Vamos nos aceitar do jeito que somos?

Christiane e Cláudia Yamada

Na vida nós sempre temos duas opções, o sim e o não, como por exemplo, eu vou ou eu não vou, eu quero ou eu não quero, eu faço ou eu não faço..., mas às vezes podem surgir situações em que você tenha apenas uma opção, eu aceito ou eu aceito.

Se com duas opções nós podemos aumentar para três, quatro alternativas, usando a condicional “se”: eu vou se ela for, eu faço se você me ajudar, eu quero só se tiver a cor azul...; então ter apenas uma opção seria bem mais fácil.

Engana-se quem pensa assim, ter apenas uma opção pode significar que você tenha apenas uma saída ou apenas uma solução. E como exemplo dessa difícil situação, podemos citar a ostomia, seja ela reversível ou definitiva.

Quando ficamos ostomizados, nós sempre pensamos, por que eu? E uma das respostas que eu já ouvi foi: porque você é forte, é capaz de enfrentar essa batalha, outras pessoas no seu lugar não aguentariam. E isso é verdade, se olharmos ao nosso redor podemos ver muitas pessoas que reclamam por tão pouco, e nós que passamos por tantas provações estamos firmes e fortes.

Na vida nada é tão simples! Não é porque você ouviu que você é forte e pode vencer que você conseguirá aceitar a sua ostomia no primeiro momento. Para a maioria das pessoas não é fácil aceitar a ostomia, é preciso um certo tempo para se adaptar e esse tempo varia de pessoa para pessoa.

No início, geralmente, nós ficamos desesperados, chateados, tristes, porém chega um momento em que nós temos que encarar a realidade de que só temos uma opção, que é a aceitação da ostomia.

Na verdade, nós podemos ter sim a opção de não aceitar essa nossa nova condição de vida, mas o que ganharíamos com isso? Ficaríamos trancados em nosso mundinho chorando, tristes, revoltados, sem sair de casa, sem fazer novas amizades, sem passear, sem nos divertir. E é isso que você quer?

Então vamos escolher a melhor opção e aceitar a nossa ostomia, precisamos nos aceitar do jeito que somos, pois se Deus nos deu essa segunda chance, nós devemos aproveitá-la ao máximo e lutar pela nossa felicidade.

Não será simples e nem fácil, pois surgirão dificuldades, problemas, a nossa luta será diária e nem sempre estaremos 100% felizes e de bem com a vida, mas podemos tentar aceitar a ostomia. Se não conseguirmos, tentaremos novamente, não importa quantas tentativas serão necessárias, o importante é não desistirmos facilmente.

Com a ostomia, a sua vida mudará, você perderá algumas coisas, mas em compensação ganhará outras. Algumas coisas que você fazia antes da cirurgia pode ser que você não possa mais realizar, pois terá que ter mais cuidado com a sua região abdominal, como por exemplo podemos citar jogar futebol, lutar algumas artes marciais, carregar peso... e o seu modo de ir ao banheiro será diferente.

E o que nós ganharemos com a ostomia? Muitas coisas! A primeira delas e a mais importante é uma nova chance de viver. Além disso, ganharemos experiência, aprendizado, um novo modo de ver a vida, oportunidade de ajudar os outros e, se você quiser, ganhará muitos amigos.

Nós sempre achamos que somos os únicos ostomizados no mundo, e isso ocorre porque a ostomia não é divulgada na mídia. Se procurarmos na internet, principalmente nas páginas de relacionamento, veremos que existem muitas pessoas ostomizadas, com quem poderemos fazer amizade, trocar experiências, pedir ajuda... e também existem as Associações dos ostomizados, que são constituídas de pessoas (geralmente ostomizadas ou ex-ostomizadas) treinadas para conversar com os ostomizados.

A ostomia pode ser muito difícil na nossa vida, mas se olharmos ao nosso redor, veremos que existem pessoas com mais dificuldade que nós ostomizados. Muitos ostomizados podem pensar que não existe coisa pior que a ostomia, mas muitas outras pessoas prefeririam ser ostomizadas e voltarem a enxergar, ouvir, falar, andar com as próprias pernas sem a necessidade de uma cadeira de rodas, voltar a ter um dos seus membros que foi amputado...

Ser ostomizado pode ser difícil, mas não necessariamente será a pior coisa do mundo. Nós deveríamos refletir e pensar sobre tudo o que já passamos, nas coisas que já realizamos, nas pessoas que nos ajudaram, nos amigos e na nossa família que nos apoiaram...é certo abrirmos mão de tudo isso? Com certeza não! Então vamos agradecer esta segunda chance e vamos viver!

Não se esqueçam de que viver não é apenas ver a vida passar, é muito mais do que isso. Viver é você driblar os obstáculos que surgem na sua vida; é você enfrentar as batalhas que podem aparecer no seu caminho; é você lutar sempre que necessário, mesmo que não alcance a vitória. Viver é você aprender, ensinar, vencer ou perder, mas nunca desistir. Viver é você ter orgulho de si, é você se aceitar do jeito que é, não importa as suas qualidades ou os seus defeitos. Enfim, viver é você enfrentar a realidade, ir atrás dos seus objetivos, crescer e ser feliz.

Esperança e superação!!!

Christiane e Cláudia Yamada

Ficar ostomizado não é fácil! No começo cada passo que damos, cada movimento que fazemos, parece que estamos perdidos sem nenhuma direção, nossa fé fica abalada, mas temos que continuar tentando, temos que manter a cabeça erguida. Afinal, temos nossa família e nossos amigos ao nosso lado nos apoiando, nos dando força, querendo ver a nossa vitória!!!

Podemos passar por inúmeras dificuldades, pode ser que haja imprevistos (a bolsa descole, as fezes infiltrem... etc), sabemos que será uma batalha difícil, mas nós venceremos!!! Pode ser que às vezes nós nos entreguemos ao nervosismo, ao medo...não importa quão rápido nos reergueremos, o que importa é que nós chegaremos lá! A escalada pode ser difícil, mas nós a venceremos!!!

As lutas que estamos enfrentando, as oportunidades que estamos tendo (nossa segunda chance, nunca se esqueçam de que a ostomia é a cirurgia da vida)...nós podemos até não saber, mas serão os momentos que irão nos marcar, e no futuro irão nos dar orgulho. Muitos olharão para trás e pensarão: Nossa como eu consegui superar tudo isso? Nunca imaginei que fosse tão forte!!!!

E é por isso que nós temos que continuar, nós temos que ser fortes. Precisamos continuar insistindo, temos que manter a fé!

Não se esqueça de que a vida é desafio, é superação, independente de você ser ostomizado (a) ou não. Cada dia que chega é um que passa. Este dia que passou, foi mais um dia de luta, sobretudo de VITORIA. Pois na medida de nossa dificuldade, vem à tona nossa superação.

Acredite sempre no impossível, creia...é possível.

Nunca diga nunca, siga mantendo as esperanças, porque dizem que a esperança é a última que morre, mas jamais falaram em reencarnação para ela, portanto se a sua morrer, espere o que for preciso para que ela reencarne e só assim você chegará à famosa superação e em consequência, a GLÓRIA!

E o mais importante, não permita que NINGUEM atrase seus sonhos com palavras negativas, pois é possível, basta acreditar!

A importância da existência de um serviço de atenção às pessoas ostomizadas

Christiane e Cláudia Yamada

A existência de um serviço de atenção às pessoas ostomizadas é muito importante, pois ele presta assistência especializada de natureza interdisciplinar (enfermeiro(a), estomaterapeuta, psicólogo(a), nutricionista, médico(a), assistente social...) às pessoas com ostoma, tendo como seu principal objetivo a reabilitação da pessoa ostomizada, enfatizando a orientação para o autocuidado e, na impossibilidade do autocuidado, deve-se orientar o cuidador e/ou familiar sobre a realização das atividades de vida diária e vida prática do ostomizado, e a prevenção de complicações nas ostomias, além de fornecer equipamentos coletores e adjuvantes de proteção e segurança.

Esse serviço deve ser composto de uma equipe multiprofissional devidamente qualificada e capacitada para a prestação de assistência especializada para pessoas ostomizadas, equipamentos e instalações físicas adequadas, e o usuário deve ser atendido prioritariamente no serviço mais próximo de sua residência, dentro de sua região de saúde.  

O acesso ao Serviço de Atenção à Pessoa Ostomizada é de fundamental importância quando relacionado com a capacidade das equipes para responder às demandas das pessoas atendidas, levando em consideração as prioridades de atuação da equipe, a população da área de abrangência, o perfil epidemiológico e os recursos disponíveis, para viabilizar a melhor qualidade de vida e maior grau de independência possível, incentivando a autonomia, a participação social, a dignidade e solidariedade humanas.

O enfoque do trabalho em saúde com pessoas ostomizadas deve estar centrado na produção da autonomia e da participação efetiva dos usuários na

construção de projetos de vida pessoais e sociais.

A reabilitação/habilitação prevê uma abordagem interdisciplinar e o envolvimento direto de profissionais, cuidadores e familiares nos processos de

cuidado. As estratégias de ações para habilitação e reabilitação devem ser estabelecidas de acordo com as necessidades particulares de cada indivíduo. A troca de experiências e de conhecimentos entre as diversas áreas é muito importante para qualificar as práticas clínicas e para eleger os aspectos prioritários a serem trabalhados em cada fase do processo de reabilitação.

Como em qualquer outro processo de trabalho, o projeto terapêutico definido para cada caso deve ser periodicamente revisado e alterado sempre que for necessário, tanto em termos de objetivos, quanto em termos de estratégias a serem utilizadas.

Referência:

http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/arquivos/pdf/2012/Jul/16/ostomia_160712.pdf

Qual é a nossa missão?

Christiane e Cláudia Yamada

Quando ficamos ostomizados geralmente ficamos tristes, com baixa autoestima, nos isolamos das pessoas... e isso é normal, pois a nossa vida passa por algumas mudanças, e nós precisamos aprender a cuidar e a nos adaptar com a ostomia, que é nossa nova condição de vida.

Com o passar do tempo começamos a lidar melhor com a nossa ostomia, nos adaptamos e muitos passam a aceitá-la como a cirurgia da vida, porém nem todos ostomizados conseguem se adaptar a essa nova vida. Cada pessoa tem o seu tempo, existem aquelas que aceitam facilmente a ostomia, assim como existem outras que demoram meses, anos, ou até mesmo, que não conseguem aceitá-la.

Quando entendemos a necessidade da realização da ostomia e aceitamos a nossa condição de ostomizados, passamos a enxergá-la como a cirurgia que salvou a nossa vida. O que antes para nós era motivo de tristeza, ódio, medo repulsa..., agora é motivo de agradecimento, pois passamos a entender o seu verdadeiro significado, que é de vitória, renascimento, uma nova chance.

Será que a ostomia foi confeccionada apenas para nos dar uma chance de continuarmos vivos? Para muitas pessoas sim, mas para outras a ostomia surgiu para mudar a sua vida. Muitos de nós, antes de ficarmos ostomizados levávamos uma vida boa e mesmo assim reclamávamos por pouca coisa, como por exemplo, podemos citar uma simples dor de cabeça, gripe, por não ter aquela roupa ou sapato da moda, por ser baixinha, gordinha ou magra demais, usar óculos, aparelho... E depois da ostomia, muitas vezes, nem ligamos para esses “probleminhas”.

A ostomia além de permitir que continuássemos vivos, nos fez dar mais valor a vida, ter mais paciência, ver beleza em pequenos gestos, agradecer sempre... Portanto, podemos dizer que, para muitas pessoas, a missão da ostomia é dar uma segunda chance de viver e aproveitar cada minuto como se fosse único, além de mudar o modo de ver a vida.

E qual seria a missão de uma pessoa ostomizada? Eu acredito que a nossa missão é mostrar para as pessoas que uma pessoa ostomizada pode e deve ser feliz, além de ajudar os recém-ostomizados e os ostomizados que não conseguem aceitar a ostomia, através de uma simples conversa, tirando as suas dúvidas ou apenas ouvindo os seus desabafos.

Porém, nós ostomizados podemos ir muito além de uma conversa, podemos criar páginas em redes sociais, blogs e sites relacionados à ostomia, trocando informações, tirando dúvidas, mostrando como é o mundo de um ostomizado. Lógico que nem todo mundo tem tempo, recursos e/ou habilidade para realizar este trabalho, mas só de visitar as páginas, deixar comentários ou sugestões já estará ajudando muito.

Nós também podemos criar grupos de encontros não só para discutir casos, dividir as nossas experiências, mas também para nos divertir, passear, viajar, ir a festas, conhecer novos ostomizados...e mostrar para os ostomizados e os não ostomizados que nós, apesar de termos algumas limitações, podemos ter uma vida normal e ser felizes.

Dicas de vestuário feminino para mulheres ostomizadas

Christiane e Cláudia Yamada

Quando uma pessoa fica ostomizada, ocorrem algumas alterações em sua vida e ela passa a se preocupar com muitas coisas, sendo uma dessas preocupações o seu modo de vestir.

Se uma pessoa que não é ostomizada, principalmente uma mulher, muitas vezes fica em dúvida em relação a que roupa usar, imagine as mulheres recém-ostomizadas e as que não podem fazer irrigação. Muitas vezes eu já fiquei chateada por não saber o que vestir para sair, ir a uma festa...

Pensando nessa situação, resolvemos dar dicas sobre vestuário feminino para mulheres ostomizadas.  Lógico que são apenas algumas dicas, cada pessoa se veste como quiser e como se sentir melhor, algumas gostam de roupa justa outras preferem as mais largas, e o que é melhor para uma pode não ser para a outra.

Então vamos às dicas:

- Nós, mulheres ostomizadas podemos usar vestidos, tanto mais justos, como os larguinhos, mas dê preferência aos estampados, pois disfarçam a bolsa de ostomia.

- Nós podemos usar saia, algumas mulheres usam a saia justa com uma blusinha mais larga, mas eu gosto de usar a saia mais soltinha com a blusinha mais justa, pois eu acho que a saia mais larguinha disfarça melhor a bolsinha, quando ela está mais cheia. As saias mais escuras disfarçam melhor o volume da bolsinha.

- Em relação aos shorts, nós podemos usar um short de cintura alta e colocar a bolsinha por dentro, porém algumas pessoas preferem usar a bolsinha por fora da roupa, podendo usar uma blusinha mais comprida com uma bermuda mais justa (por exemplo short de licra). Se você for usar a bolsinha por dentro do short não deixe que ela fique muito cheia, pois o seu volume pode marcar a sua roupa.

- Em relação às calças, nós podemos usar a calça de cintura alta e colocar a bolsinha por dentro, ou podemos usar uma calça de cintura mais baixa com uma blusinha mais comprida, deixando a bolsinha por fora da calça. Se você for usar a bolsinha por dentro não deixe que ela fique muito cheia e se você for usar a bolsinha por fora da calça, dê preferência às blusinhas mais escuras ou estampadas.

Resolução Normativa número 325 de 18 de abril de 2013

Christiane e Cláudia Yamada

No dia 19 de abril de 2013, a Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS, publicou no Diário Oficial a Resolução Normativa - RN n^o325, que altera a Resolução Normativa - RN n^o 211, de 11 de janeiro de 2010, e regulamenta o fornecimento de bolsas de colostomia, ileostomia e urostomia, sonda vesical de demora e coletor de urina com conector, pelo plano de saúde ou convênio.

Você pode acessar a Resolução Normativa n^o325 de 18 de abril de 2013, no link:

http://www.abraso.org.br/RN325.pdf

Se você é ostomizado, ou familiar/amigo de alguma pessoa ostomizada, aproveite para se inteirar mais sobre o assunto ostomia, navegando no site http://www.abraso.org.br/

A partir do dia 30 de maio de 2013, os planos de saúde serão obrigados a fornecer os materiais de ostomia, se você ainda tiver dúvidas em relação a este assunto, entre em contato com o seu plano de saúde, alguma Associação ou verifique se a sua dúvida está respondida no link abaixo, que é uma matéria que apresenta em forma perguntas e respostas uma síntese sobre o que foi regulamentado pela Agência Nacional de Saúde – ANS, em relação ao fornecimento de materiais de ostomia ao público ostomizado brasileiro, pelos planos ou seguros de saúde.

http://www.ostomizadosecia.com/2013/04/o-que-deve-saber-um-ostomizado-para.html

Depoimento de Jailza dos Santos Martins

Entrei por outro caminho e não deixarei por outras razões...

Se me calo é porque não tenho nada a contribuir com minhas palavras, outros já o disseram, no entanto as minhas ninguém poderá repeti-las. Em dezembro de 2008 começaram as dores que nunca tinha experimentando, me calei, outros perceberam e fui descobrir o que era na brincadeira disse: bom se querem que eu vá, irei, mas se preparem com os horários para me levarem a quimio e dava risada e eles me xingavam.

Na consulta o médico disse que o remédio diminuiria a dor, mas que em 15 dias queria a endoscopia. Eu marquei, fiz e não fui pegar o resultado. A secretária do médico me ligou e disse que estavam a minha procura! Então, fui pegar o resultado e a biópsia mostrou que o tumor poderia ser benigno ou maligno! E mesmo que fosse benigno teria que operar logo para não piorar. Concordei e pensei em operar em dezembro, mas o médico pediu para que eu fosse ao consultório da médica, pois já haviam conversado e marcado a minha cirurgia para o dia 4 de março de 2009.

Cheguei dando risada, levo a vida assim, sou escrachada. A médica disse que tiraria todo meu estômago, eu fiquei paralisada e então ela me perguntou: não vai rir agora? É brincadeira né? Não, o estomago é uma bolsa e o tumor está na cárdia, terei que reconstruir o que sobrar, mas se perceber fístula ou complexidade retirarei todo estomago.

Foram 11 dias de hospital, a reconstrução foi um sucesso, o tumor era benigno e 9 kg ficaram no hospital, na minha primeira alta. O ano de 2009 foi conturbado, sem a cárdia comecei a ter refluxos constantes. Os remédios não aliviaram ou diminuíram o refluxo gástrico e a recomendação foi uma nova cirurgia para criar uma falsa válvula para o refluxo usando o estomago restante.

Em março de 2010, fiz uma nova cirurgia, bem complexa e quase não foi possível à volta no esôfago. Retornei para casa em 3 dias, naquela noite não dormi e tomei diversos remédios para dores. Na manhã seguinte estava saindo muito líquido do abdômen e sentindo falta de ar, voltei ao hospital e dei entrada na emergência com a pressão 2x4, tive que ser reanimada até chegar novamente ao bloco cirúrgico.

Depois de 1,5 mês em coma, comecei a acordar, estava amarrada e tentei arrancar o tubo de oxigênio.  15 dias após a traqueostomia, ainda em coma já começaram a me administrar medicamentos para depressão, esperando a minha reação para quando viessem as novas notícias. Não pude falar e finalmente estava calada, fiquei com a traqueostomia por 4 meses. Meu abdome ficou aberto, não havia cicatrização, e tive diversas contaminações.

Ao todo foram 6 meses de hospitalização, e uma vez durante o  banho, soltou o dreno do abdômen, e novamente tive que voltar ao bloco cirúrgico.

Retornei ao quarto, na madrugada o líquido nos drenos estavam com a coloração marrom, e corpo de enfermagem entrou em contato, com urgência, com o responsável. Meu intestino estava rompido! O médico chegou ao hospital as 2h30 e marcou a cirurgia para a manhã do dia seguinte. Como o Intestino estava rompido foi confeccionada uma bolsa de colostomia, o meu organismo estava todo fragilizado.

Com 5 meses de hospitalização, muitas mudanças, mas não melhora, optaram por uma cirurgia de risco. Iniciaram limpando o abdome e depois iniciaram outra cirurgia: através das costelas desviaram o pulmão e uniram o esôfago e o intestino.

Foram vários pontos, muitas dores, muitos momentos...Estou viva, feliz e com uma colostomia de transição, 15 cm de intestino grosso, não se estuda possibilidade de reversão.

Não é possível colocar em palavras o que se passou com a carne, continuo sendo escrachada, dando risada, principalmente quando achamos que dominamos a bolsa, descubro que ela tem vida própria, risos.

Um depoimento é sempre único e a sua interpretação também, no passado achava isso necessário hoje prefiro contribuir, não sou nada mais ou menos que qualquer um, apenas tenho minhas especificidades.  Uma linda filha “Prader-Willi” que passou 6 meses, tarde e noite me visitando, que no primeiro dia de alta já estava com a mala pronta para voltar para casa comigo e o exército da família e amigos prontos para me ajudar na recuperação.

Quanto feliz é aquele que senta no vaso para fazer xixi e levanta sem ajuda, feliz daquele que pode tomar banho quente sozinho e se secar, banho de leito é o Hooooooooooooô, risos.

Sentem ao sol, deixem a brisa bater, respire e seja você.

Jailza do Santos Martins 03.11.1973 – Farroupilha RS

jailzasm@hotmail.com

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