Olá, sou Edna
Pereira, mais conhecida por meus amigos ostomizados, como Eda Pereira. Moro em
São Paulo, tenho 44 anos e há 22 anos sou portadora de Doença de Crohn, uma
inflamação crônica intestinal.
Minha primeira
cirurgia foi em 1994, 3 anos após o diagnóstico. Foi uma cirurgia simples e
rápida para a retirada de uma fístula anal que muito me incomodava. Após esta
data tive várias crises com diarreia, febre, emagrecimento e outras “coisitas”
mais. Passei por várias internações, porém não havia passado por mais nenhuma
outra cirurgia; até que em 2008, nem mesmo as medicações mais caras e modernas,
estavam fazendo efeito sobre a estenose anal e as múltiplas fístulas perianais
e retovaginal, que a doença me presenteou.
Eu já não
conseguia fazer as coisas mais simples como andar, sentar, subir e descer
escadas; sem que eu não sentisse muita dor. Saía tanta secreção das fístulas
que eu vivia com absorvente para não sujar a roupa e, por mais que eu tentasse
manter a higiene, vivia suja e insegura para vestir algo mais claro ou justo.
Meu figurino parecia um uniforme, pois adotei o uso de calça bailarina preta.
Tinha um monte dessas calças, pela facilidade de tirar na hora das crises de
diarreia, pela segurança que a cor escura me dava disfarçando as secreções e pela
costura mais delicada, pois a costura das calças jeans machucavam e muito
aquele monte de fístulas com abcessos no meu bumbum.
Voltando a 2008,
minha qualidade de vida estava super baixa, assim como meu astral e autoestima.
Já não tinha ânimo para mais nada.
Com as
complicações se agravando, minha querida médica Dra. Andrea Vieira, me
encaminhou para a equipe de cirurgia da proctologia da Sta Casa de SP, e então
minha 2ª cirurgia, dessa vez bem mais complexa, foi agendada para Fevereiro de
2009.
Os médicos
decidiram fazer uma ostomia provisória para desviar o trânsito intestinal e
diminuir as infecções causadas pela contaminação das fezes sobre as fístulas.
Lógico que eu não
queria ter que operar. Chorei muito quando soube que teria de usar bolsinha e
cheguei a ficar com depressão, porém estava tão mal e com tantas dores, que
acabei aceitando a ideia de uma ostomia. Diria que minha 2ª cirurgia foi um mix
2 em 1, pois fizeram uma ileostomia e uma fistulectomia , onde colocaram 10
fios de settons em minhas fístulas.
Tive alta, fui
para casa e surpreendi minha família e à mim mesma. O 1º dia que amanheci em
meu quarto, estava sozinha e tive tempo para avaliar meus pensamentos. Tinha 2
ideias que gritavam forte em minha cabeça. Uma delas me fazia sentir muita pena
de mim mesma e a outra me incentivava a levantar, me fazer de forte e
guerreira. Graças a Deus, decidi pela 2ª opção, e desde então luto para viver o
que for possível da melhor maneira possível.
É óbvio que
nestes 4 anos de ostomia, vez por outra, existem aqueles maus momentos. Deixo
que venham, pois não sou de ferro. Tiro meu fardo das costas, coloco no chão e
dou um tempo, esperando recuperar minhas forças. Aprendi com minhas psicólogas
que é bom me permitir; então curto “meu momento conchinha”, fico quietinha no
meu canto e normalmente consigo dar um jeito sozinha. Quando não consigo fazer
isso, corro e peço ajuda para alguém da família, para um amigo ou para um
profissional. Um irmão ou um amigo são uma benção, mas muitas vezes um
psicólogo é bem necessário e, eu recorro a esse auxílio sem orgulho ou
vergonha.
Energia
recuperada, procuro fazer coisas que me dão prazer, e a ostomia me fez
descobrir novos talentos, novas alegrias, novos amigos e nova paixão pela vida.
No polo onde
retiro meu material de ostomia existe um programa de apoio à ostomizados e
algumas atividades. Em 2010 comecei a participar das aulas de Yoga com as
professoras Luiza e Darci (tb ostomizada). Animada com meu progresso e
incentivada pela médica do programa, Dra. Jéssica, resolvi praticar dança do
ventre, pois segundo a doutora, seria bom para a musculatura do abdome, assim
como para a mente. Me inscrevi em uma escola perto de casa e pude contar com o
total apoio e respeito da professora de dança, Marlene Reis. No início eu dizia
que só iria participar das aulas, mas nunca participaria de nenhuma
apresentação, afinal eu usava uma bolsinha e seria impossível vestir uma roupa
de dançarina de dança do ventre. No final de 2010, via minhas colegas cheias de
euforia arrumando suas roupas para a apresentação de encerramento. Eu sabia
todas as coreografias, pois havia ensaiado com elas durante meses. Meus amigos
da AOMSP me incentivavam e falavam da Eliane Santos, uma guerreira ostomizada,
dançarina de dança do ventre, e hoje minha amigona.
Minha família
também me incentivou muuito e minha comadre Regina, fez minha roupa com uma
faixa especial para disfarçar a bolsa.
Nossa, foi como
ganhar o Oscar!!! Eu não me aguentava de tanta alegria por poder estar ali sem
dor. E apesar de ostomizada, me apresentei vestida à caráter, aplaudida por
minha família amada e meus queridos amigos. Estar naquela apresentação e curtir
aquele momento mágico na minha vida era como uma oração fervorosa de
agradecimento a Deus, por ter colocado no meu caminho um médico talentoso e
humano como o Dr. Idblan C. Albuquerque, que me ajudou a recuperar a qualidade
de vida, depois de 11 vezes de idas e vindas do centro cirúrgico para curar
minhas fistulas.
Com tantas coisas
boas que meu amado Pai do Céu estava me permitindo viver, não havia razão para
eu me revoltar ou lamentar por ser portadora de Doença de Crohn e ostomizada;
pelo contrário, eu tinha tudo para agradecer. Então chegou meu momento de
retribuir um pouco do muito que havia recebido. Há mais ou menos um ano e meio,
passei a fazer parte do grupo de acolhedores voluntários, coordenado pela
Geraldine, presidente da AOMSP (Assoc. Dos Ostomizados do Munic. De São Paulo)
no AME Barradas e um mês depois, iniciei meu voluntariado também no CROHNISTAS
DA ALEGRIA, um grupo de vivência e apoio psicológico a portadores de DII
(Doença Inflamatória Intestinal), criado por pacientes do ambulatório de coloproctologia
do Hospital Heliópolis.
Apesar de estar
na ativa, ainda carrego algumas complicações e terei de fazer nova cirurgia.
Com certeza esta será a maior de todas, pois terei de fazer uma amputação
anorretal e tornar minha ostomia definitiva.
A cirurgia está
prevista para ser feita até o final de 2013.
Que Deus, com sua
infinita bondade e sabedoria, me permita passar logo por essa fase dolorosa e
voltar ativamente a trabalhar, ajudando e aprendendo com meus semelhantes. Que
eu consiga lidar com a nova experiência, da mesma maneira que venho lidando até
hoje. Que meu astral e alegria de viver estejam sempre comigo. Que eu mantenha
o bom humor e boa vontade com a vida.
Que assim seja.
