quase todas as atividades próprias da idade.
As limitações sociais, físicas e de lazer impostas às crianças com ostomias podem estar relacionadas à qualidade dos dispositivos coletores. A preocupação excessiva sobre a possibilidade da bolsa descolar pode acarretar insegurança, vergonha e medo na criança, afetando suas atividades.
A atitude dos pais junto à criança é de fundamental importância. Ela deve receber e perceber sentimentos de amor e paz, e não de ansiedade e insegurança. Crianças privadas de amor ou rejeitadas desenvolvem auto-imagem negativa, perdem a autoconfiança e têm dificuldade de adaptação. Por outro lado, os pais que aceitam o estoma do filho como situação temporária ou recurso que permitiu a sua sobrevivência, transmitirão segurança, e a criança certamente desenvolver-se-á normalmente.
Após a realização de cirurgia, as crianças e suas famílias começam a preparar-se para enfrentar uma nova realidade, que é o lidar com o estoma. Nesse momento, elas passam a receber orientações, principalmente sobre os cuidados necessários e como tudo é desconhecido, os sentimentos de medo e de incerteza são freqüentes. Os pais podem ter dificuldade para cuidar da criança, principalmente porque cuidar do estoma não fazia parte da sua rotina, além da ansiedade e medo de segurá-la, devido as modificação da imagem corporal da criança, com a visualização do estoma e mudança do local de evacuação.
O cuidado da criança com estoma exige das famílias a aquisição de novas habilidades que não faziam parte do seu cotidiano e com isso, elas acabam necessitando de apoio dos profissionais envolvidos nessa assistência. Como por exemplo, lidar com os diferentes dispositivos.
Assegurar aos pais o conhecimento dos procedimentos realizados proporciona maior segurança e tranqüilidade para a sua realização. A equipe de saúde deve respeitar a fase de adaptação de cada familiar, inserindo-os de forma gradual no cuidado da criança. O enfermeiro é responsável em assegurar que os pais obtenham informações corretas, compreendam as informações e as usem adequadamente.
O autocuidado deve ser estimulado, é importante permitir que a criança participe da troca do dispositivo e da higiene, essa participação fará com que a criança se sinta mais segura e diminuirá o medo relacionado à sua nova condição, porém é imprescindível que os familiares observem a criança para evitar situações em que ela possa sentir-se ridicularizada. A higiene deve ser rigorosa assim como a perfeita adaptação da bolsa ao estoma, evitando o extravasamento de fezes e o odor desagradável que certamente causarão constrangimento à criança. É importante também o familiar criar rotinas de esvaziamento da bolsa, antecipando o vazamento. O uso do cinto é recomendável como suporte do peso da bolsa.
Se a ostomia muda a vida de um adulto, imagina para uma criança que necessita da ajuda e do cuidado de outras pessoas. Por isso, é importante que os pais aceitem essa nova condição de vida do seu filho, cuide dele, dê amor, carinho, procure ajuda de profissionais capacitados para aprender a lidar com a ostomia e se necessário procure ajuda psicológica. A criança ostomizada tem algumas limitações, mas ela pode estudar, brincar e realizar atividades como qualquer outra criança.
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BARREIRE, SIMONE G.; OLIVEIRA, OLCINEI A.; KAZAMA, WILMA; KIMURA, MIAKO; SANTOS VERA L. C. G. Qualidade de vida de crianças ostomizadas na ótica das crianças e das mães. Quality of life of children with stomas: the children and mothers' point of view. J. Pediatr. (Rio J.) vol.79 no.1. Porto Alegre Jan./Feb. 2003.
CARVALHO, WANDINEY DE AFONSO FUSO DE. Estomas em Pediatria. Rev Estima - vol 1 (1) 2003 p. 16 – 23.
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POLETTO, DÉBORA; GONÇALVES, MARIANA ITAMARO; BARROS, MARINA TREVISAN DE TOLEDO; ANDERS, JANE CRISTINA
A CRIANÇA COM ESTOMA INTESTINAL E SUA FAMÍLIA: IMPLICAÇÕES
PARA O CUIDADO DE ENFERMAGEM. Trabalho de Conclusão do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina
Minha filha nasceu com mega colo faz tudo normalmente, vai à praia ,piscina , corre ,dorme em qualquer posição brinca de tudo faz até ginástica e bale na escola vai fazer no final de agosto 4 anos .come e bebe de tudo.eu nunca limitei nada . os alimentos que ela não aceitava muito fui dando de dias em dias aos poucos hj o organismo aceita td pois acostumou.
ResponderExcluirMinha filha os 7dias de vida obstruiu o intestino foi muito desesperador mas graças a Deus um médico abençoado estava de plantão e diagnóstico logo e no dia seguinte ela realizou a cirurgia hj ela tem 2meses e está super bem tenho cuidados especiais pelo fato de estas ostomizada e pra mim isso me deixa com o coração apertado pois ela só fará a reversão qnto estiver com 12kilos e no mês de setembro devo voltar a trabalhar choro todos os dias não sei o que fazer pois sei que ninguém vai cuidar da minha bebê como eu cuido
ResponderExcluirAté hj não deixei assar a pele dela troco a fralda continuamente para ela não sofrer
Estou com medo de deixa minha bebê indefesa numa escolinha
Alguém saberia me dizer o que fazer???
Janaína...deve ser mto difícil mesmo ter que deixar um bebê indefeso e ostomizado em uma escolinha, vc não poderia deixar com algum parente (mãe, sogra, irmã, cunhada...)?
ExcluirBeijos
Olá.
ResponderExcluirParabéns pelo blog; é muito importante que os estoirados compartilhem suas experiências.
Eu sou enfermeiro e atualmente faço uma pesquisa sobre famílias que tem crianças com colostomia aqui na cidade do Rio de Janeiro-RJ.
Gostaria de utilizar esse grupo para entrar em contato com famílias. Podem me mandar mensagem, caso queria se informar mais sobre ou tirar dúvidas.
A participação das famílias é muito importante.
Agradeço antecipadamente.
Obrigada Joseph! Parabéns pelo seu trabalho!!! Abraços
ExcluirParabéns pelo blog.
ResponderExcluirÉ muito importante que as pessoas estoiradas compartilhem suas experiências.
Eu sou enfermeiro e atualmente faço uma pesquisa sobre famílias que tem crianças com colostomia aqui na cidade do Rio de Janeiro-RJ.
Gostaria de utilizar esse grupo para entrar em contato com famílias. Podem me mandar mensagem, caso queria/m se informar mais sobre ou tirar dúvidas.
A participação das famílias é muito importante.
Agradeço antecipadamente.
Ola meu bebe nasceu prematuro de 33 semanas nasceu com coarctacao da aorta e a parte debaixo do corpo recebia pouco sangue e fez com que o intestino perfurasse e as fezes extrapolaram para o abdome ele fez ileostomia teve que retirar 14cm do intestino ele fez dia 13 de março com 21 dias de vida e com menos de 1800 kg e dia 5 de abril fez a da coarctação da aorta. Occorreu tudo bem graças a DEUS mas agora ele ta perdendo muito peso ta saindo muito liquido pela ileostomia tem apenas um mês e pouco que ele fez em menos de dois dias ele de 2075 kg foi para 1700kg ele não ganha peso só perde é caso de fazer s reversão?
ResponderExcluirBoa noite,
ResponderExcluirO melhor a fazer é você procurar um (a) nutricionista para uma avaliação. Talvez seja necessário suplementar!
Espero que o seu bebê se recupere logo!!!
Obrigada por nos visitar
Abraços