Feliz Ano Novo

Queridos amigos...mais um ano está chegando ao fim...e um novo ciclo se inicia!!!  

A cada dia de nossas vidas aprendemos com nossos erros ou nossas vitórias, mas o importante é que sempre estamos aprendendo e vivendo algo novo! 

Que no ano que se inicia a fé e a esperança permaneçam em nossos corações, e possamos viver intensamente cada momento com muita paz e esperança, pois a vida é uma dádiva e cada instante é uma benção de Deus! 

O mais interessante na nossa vida é olharmos para trás e sentirmos orgulho de nossas histórias!!!  Então, independente de problemas de saúde, familiar, financeiro, emprego...precisamos ir a luta e em busca de novas realizações!!! Precisamos viver cada momento como se fosse o último de nossas vidas, correr em busca de nossa felicidade sempre!!! 

Que em 2012 nós sejamos persistentes em  nossos sonhos, tenhamos a alegria de buscá-los e a felicidade de encontrá-los!!! Desejo a todos vocês um Ano Novo repleto de saúde, paz, amor, conquistas, realizações e muito sucesso!!!

Ostomia infantil

As crianças têm diferenças biológicas, emocionais, sociais e culturais, durante cada fase de seu desenvolvimento e crescimento; e qualquer condição que ameace a sua integridade corporal ou a sua auto-imagem, é percebida e reagida de maneira diferente em cada faixa etária.

A relação criança-família é muito importante em todas as etapas do seu desenvolvimento físico e psicoemocional, principalmente quando se ocorre a mutilação – neste caso, através da formação de um estoma.

Quanto mais precoce for a abordagem de pais e crianças sobre a doença, maiores serão as chances de se estabelecer um vínculo de confiança, otimizando o tratamento clínico e contribuindo para um crescimento mais saudável.

Nas crianças, as ostomias podem ser indicadas como tratamento de malformações congênitas, traumas, doenças inflamatórias e neoplasias do trato gastrointestinal, respiratório e sistema urinário. Dependendo do processo patológico e da sua evolução, as ostomias podem ser permanentes ou temporárias.

A realização de um estoma na criança pode afetar a integridade corporal, a capacidade funcional, o convívio social e a qualidade de vida em geral, podendo gerar grande impacto no seu cotidiano e dos seus familiares, além de alteração psicológica em que a criança precise de apoio para expressar as suas emoções e sentimentos.

Entre as atividades afetadas também estão relacionadas as atividades diárias, que fazem parte do contexto infantil, especialmente as básicas como: banho, vestuário, alimentação, uso do banheiro, higiene oral e comunicação.

As atividades de lazer também podem ser prejudicadas, como por exemplo, algumas atividades de jogos e brincadeiras, porém as crianças portadoras de estomas intestinais podem nadar, ir à praia, brincar, andar de bicicleta, enfim, desenvolver quase todas as atividades próprias da idade.

As limitações sociais, físicas e de lazer impostas às crianças com ostomias podem estar relacionadas à qualidade dos dispositivos coletores. A preocupação excessiva sobre a possibilidade da bolsa descolar pode acarretar insegurança, vergonha e medo na criança, afetando suas atividades.

A atitude dos pais junto à criança é de fundamental importância. Ela deve receber e perceber sentimentos de amor e paz, e não de ansiedade e insegurança. Crianças privadas de amor ou rejeitadas desenvolvem auto-imagem negativa, perdem a autoconfiança e têm dificuldade de adaptação. Por outro lado, os pais que aceitam o estoma do filho como situação temporária ou recurso que permitiu a sua sobrevivência, transmitirão segurança, e a criança certamente desenvolver-se-á normalmente.

Após a realização de cirurgia, as crianças e suas famílias começam a preparar-se para enfrentar uma nova realidade, que é o lidar com o estoma. Nesse momento, elas passam a receber orientações, principalmente sobre os cuidados necessários e como tudo é desconhecido, os sentimentos de medo e de incerteza são freqüentes. Os pais podem ter dificuldade para cuidar da criança, principalmente porque cuidar do estoma não fazia parte da sua rotina, além da ansiedade e medo de segurá-la, devido as modificação da imagem corporal da criança, com a visualização do estoma e mudança do local de evacuação.

O cuidado da criança com estoma exige das famílias a aquisição de novas habilidades que não faziam parte do seu cotidiano e com isso, elas acabam necessitando de apoio dos profissionais envolvidos nessa assistência. Como por exemplo, lidar com os diferentes dispositivos.

Assegurar aos pais o conhecimento dos procedimentos realizados proporciona maior segurança e tranqüilidade para a sua realização. A equipe de saúde deve respeitar a fase de adaptação de cada familiar, inserindo-os de forma gradual no cuidado da criança. O enfermeiro é responsável em assegurar que os pais obtenham informações corretas, compreendam as informações e as usem adequadamente.

O autocuidado deve ser estimulado, é importante permitir que a criança participe da troca do dispositivo e da higiene, essa participação fará com que a criança se sinta mais segura e diminuirá o medo relacionado à sua nova condição, porém é imprescindível que os familiares observem a criança para evitar situações em que ela possa sentir-se ridicularizada. A higiene deve ser rigorosa assim como a perfeita adaptação da bolsa ao estoma, evitando o extravasamento de fezes e o odor desagradável que certamente causarão constrangimento à criança.  É importante também o familiar criar rotinas de esvaziamento da bolsa, antecipando o vazamento. O uso do cinto é recomendável como suporte do peso da bolsa.

Se a ostomia muda a vida de um adulto, imagina para uma criança que necessita da ajuda e do cuidado de outras pessoas. Por isso, é importante que os pais aceitem essa nova condição de vida do seu filho, cuide dele, dê amor, carinho, procure ajuda de profissionais capacitados para aprender a lidar com a ostomia e se necessário procure ajuda psicológica. A criança ostomizada tem algumas limitações, mas ela pode estudar, brincar e realizar atividades como qualquer outra criança.

 Referências:

BARRETO LCL; CARDOSO MHCA; VILLAR MAM; GILBERT ACB. Percepções dos profissionais de uma unidade de internação pediátrica sobre a alta de crianças ostomizadas. Rev Gaúcha Enferm., Porto Alegre (RS) 2008 set;29(3):438-45

BARREIRE, SIMONE G.; OLIVEIRA, OLCINEI A.; KAZAMA, WILMA; KIMURA, MIAKO; SANTOS VERA L. C. G. Qualidade de vida de crianças ostomizadas na ótica das crianças e das mães. Quality of life of children with stomas: the children and mothers' point of view. J. Pediatr. (Rio J.) vol.79 no.1. Porto Alegre Jan./Feb. 2003.

CARVALHO, WANDINEY DE AFONSO FUSO DE. Estomas em Pediatria. Rev Estima - vol 1 (1) 2003 p. 16 – 23.

VALDES, ANILEME GÓMEZ; KAMADA, IVONE; CRISTO, ROSILANE DE CARVALHO. et al. Experiências de Crianças com Estomias: Estudo Qualitativo. Experiences Of Children With Ostomy: A Qualitative Study Las Experiencias De Los Niños Con Ostomías: Un Estudio Cualitativo. Rev Estima - vol 8 (3) 2010 p. 19 – 26.

POLETTO, DÉBORA; GONÇALVES, MARIANA ITAMARO; BARROS, MARINA TREVISAN DE TOLEDO; ANDERS, JANE CRISTINA

A CRIANÇA COM ESTOMA INTESTINAL E SUA FAMÍLIA: IMPLICAÇÕES

PARA O CUIDADO DE ENFERMAGEM. Trabalho de Conclusão do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina

Entrevista de Ana Cristina Rocha

Confiram a interessante entrevista de Ana Cristina Rocha no Boletim do Centro de Estudos Norma Gill, com o tema: Os desafios de "ser estomizada". Acesse o link:

http://www.cenormagill.com.br/bolet/Bolet_v1_n2_2011.pdf

Depoimento de Alessandra Guidon

Acompanhe a história vitoriosa de Alessandra Guidon!

Olá, meu nome é Alessandra, tenho 40 anos, sou portadora de Polipose Adenomatose Familiar.

Vou tentar resumir minha história:

Eu nunca tive dor, só sangue nas fezes, isso quando eu tinha mais ou menos 18 anos(não lembro bem).

Fui a vários médicos (5) mais ou menos, cada um falava uma coisa.

Encurtando...Marquei uma consulta em uma Clínica Cirurgica do Aparelho Digestivo. Fiz vários exames. Conclusão, o meu intestino grosso, parecia um tapete de pólipos. Eu tinha (e tenho ainda) no estômago também.

Bom, comecei a fazer exames com frequência, sempre tiravam alguns para biópsia, tanto do intestino, reto, como do estômago também.

E aí fui levando...casei, passei mal na lua de mel, me deu intoxicação alimentar. Tive que vir embora, fui direto para o Hospital, não aguentava de dor, alguns pólipos estavam inflamados, tinha muito sangramento. Fiquei internada uns 3 dias.

Ai foi passando o tempo. Sempre fazendo colonoscopia e endoscopia, fora outros exames.

Esses pólipos, começaram a virar adenomas com atipia moderada à severa.

Até que não teve mais jeito, tinha que fazer cirurgia, pois não tinha como esperar mais.

1ª Cirurgia: internei dia 13/05/97 - operei dia 14/05/97. Fiz uma Proctocolectomia total+bolsa ileal+anastomose íleo anal. Tempo cirurgico mais ou menos 8hrs. Fui para UTI, fiquei 3 dias. Depois fui para semi-intensiva.

Foi passando os dias, e eu comecei a passar muito mal, vomitava com frequência, era secreção biliosa. Conclusão, depois de 9 dias de operada, com muita dor, fui levada às pressas para o Centro Cirúrgico.

2ª Cirurgia: depois de 10 dias da 1ª, fui submetida a Laparotomia Exploradora+drenagem da cavidade+fechamento de fístula+ileostomia. Tempo cirurgico mais ou menos 5hrs. Fui para UTI, depois para semi-intensiva, até ir para casa da minha mãe e Aníbal, após 25 dias de Hospital.

No começo da ileostomia, foi horrível, não sabia a lidar com a bolsa, a minha pele ficou em carne-viva. Meu marido, minha mãe e o Aníbal, sempre comigo, não dormiam também. A bolsa não grudava na minha pele. Pois estava muito machucada.

Com o tempo fui acostumando, comecei a usar a bolsa certa.

3ª Cirurgia: internei dia 21/10/97 - operei dia 22/10/97. Fiz Fechamento da ileostomia. 9 dias de internação.

Olha amigas, não foi fácil, eu ia mais ou menos, umas 35 vezes no banheiro. Tudo que eu comia, ia embora, não dava tempo de chegar ao banheiro, fazia pelo caminho, meu marido ia limpando...

Cheguei a pesar 30kg, meu marido colocava um banquinho no banheiro para eu tomar banho, com medo de eu cair...

Eu não dormia, enquanto não esvaziava tudo.

Para se ter uma idéia, eu tomava 8 imosec por dia!, fora outros remédios para prender.

E assim foi...

Nesses anos que foi passando sem a ileostomia, eu fazia controle de 5cm de reto mais ou menos que tinha ficado, e fazia endoscopia também.

Eu cheguei várias vezes a ter que internar para tomar sangue, e hidratar, pois eu não comia nada praticamente.

Olha vocês podem não acreditar, mais o que me prendia era miojo, hoje eu não posso nm sentir o cheiro.Ha... ia esquecendo, eu comprava tantos que ganhei até um sorteio, kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk, hoje eu dou risada!

Bom foram 7 anos sem a bolsa. Eu já queria operar para colocar a bolsa de novo, aí juntou que começou a nascer adenomas com atipia severa, praticamente já estava virando carcinoma. Pronto lá vou eu para outro procedimento.

4ª Cirurgia: internei dia 12/09/2004 - operei dia 13/09/2004. fiz Amputação abdomino perineal+ileostomia definitiva. A cirurgia começou às 15:45hrs, acabou às 22:15hrs. Foram 21 dias de internação.

Dessa vez, me acostumei rápido, deu tudo certo.

5ª Cirurgia: internei dia 27/09/2006 - operei no mesmo dia. Mas dessa vez para retirada da vesicula. Fiz uma Colecistectomia com Colangio Convencional. Começou ás 15:15hrs até ás 18:00hrs. 3 dias de internação.

E é isso amigas e amigos, hoje continuo fazendo controle com endoscopia, pois eu tenho meus pólipos no estômago também.

Há pouco tempo, eu retirei uma lesão na 2ª porção do duodeno, já era pré-maligna. Mas graças a DEUS correu tudo bem.

Logo, logo vou fazer outra endoscopia para ver se não têm sinal de outra lesão, e assim vamos indo.

Depois desse breve relato, agradeço por tudo, primeiramente a DEUS NOSSO PAI MAIOR!

Eu agradeço também a todas as pessoas que estiveram ao meu lado. Não citarei nomes, para não pecar e esquecer de alguém.

Entretanto há algumas que eu gostaria de mencionar, pois fizeram e fazem ainda muito por mim.

Aníbal Giampietro Ribeiro(uma pessoa muito especial e querida), Vera Lúcia Pinto(minha querida mamãe, quanta saudades! Hoje está em outro plano). Eles estavam todos os dias no Hospital, em todas as cirurgias, em todas as internações. Nunca, jamais vou esquecer. Sempre me emociono, ao lembrar.

Ao meu querido marido Amauri, que sempre esteve ao meu lado, e está até hoje.

A minha irmã Claudia e meu cunhado Antonio Carlos.

Ao meu irmão, apesar que não estava presente, mas eu sei da fé que ele têm. QUE DEUS ABENÇOE.

A Silvana Maria Comegno(enfermeira ostomaterapeuta), me ajudou muito também.

Á minha querida médica e amiga Dra.Sandra Frugis, que a muitos anos me acompanha. Uma pessoa MARAVILHOSA, HUMANA E DEDICADA para com seus pacientes.

Dra.Sandra Frugis a senhora é muito especial para mim, eu a considero como se fosse da minha FAMÍLIA!

QUE DEUS ABENÇOE A TODOS!

Depoimento de Mayra Oliveira

Acompanhem o emocionante depoimento de Mayra Oliveira, uma mulher guerreira e vitoriosa, que desde cedo teve que aprender a conviver com a ostomia!

Meu nome é Mayra, tenho 22 anos, sou Baiana e moro no Rio Grande do Norte há 11 anos. Quando tinha 16 anos, eu comecei, de repente, a ter diarréias freqüentes, e os médicos diziam que era verme, porém nada de eu melhorar.

Com quase 6 meses desse jeito, eu perdi 15 quilos, e começou a sair sangue nas evacuações, então procurei um "gastro", fiz uma colonoscopia e tive o diagnóstico: RCUI (Reto Colite Ulcerativa Intestinal).

A partir daí comecei um tratamento com mesacol, e com poucos dias tive apendicite. Mudei de medicamento várias vezes, mas nenhum deu certo. Até que um dia o meu Médico disse que eu teria que fazer uma cirurgia chamada Ostomia, ele me explicou tudo e eu claro com muito medo só queria ir pra casa chorar.

Foram 5 anos com a RCUI, mas a 2 deveria ter feito a cirurgia, fiz 5 colonoscopias até hoje. Esse ano tive a coragem de enfrentar a tal cirurgia, depois de ter pesquisado muito. Foi em fevereiro no dia 21, acordei na UTI, mas foi só por precaução dos médicos, não tive complicações, e fui pra enfermaria onde minha mãe estava me esperando ansiosa e preocupada.

Após 15 dias comecei a sentir muita dor, fizeram os exames e constataram uma grande infecção, tentaram drenar sem sucesso, e fiquei 2 meses internada sentindo muita dor. Um sofrimento que parecia não ter fim, e a única forma era reabrir a cirurgia para "limpar". Mas quando eu acordei dessa segunda cirurgia, tive retenção de líquido porque eu estava desnutrida. Eu estava tão inchada que não entrava mais nas minhas roupas. Ok isso também passou.

Fiquei 6 meses ostomizada e no dia 30 de Agosto fiz a reversão. Ah! essa foi bem mais tranqüila, tive alta e ainda estou em fase de adaptação. Agradeço muito aos Médicos por ter salvado a minha vida, as enfermeiras por terem cuidado de mim durante a fase pós-operatória, e a minha mãe que foi a única que esteve ao meu lado nesse momento tão difícil. Obrigada...