Depoimento de Maria Cláudia Torres

Acompanhem o emocionante depoimento de Maria Cláudia Torres, mãe de João, uma criança que ficou ostomizada até os 11 meses de vida , devido a doença de Hirschsprung (também conhecida como megacólon congênito). Hoje ela tem um Blog para ajudar as mães de crianças com o mesmo problema, o endereço é: http://doenca-de-hirschsprung.blogspot.com.br/

Meu nome é Claudia Torres e sou a mãe de um menininho lindo chamado João Vitor, hoje com 1 ano e 8 meses.

Eu não sou, nem fui, ostomizada, mas o meu filho foi desde o seu segundo dia de vida,  até os 11 meses.

Eu tive uma gravidez extremamente tranquila e sem nenhuma intercorrência. E o João nasceu dia 12 de maio de 2011.

No dia seguinte pela manhã o João ainda não havia eliminado o mecônio e começou a vomitar bile. Eu chamei a pediatra e falei que meu marido havia feito uma cirurgia quando bebê e que ele não tinha parte do intestino - até aí eu não sabia nem o nome da doença que ele havia tido e muito menos que ela poderia ser hereditária. 

No dia 14 de maio recebemos a confirmação de que o João tinha a doença de Hirschsprung (também conhecida como megacólon congênito) e que se tratava do tipo mais raro, que afeta todo o intestino grosso e no caso dele mais uma parte do delgado.

Esse foi o dia da primeira cirurgia, da qual ele já saiu com uma ileostomia. Ao todo foram 25 dias na UTI, e depois disso trouxemos o João para casa.

A bolsinha sempre me deixou apreensiva. Tinha medo dela vazar à noite e ele ficar sujo, tinha medo dela vazar quando eu e meu marido estivéssemos fora (nós eramos os únicos que sabiam fazer a troca), tinha medo porque meu bebê não sabia falar e por isso eu nunca iria saber se ele sentia alguma dor ou incomodo na hora da troca ou quando ela estava se aproximando (li muitos relatos de pessoas que usam bolsinha que falam que depois de uns dias a área ao redor do estoma começa a coçar).

Enfim, eu tinha todas as preocupações normais de uma mãe, mais as preocupações relacionadas ao estoma. Isso sem falar na expectativa e preocupação devido às cirurgias pelas quais ele passou.

Ao todo o João fez cinco cirurgias: ileostomia (2 vezes pois a primeira ileostomia não funcionou), rebaixamento, desobstrução de algumas partes do intestino, e fechamento da ileostomia.

No começo, demorávamos 45 minutos para trocar a bolsinha, e no final já fazíamos isso em 15 minutos. O segredo para o sucesso da troca era: manter a calma, preparar TUDO antes, e claro,  inventar um milhão de maneiras de distrair e manter um bebê quieto durante todo o tempo da troca.

Uma outra coisa que me preocupava muito era o João ter uma virose ou uma diarréia e eu demorar para perceber porque suas fezes já eram muito líquidas.

Nas 3 primeiras cirurgias pesávamos o João todo dia para poder fazer este controle (se ele estivesse ganhando peso, era sinal de que não estava perdendo muito na ileostomia).

Mas o João sempre foi um bebê forte e só teve diarréia mesmo 1 vez, e nem achamos que foi uma virose, mas sim um dentinho que estava nascendo.

O fechamento da ileostomia em abril de 2012 foi a última cirurgia, e até agora está sendo muito bem sucedida.

O intestino do João funcionou já no dia da cirurgia e essa primeira fralda foi muito comemorada. E dois dias depois ele já recebeu alta.

No início ele evacuava umas 12 vezes por dia. Saiu do hospital já com uma assadura que eu só consegui curar depois de quase duas semanas.

Assim como aprender a cuidar da bolsinha não foi fácil, também não foi fácil aprender a cuidar de um bumbum que recebia fezes muito mais ácidas do que o normal, e muito mais vezes do que o normal.

Sentia como se tivesse um novo bebê para cuidar, como se tivesse que aprender tudo de novo.

Mas com o tempo eu aprendi, e fico muito feliz hoje ao contar para o cirurgião há quanto tempo o João está sem assadura.

A verdade é que assadura mesmo, daquelas que o bebê fica incomodado, ele só teve uma vez. Depois disso ele teve alguns inícios de assadura que foram tratados antes de causarem qualquer incomodo para ele.

O segredo? MUITA dedicação, MUITA paciência e bons produtos...

Dedicação porque mudamos completamente a rotina dele. Cada vez que ele evacuava, eu lavava o bumbum com água morna e sabão. E sempre depois das refeições colocava ele no peniquinho e nunca deixava ele com fralda suja.

Paciência porque nenhum bebê gosta de mudar a rotina, nenhum bebê gosta de ter que parar de brincar 12 vezes por dia para lavar o bumbum, nenhum bebê de 1 ano entende que ele tem que ficar sentado num peniquinho.

Bons produtos porque sem uma barreira realmente eficaz para proteger a pele do bumbum contra a acidez, não dá para controlar a assadura.

E foi assim que vencemos a assadura. E com o tempo o número de evacuações foi diminuindo e tudo foi ficando mais fácil.

Agora, depois de 9 meses do fechamento da ileostomia, o número de evacuações já está em torno de 5 por dia. Os cuidados continuam, mas agora posso me dar o luxo de limpar o bumbum do João com lencinho umedecido quando saio de casa.

Para mim, a fase do estoma foi difícil porque existe uma falta de informação muito grande. Só descobri que existem estomaterapeutas bem mais tarde, e aprendemos a cuidar e fazer a troca praticamente sozinhos.  Mas com o tempo eu fui pesquisando e encontrando muita informação na internet, e isso me ajudou muito. Foi assim que conheci as diferentes marcas que existem de bolsinhas e produtos para ostomia e também foi assim que encontrei até grupos de apoio para mães de crianças com a doença de Hirschsprung.

Li em diversos depoimentos que ostomia é a cirurgia da vida, e concordo plenamente. Foi a ileostomia do João que possibilitou que ele ganhasse peso e desenvolvesse normalmente durante os primeiros meses de vida. E consequentemente, permitiu que ele ficasse forte o suficiente para passar pelas cirurgias que ele passou.

Eu admito que tive muito medo do meu filho sofrer algum tipo de preconceito por causa da bolsinha. E se não conseguíssemos fazer a reversão? O que eu poderia fazer para evitar que meu filho passasse por qualquer tipo de preconceito?

Mas a verdade é que eu não poderia nem posso mudar o pensamento dos outros, mas posso sim influenciar o do meu filho, posso ensinar a ele que todos somos diferentes, e o que importa é saber enxergar o ser humano que existe em cada um e não rótulos ou definições que nos são atribuídos.