Acompanhem o emocionante depoimento de Maria Cláudia Torres, mãe de João, uma criança que ficou ostomizada até os 11 meses de vida , devido a doença de Hirschsprung (também conhecida como
megacólon congênito). Hoje ela tem um Blog para ajudar as mães de crianças com o mesmo problema, o endereço é: http://doenca-de-hirschsprung.blogspot.com.br/
Meu nome é Claudia Torres e sou a mãe de um menininho lindo chamado
João Vitor, hoje com 1 ano e 8 meses.
Eu não sou, nem fui, ostomizada, mas o meu filho foi desde o seu
segundo dia de vida, até os 11 meses.
Eu tive uma gravidez extremamente tranquila e sem nenhuma
intercorrência. E o João nasceu dia 12 de maio de 2011.
No dia seguinte pela manhã o João ainda não havia eliminado o mecônio
e começou a vomitar bile. Eu chamei a pediatra e falei que meu marido havia
feito uma cirurgia quando bebê e que ele não tinha parte do intestino - até aí
eu não sabia nem o nome da doença que ele havia tido e muito menos que ela
poderia ser hereditária.
No dia 14 de maio recebemos a confirmação de que o João tinha a doença
de Hirschsprung (também conhecida como megacólon congênito) e que se tratava do
tipo mais raro, que afeta todo o intestino grosso e no caso dele mais uma parte
do delgado.
Esse foi o dia da primeira cirurgia, da qual ele já saiu com uma
ileostomia. Ao todo foram 25 dias na UTI, e depois disso trouxemos o João para
casa.
A bolsinha sempre me deixou apreensiva. Tinha medo dela vazar à noite
e ele ficar sujo, tinha medo dela vazar quando eu e meu marido estivéssemos
fora (nós eramos os únicos que sabiam fazer a troca), tinha medo porque meu
bebê não sabia falar e por isso eu nunca iria saber se ele sentia alguma dor ou
incomodo na hora da troca ou quando ela estava se aproximando (li muitos
relatos de pessoas que usam bolsinha que falam que depois de uns dias a área ao
redor do estoma começa a coçar).
Enfim, eu tinha todas as preocupações normais de uma mãe, mais as
preocupações relacionadas ao estoma. Isso sem falar na expectativa e
preocupação devido às cirurgias pelas quais ele passou.
Ao todo o João fez cinco cirurgias: ileostomia (2 vezes pois a
primeira ileostomia não funcionou), rebaixamento, desobstrução de algumas
partes do intestino, e fechamento da ileostomia.
No começo, demorávamos 45 minutos para trocar a bolsinha, e no final
já fazíamos isso em 15 minutos. O segredo para o sucesso da troca era: manter a
calma, preparar TUDO antes, e claro,
inventar um milhão de maneiras de distrair e manter um bebê quieto
durante todo o tempo da troca.
Uma outra coisa que me preocupava muito era o João ter uma virose ou
uma diarréia e eu demorar para perceber porque suas fezes já eram muito
líquidas.
Nas 3 primeiras cirurgias pesávamos o João todo dia para poder fazer
este controle (se ele estivesse ganhando peso, era sinal de que não estava
perdendo muito na ileostomia).
Mas o João sempre foi um bebê forte e só teve diarréia mesmo 1 vez, e
nem achamos que foi uma virose, mas sim um dentinho que estava nascendo.
O fechamento da ileostomia em abril de 2012 foi a última cirurgia, e
até agora está sendo muito bem sucedida.
O intestino do João funcionou já no dia da cirurgia e essa primeira
fralda foi muito comemorada. E dois dias depois ele já recebeu alta.
No início ele evacuava umas 12 vezes por dia. Saiu do hospital já com
uma assadura que eu só consegui curar depois de quase duas semanas.
Assim como aprender a cuidar da bolsinha não foi fácil, também não foi
fácil aprender a cuidar de um bumbum que recebia fezes muito mais ácidas do que
o normal, e muito mais vezes do que o normal.
Sentia como se tivesse um novo bebê para cuidar, como se tivesse que
aprender tudo de novo.
Mas com o tempo eu aprendi, e fico muito feliz hoje ao contar para o
cirurgião há quanto tempo o João está sem assadura.
A verdade é que assadura mesmo, daquelas que o bebê fica incomodado,
ele só teve uma vez. Depois disso ele teve alguns inícios de assadura que foram
tratados antes de causarem qualquer incomodo para ele.
O segredo? MUITA dedicação, MUITA paciência e bons produtos...
Dedicação porque mudamos completamente a rotina dele. Cada vez que ele
evacuava, eu lavava o bumbum com água morna e sabão. E sempre depois das
refeições colocava ele no peniquinho e nunca deixava ele com fralda suja.
Paciência porque nenhum bebê gosta de mudar a rotina, nenhum bebê
gosta de ter que parar de brincar 12 vezes por dia para lavar o bumbum, nenhum
bebê de 1 ano entende que ele tem que ficar sentado num peniquinho.
Bons produtos porque sem uma barreira realmente eficaz para proteger a
pele do bumbum contra a acidez, não dá para controlar a assadura.
E foi assim que vencemos a assadura. E com o tempo o número de
evacuações foi diminuindo e tudo foi ficando mais fácil.
Agora, depois de 9 meses do fechamento da ileostomia, o número de
evacuações já está em torno de 5 por dia. Os cuidados continuam, mas agora
posso me dar o luxo de limpar o bumbum do João com lencinho umedecido quando
saio de casa.
Para mim, a fase do estoma foi difícil porque existe uma falta de
informação muito grande. Só descobri que existem estomaterapeutas bem mais
tarde, e aprendemos a cuidar e fazer a troca praticamente sozinhos. Mas com o tempo eu fui pesquisando e
encontrando muita informação na internet, e isso me ajudou muito. Foi assim que
conheci as diferentes marcas que existem de bolsinhas e produtos para ostomia e
também foi assim que encontrei até grupos de apoio para mães de crianças com a
doença de Hirschsprung.
Li em diversos depoimentos que ostomia é a cirurgia da vida, e
concordo plenamente. Foi a ileostomia do João que possibilitou que ele ganhasse
peso e desenvolvesse normalmente durante os primeiros meses de vida. E consequentemente,
permitiu que ele ficasse forte o suficiente para passar pelas cirurgias que ele
passou.
Eu admito que tive muito medo do meu filho sofrer algum tipo de
preconceito por causa da bolsinha. E se não conseguíssemos fazer a reversão? O
que eu poderia fazer para evitar que meu filho passasse por qualquer tipo de
preconceito?
Mas a verdade é que eu não poderia nem posso mudar o pensamento dos
outros, mas posso sim influenciar o do meu filho, posso ensinar a ele que todos
somos diferentes, e o que importa é saber enxergar o ser humano que existe em
cada um e não rótulos ou definições que nos são atribuídos.
