Depoimento de Martha Cristina Costa

Eu Martha Cristina Costa, quero primeiramente agradecer a Deus por me ter ressuscitado, pois para a medicina eu não tinha mais jeito.

Em 19 de maio fiz 9 anos de ostomizada, e sou muito grata a Deus que me enviou uma equipe médica abençoada!!  Eu só vivia nas mãos dos médicos, sem ver resultado, cheguei a fazer 19 cirurgias, até descobrir onde estava a raiz da doença. Caros amigos e amigas, vários médicos comentavam que eu precisava fazer o exame colonoscopia, porém quando vivenciei esse momento, em alguns anos atrás, eu não tinha o conhecimento que tenho hoje.

Fui casada, tive 2 casais de filhos maravilhosos, porém o meu ex-marido nunca admitia certos tipos de tratamento, não por falta de condições, mas sim por “ignorância”. Sofri muito, sentia muitas dores, até que alguns amigos correram comigo para Salvador. Ninguém dava mais nada por minha vida!!! 

Eu tive Polipose Familiar Múltipla em fase final, e se não operasse, morreria, e operando, eu corria o mesmo risco. Deus me deu força e enfrentei a cirurgia, mesmo os médicos estando com medo. Deus sempre esteve ao meu lado!!! 

Antes de me anestesiarem, os médicos perguntaram se eu aceitaria a bolsa ou a morte, e eu nunca tinha ouvido falar em bolsa de ostomia. Foi um momento muito triste queridos amigos, mas aceitei a bolsa, sem nem saber como ela era. A cirurgia foi um sucesso, sou grata a Deus por tudo, e hoje estou muito bem adaptada ao uso da bolsa, porém não parou por aí, a doença foi para o estômago, e por isso, faço a cada 6 meses uma endoscopia bem sofisticada, para não correr o risco de perder o estômago. Eu creio muito na cura do nosso Deus!!!

Eu tive mais uma surpresa, todos os meus filhos têm a mesma doença, e segundo os médicos, a doença está em fase bem avançada, porém apenas um deles, que tem 23 anos, já fez a cirurgia e não precisou usar a bolsa, mas a “ignorância” do pai dos meus filhos, fez com que o meu filho que realizou a cirurgia nunca mais fosse ao médico e os outros filhos estão manipulados por ele, ao ponto de não quererem fazer a cirurgia, e eu já estive com toda documentação necessária para a internação deles, para serem operados.

Eu e os médicos do hospital já fomos ameaçados por causa disso, e estamos brigando na justiça, porém, até agora,  sem nenhuma resposta.  Eu vivo sendo ameaçada pelo pai dos meus filhos, e já registrei uma ocorrência na delegacia da mulher em Salvador.  Eu estou ciente do que pode acontecer com os meus filhos, porém nada posso fazer, e isso me dói muito como mãe, sabendo da realidade e não poder fazer nada.  Nós vivemos em um mundo sem justiça aqui na Terra, mas Deus é o Deus do impossível.

O pai dos meus filhos passou a sentir nojo de mim quando passei a usar a bolsa, foi uma tristeza para mim, mas agradeço a Deus por hoje estar aqui podendo expressar um pouco de mim, vou uma vez ao mês a Salvador fazer acompanhamento médico, graças a Deus estou bem.

Quero deixar aqui o meu agradecimento a Deus e a todos desse grupo maravilhoso, o meu obrigado de coração a todos vocês!!! E Deus está no comando de todos nós!!! Um forte abraço a todos!!!

Vida Vitoriosa e guerreira é com Cristo Jesus!!!!!!! Amém, Amém, Amém!!!!!!!!!

Depoimento de Mayra Oliveira

Acompanhe a história de Mayra Oliveira...

Oi, meu nome é Mayra, tenho 22 anos e gostaria de compartilhar minha história de vida, perante a enfermidade, aqui com vocês. Eu Nasci na Bahia e morei um bom tempo em Pernambuco, atualmente moro no Rio Grande do Norte. No primeiro semestre do ano de 2006, quando eu tinha 16 anos e estava no terceiro ano do segundo grau, comecei a ter diarreias constantes. Sempre tive notas boas, mas naquele ano me desgastei muito, não tive um bom rendimento escolar, nunca tinha ficado de recuperação, e fiquei em matemática... Foi um horror, será que você é capaz de imaginar essa situação? 

Sintomas: diarreia, dor abdominal, sangramento, crises chamadas de choque pirogênico, (de repente sentia um frio muito grande, começava a tremer de frio, as unhas ficavam roxas), muita queda de cabelo, fraqueza... Eu procurava os médicos e eles diziam que era verme, davam remédio pra verme e nada de melhorar. Um dia eu tive uma dor muito forte e em seguida uma grande quantidade de sangue... Até que certo dia eu desmaiei de dor... Resolvi procurar um gastroenterologista, e em 14-04-2007 com um exame chamado colonoscopia (com biópsia) foi diagnosticado colite crônica agudizada (Inflamação no intestino grosso e reto). E eu - "Meu Deus o que significa isso?" Comecei um tratamento com mesacol, mas parecia que o medicamento não fazia efeito. Nesse período eu emagreci 15 quilos, eu pesava 50 e passei a pesar 35.

Dois meses depois comecei a sentir muita dor no abdome no lado direito, uma dor tão insuportável que refletia na perna (direita), 2 dias e 1 noite com essa dor, era "apendicite". Cirurgia no dia 12-06-2007, momentos antes de entrar no centro cirúrgico comecei a me tremer de frio, e ouvi o médico falar que era choque pirogênico, foi colocado dipirona no meu soro e fiquei em repouso. Quando acordei foi um alívio! A recuperação foi ótima, e apesar do "corte" ser bem pequeno, o apêndice estava quase estrangulando...

15-09-2007 Retossigmoidoscopia (com biópsia), conclusão: Retocolite ulcerativa idiopática (RCUI), em atividade.

30-04-2008 Colonoscopia (com biópsia), conclusão: Retocolite ulcerativa idiopática em fase ativa.

28-08-2008 Trânsito intestinal: Ausência de dilatações ou estenoses segmentares de alças intestinais delgadas.

09-06-2009 Retossigmoidoscopia (com biópsia), conclusão: Colite crônica agudizada.

24-03-2010 Colonoscopia (com biópsia), conclusão: Colite crônica difusa em atividade.

07-05-2012 Ileoscopia (com biópsia), conclusão: Ileíte crônica e aguda erosiva moderada com granulomas histiocíticos.

Nesse período de constantes exames, eu usei vários tipos de medicamentos, Mesacol, Mesalazina, Azatioprina, Infliximab, mas nenhum fez efeito... Foi aí que o médico disse que eu tinha que fazer a cirurgia de ostomia, meu mundo desabou naquela hora, e eu só queria sair dali e chorar... Ele me passou corticoide e disse que não era para usar muito tempo que poderia levar a diversos problemas de saúde.

Comecei a pesquisar na internet sobre a cirurgia, eu não queria fazer de jeito nenhum! Por causa do corticoide, aqueles sintomas estavam desaparecendo, eu estava ficando forte de novo, a diarreia acabou, voltei a comer o que nutricionistas tinham me restringido, recuperei meu peso, meu cabelo e pensei: - " olha! esse remédio me fez ficar boa!". Eu retornei na consulta e o médico falou para ir diminuindo a dose do corticoide para retirar de vez o medicamento, mas quando a dose ficava mínima os sintomas voltavam... E ele me falou de novo: - "Mayra, a única forma agora é fazer a cirurgia". Mas eu não queria fazer de jeito nenhum, eu estava bem!!! Fiquei com corticoide durante 2 anos (nossa!).

Tentei diminuir o corticoide de novo, acho que pela quarta vez, e os sintomas voltaram, resolvi fazer a cirurgia, eu não podia mais tomar aquele corticoide, já fazia 2 anos...

21-03-2011 foi a data da cirurgia, curiosa pra ver como ficou meu abdome, confesso que o que mais me assustou foi o tamanho do corte em minha barriga e todos aqueles pontos, e não o estoma. Nossa! achei o máximo aquele “negocinho” vermelho na minha barriga kkkkkk. E tinha uma bolsinha colada na minha pele para coletar as fezes líquidas que saíam daquele estoma (interessantíssimo). Minha cirurgia foi uma proctocolectomia total com bolsa ileal em "J" - retirada de todo intestino grosso e reto, e no final do delgado confeccionada a bolsa ileal. 

Nos primeiros 15 dias meu organismo foi evoluindo bem, tive até alta. Mas não durou 3 dias. Eu tinha emagrecido bastante e foi aí que eu descobrir que eu não estava gorda e sim inchada por causa do corticoide. Dei entrada de novo no hospital com dor abdominal, vômitos e febre. Fiz uma tomografia e mostrou coleção abdominal, realizada drenagem e persistência da coleção, consequentemente derrame pleural, mais uma drenagem e a coleção persistia. Fiz mais duas tomografias e a coleção continuava persistindo, foi aí que os médicos resolveram reabrir a cirurgia para fazer a lavagem da cavidade abdominal. Enfim... fiquei internada durante 2 meses e parecia que aquela situação não tinha mais fim. Meu cabelo começou a cair de novo...

Quando acordei daquela segunda cirurgia eu estava completamente inchada, fiquei sabendo que eu estava desnutrida e aquela cirurgia não foi numa boa hora (retenção de líquido), eu estava tão, mais tão inchada que eu não conseguia me levantar no primeiro dia, minhas roupas não cabiam, eu usei as roupas do hospital nos primeiros 6 dias. Nossa! Quantos quilos será que eu estou pesando? E aos poucos eu ia me levantando e fiz muito, mais muito xixi, foi assim que comecei a voltar ao normal. Tive alta com 10 dias, ainda inchada, mas em casa eu fui melhorando... 

ADAPTAÇÃO: Minha adaptação demorou muito, foram 5 meses. Eu sentia dor, muitos gases, as fezes eram liquidas e ácidas, feriam minha pele, que ficava em carne viva. As bolsinhas não duravam 3 dias. Do quinto para o sexto mês eu tive uma boa melhora, não sentia mais dor alguma, às vezes as fezes ficavam consistentes, já comia de tudo e principalmente "muito". Mantive-me nos 40 quilos. Não sei por que mas os médicos resolveram que seria melhor fazer a reversão, bom... fiz, no dia 04-09-2011. Mais uma adaptação difícil... 6 meses depois da cirurgia a cicatriz da reversão criou abscesso de parede abdominal, isso mesmo, 6 meses depois da reversão, na cicatriz... Também fiz uma limpeza de abscesso. Dois meses depois da limpeza ainda tenho problemas com ela, demorou muito para fechar, saía muita secreção purulenta. Ainda tenho diarreias e agora os médicos estão suspeitando de doença de crhon. Mas como assim doença de crhon? Doença de crohn? Nossa!

Se for mesmo doença de crhon, será que adquiri depois da cirurgia? Se for mesmo doença de crohn será que tinha desde o princípio? Farei um exame chamado Enterografia por ressonância magnética pra saber se estou mesmo com essa tal doença de crhon.

Vamos aguardar os próximos capítulos dessa história.

Vou em frente, coloco uma maquiagem e um sorriso no rosto. Deus resolveu reformar o meu mundo, e eu só tenho que agradecer. Percebi que cresci muito nos últimos tempos, e passei a ter uma visão ampla do mundo e ao meu redor. Agora é levantar a cabeça e ser forte.

Programa Consultório de família

Participação de Christiane, Cláudia e Rita no programa Consultório de família, do canal TV Novo Tempo, com o tema "Na hora da dor". Com participação especial de Henry e Mário Romero.

https://www.youtube.com/watch?v=tpUkm2ntc8g

A importância da existência de banheiros adaptados para uma pessoa ostomizada

Christiane e Cláudia Yamada

Quando uma pessoa possui algum tipo de deficiência física, geralmente, é possível percebê-lo facilmente, como por exemplo, um cadeirante, deficientes visuais, auditivos, mudos, pessoas com Síndrome de Down, enfim, a maioria das classes de deficiências permite ao portador que se identifique – e seja identificado – como tal e, portanto, conte com a boa vontade da sociedade em geral e dos órgãos protetores para melhorarem sua qualidade de vida. Por outro lado, existem pessoas que são portadores de deficiências menos conhecidas, mas nem por isso menos importantes, já que esses pacientes também requerem adaptações que são fundamentais para conseguirem realizar, com tranquilidade, suas atividades mais cotidianas, como exemplo podemos citar os ostomizados.

Quando uma pessoa fica ostomizada, ela passa por algumas transformações em sua vida, e uma delas é a necessidade de um banheiro adaptado, que é o principal ambiente que sofre alterações para atender às suas necessidades. Porém esse tipo de adaptação é raríssimo de se encontrar.

Infelizmente, quando se constrói banheiros para portadores de necessidades especiais, geralmente as pessoas só se lembram dos cadeirantes, e se esquecem de que existem deficiências diversas, cada uma com especificidades diferentes.

Muitas pessoas ostomizadas hesitam em sair de suas casas e em ter uma vida social ativa, pois se preocupam em como esvaziar a sua bolsa coletora fora de suas residências. Para um ostomizado pode ser estressante utilizar banheiros públicos e pode causar pânico o fato de lidarem com os eventuais vazamentos de dejetos ou urina em banheiros públicos. Portanto, a disponibilização de banheiros públicos para o atendimento adequado aos ostomizados pode ser a chave para aumentar a sensação de bem-estar e a reabilitação dos ostomizados em sua comunidade. O ideal seria que esses banheiros fossem instalados em hospitais, casas geriátricas, clínicas e todos os prédios públicos.

Para uma pessoa não ostomizada, isso pode parecer um “sonho de consumo”, mas para os ostomizados, um banheiro adaptado é sim uma necessidade.

Só os ostomizados sabem a dificuldade em esvaziar a bolsa de ostomia, principalmente em banheiros públicos. Ao esvaziar a bolsa, as fezes são despejadas em vasos sanitários normais, e nessa operação, se o ostomizado não tiver cuidado, pode ter a roupa respingada.

Cada pessoa se adapta do jeito que achar melhor, alguns agacham, outros sentam no vaso sanitário, de frente, de costas, de lado ..., lógico que isso não é o fim do mundo, mas não seria mais fácil se a pessoa ostomizada pudesse esvaziar a bolsa de pé? E é para isso que servem os banheiros adaptados, para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.

O ideal é ter um vaso sanitário exclusivo para as pessoas ostomizadas, que deve ficar aproximadamente a 80 centímetros do solo, em uma altura adequada para o ostomizado esvaziar a sua bolsa. Também é muito importante instalar junto ao vaso sanitário um ponto de água equipado com uma ducha higiênica, pois facilita a higienização da bolsa.

Quando a pessoa ostomizada usa o banheiro em casa, o problema é menor, pois já está acostumado, porém, em banheiros públicos, a dificuldade pode ser bem maior, pois o espaço pode ser pequeno, pode não ter ducha higiênica, a altura do vaso sanitário pode não ser adequado e também existe o medo de fazer sujeira. Quantos ostomizados já não sofreram algum acidente ao esvaziar a sua bolsa?

Em alguns lugares existem banheiros adaptados para o ostomizado, como por exemplo, podemos citar o Japão (instalado na Prefeitura de Narashino, em 1998), Portugal (na Cidade do Barreiro), e também em algumas cidades brasileiras, como em Nova Friburgo (na sede da AOCNF – Associação dos Ostomizados do Centro – Norte Fluminense), Pernambuco, Amazonas (Associação dos Ostomizados do Amazonas - ASSOAM), Piumhi (Centro de Apoio dos Amigos Ostomizados de Piumhi -Minas Gerais), São Paulo (AME Barradas).

Existem outros banheiros adaptados pelo mundo, mas são poucos para o número de ostomizados, esperamos que esses sejam exemplos para a construção de muitos outros, para que o ostomizado possa usar banheiros públicos adequados às suas necessidades, sem as dificuldades que se tem atualmente e sem medo.

Para conhecer um pouco mais sobre os banheiros adaptados para os ostomizados acessem:

http://www.ostomizados.com/banheiros/a_historia.html

http://www.ostomizados.com/banheiros/banheiros_publicos.html

http://www.ostomizados.com/banheiros/no_brasil.html

http://www.ostomizados.com/banheiros/manual_de_construcao/capa.html

Fontes:

http://www.jornalaqui.com.br/arquivo/2011/762/paginas/especial1.htm

http://celiomoreira.com.br/2011/09/09/terminais-do-transporte-coletivo-ganham-banheiros-adaptados-para-ostomizados-o-requerimento-e-do-vereador-celio-moreira/

http://www.ostomizados.com/banheiros/no_japao.html

Depoimento de Milton José Rodovalho Moreira de Lima

Meu nome é Milton José Rodovalho Moreira de Lima. Nome grande não acham? Mas podem me chamar de Milton Mirote. A minha história é a seguinte. No fim de 2003, eu tinha cólicas estomacais de vez em quando, sem motivo aparente. No ano de 2004 essas cólicas começaram a ficar muito fortes. Comecei a emagrecer muito, ia ao médico e eles nunca souberam dizer bem o que era.

No fim de 2004, também comecei a apresentar os primeiros sintomas do transtorno bipolar. Transtorno que veio a ser diagnosticado mais tarde em mim. Mas como esse blog não se fala sobre transtorno bipolar, vou dar mais enfoque ao assunto da ostomia e depois fazer a ligação com meu transtorno mental.

No início de 2005, eu e meu irmão fomos passear na minha avó que mora no sul do Pará. E foi lá que comecei a ter umas cólicas estomacais e intestinais muito forte. Vomitava tudo o que comia! E a dor era insuportável! Meus avós me levaram em Ourilândia, que era a cidade mais próxima. Fiquei internado por duas semanas, só na base de soro. O médico não sabia dizer o que estava acontecendo comigo, pois o hospital não tinha muitos recursos. Fui transportado em um pequeno avião para Redenção, uma cidade mais evoluída, onde fiquei internado.

Minha mãe estava me acompanhando. Só me tratei lá por certo tempo e o médico disse que não precisaria de cirurgia, pois era ameba que estava obstruindo meu intestino e o tratamento tinha sido suficiente. Mas ele estava enganado! Quando eu e minha mãe estávamos indo para Paragominas, cidade que fica no norte de Pará, para qual tínhamos mudado, comecei a sentir muitas dores.

Cheguei com muita dor na casa do meu tio, e não consegui dormir. O jeito foi ir para o hospital municipal. Chegando lá fui medicado e  o médico que me atendeu foi enfático ao dizer que teria que passar por uma cirurgia.

No outro dia então fui pra sala de cirurgia. Eles aplicaram a anestesia geral, nisso eu apaguei! Quando acordei, estava na enfermaria e minha mãe estava sentada ao meu lado. Nisso eu ouvi um barulho que vinha da minha barriga, quando olhei para ela, estava lá a ileostomia e dela saía só bilis, aquele líquido verde ardia mito quando saía. E saía direto pra uma bolsa plástica descartável. Fiquei apavorado quando vi aquilo. Depois veio o médico e disse que provavelmente a minha ileostomia seria temporária.

Minha mãe então me contou o que estava me dando tanta dor. Os médicos tinham mostrado para ela o que eu tinha no meu intestino. Tinha ovos maiores que bolinha de gude no intestino grosso e delgado, e os ovos que estavam no intestino delgado, estavam obstruindo-o. Por isso eu vomitava tanto. Eles não sabiam dizer de qual espécie de parasita eram aqueles ovos. Só sabiam dizer que os parasitas tinham infeccionado meu intestino e que eles tiveram que tirar cerca 20 cm do intestino grosso e 50 cm do delgado. E que no momento não dava para religar o intestino, pois estava muito inflamado. Teria que esperar 3 meses, me tratando, até a inflamação sarar. Fiquei um mês no hospital, só tomava suco, água e soro na veia.

Quando saí do hospital, ficava praticamente em casa, custava a sair de casa. E foram na verdade 2 meses e meio usando a bolsa. Eu lembro que tinha muitos pesadelos. Tive um pesadelo extremamente realista que vermes saiam da minha barriga quando levantava pra tomar banho, esse foi o pesadelo que mais me lembro de todos que tive.

No inicio, eu usava bolsas descartáveis, depois passei a usar a bolsa semi-descartável, que durava até 15 dias. De vez em quando, dependendo do que eu comia, eu tinha dores na barriga, pois não queria sair pela ileostomia.

Finalmente fiz a reversão da ileostomia. E depois disso eu comecei a ter surtos psicóticos e mesmo ainda me recuperando da cirurgia não conseguia ficar quieto, felizmente isso não me deu muitas complicações, a não ser uma cicatriz feia na barriga. E outra coisa que notei que acontecia muito, eram as frequentes idas ao banheiro para evacuar. No inicio eram mais de 6 vezes por dia. Aquilo estava me incomodando muito.

Foi depois do ano de 2005 que comecei a apresentar muitos sintomas do transtorno bipolar, que só veio a ser diagnosticado em 2008. Para quem não sabe, o transtorno bipolar é a mudança brusca de fase eufórica e da depressão.

Pois bem, quando vem a fase de depressão é que me sinto mal, e toda a dificuldade na vida, me deixa mais deprimido ainda. Uma coisa que estava me deixando muito deprimido foi essa sequela de ir mais vezes ao banheiro para evacuar que o normal. Ficava me perguntando: "Como é que eu vou poder trabalhar ou estudar se quase toda hora preciso ir ao banheiro?"

Hoje eu vou de 4 a 6 vezes por dia ao banheiro evacuar e isso me incomoda muito. Até que resolvi procurar na internet depoimentos de ex-ostomizados, que tem esse mesmo problema. Encontrei o blog Ostomia sem fronteiras, troquei e-mails com a Cláudia, que é ex-ostomizada, e me contou que ela e o irmão, que já foram ostomizados, têm esse mesmo problema com idas frequentes ao banheiro.

E o blog também me animou, quando li outros depoimentos de pessoas que são ostomizadas definitivas, mas que mesmo assim conseguem ter uma vida feliz. Então isso começou a me levantar o astral e me fez sentir melhor, pois vi que a dificuldade dos ostomizados definitivos é maior que a minha que sou ex-ostomizado e que qualquer um deles creio eu, preferiria mil vezes mais ter que ir no banheiro 4 ou 6 vezes por dia, pra evacuar fezes pastosas ou aquosas, do que usar ostomia definitiva.

Hoje conheci uma planta chamada avelós, a qual estou tomando cerca 12 gotas do seu látex misturados em 2 litros de água, e isso já faz quase um mês e parece que está curando uma provável inflamação no intestino. Por isso que estou indo hoje, de 3 a 4 vezes ao máximo no banheiro. Eu recomendo a quem tem mal de chron a tomar avelós, ou quem tem cancer, pois esta planta comum no norte e nordeste, cura até cancer e uma porção de doenças e é antiinflamatório. Mas dependendo do estágio do cancer, se recomenda tomar até mais de uma gota do latex por dia. Procurem se informa com seu médico sobre o avelós e seu tratamento natural na internet.

Então levantei a cabeça e hoje sigo em frente, me sentindo grato por ser ex-ostomizado e ainda bipolar, penso que minha vida poderia ser bem pior se fosse ostomizado definitivo e bipolar.

Eu não tenho o que reclamar da minha vida, ainda mais vendo o exemplo de muitos ostomizados que são felizes. O que quero mesmo hoje é tratar meu transtorno bipolar, até conseguir um autocontrole o suficiente para não precisar mais de remédio. E depois disso, colocar meus projetos em frente. Pois eu sou um cara de sorte, bem nascido, minha família tem uma boa condição financeira e eu posso até mesmo cuidar dos negócios da família futuramente.

Eu só tenho 27 anos e se existem ostomizados que conseguem serem felizes mesmo sendo ostomizados definitivos, também serei feliz sendo ex-ostomizado, mesmo tendo sequelas e mesmo sendo bipolar. E torço para que um dia, com avanço da ciência com as células tronco, venham a beneficiar principalmente o ostomizado, para que ele possa voltar a ter uma vida normal.

Somos vencedores! Porque suportamos muitas adversidades da vida e ainda suportamos certas dificuldades que tanto ostomizados e ex-ostomizados tem. Que Deus nos abençoe para completarmos felizes essa longa jornada que se chama vida, a qual passamos aqui na Terra.