A importância da existência de um serviço de atenção às pessoas ostomizadas

Christiane e Cláudia Yamada

A existência de um serviço de atenção às pessoas ostomizadas é muito importante, pois ele presta assistência especializada de natureza interdisciplinar (enfermeiro(a), estomaterapeuta, psicólogo(a), nutricionista, médico(a), assistente social...) às pessoas com ostoma, tendo como seu principal objetivo a reabilitação da pessoa ostomizada, enfatizando a orientação para o autocuidado e, na impossibilidade do autocuidado, deve-se orientar o cuidador e/ou familiar sobre a realização das atividades de vida diária e vida prática do ostomizado, e a prevenção de complicações nas ostomias, além de fornecer equipamentos coletores e adjuvantes de proteção e segurança.

Esse serviço deve ser composto de uma equipe multiprofissional devidamente qualificada e capacitada para a prestação de assistência especializada para pessoas ostomizadas, equipamentos e instalações físicas adequadas, e o usuário deve ser atendido prioritariamente no serviço mais próximo de sua residência, dentro de sua região de saúde.  

O acesso ao Serviço de Atenção à Pessoa Ostomizada é de fundamental importância quando relacionado com a capacidade das equipes para responder às demandas das pessoas atendidas, levando em consideração as prioridades de atuação da equipe, a população da área de abrangência, o perfil epidemiológico e os recursos disponíveis, para viabilizar a melhor qualidade de vida e maior grau de independência possível, incentivando a autonomia, a participação social, a dignidade e solidariedade humanas.

O enfoque do trabalho em saúde com pessoas ostomizadas deve estar centrado na produção da autonomia e da participação efetiva dos usuários na

construção de projetos de vida pessoais e sociais.

A reabilitação/habilitação prevê uma abordagem interdisciplinar e o envolvimento direto de profissionais, cuidadores e familiares nos processos de

cuidado. As estratégias de ações para habilitação e reabilitação devem ser estabelecidas de acordo com as necessidades particulares de cada indivíduo. A troca de experiências e de conhecimentos entre as diversas áreas é muito importante para qualificar as práticas clínicas e para eleger os aspectos prioritários a serem trabalhados em cada fase do processo de reabilitação.

Como em qualquer outro processo de trabalho, o projeto terapêutico definido para cada caso deve ser periodicamente revisado e alterado sempre que for necessário, tanto em termos de objetivos, quanto em termos de estratégias a serem utilizadas.

Referência:

http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/arquivos/pdf/2012/Jul/16/ostomia_160712.pdf

Qual é a nossa missão?

Christiane e Cláudia Yamada

Quando ficamos ostomizados geralmente ficamos tristes, com baixa autoestima, nos isolamos das pessoas... e isso é normal, pois a nossa vida passa por algumas mudanças, e nós precisamos aprender a cuidar e a nos adaptar com a ostomia, que é nossa nova condição de vida.

Com o passar do tempo começamos a lidar melhor com a nossa ostomia, nos adaptamos e muitos passam a aceitá-la como a cirurgia da vida, porém nem todos ostomizados conseguem se adaptar a essa nova vida. Cada pessoa tem o seu tempo, existem aquelas que aceitam facilmente a ostomia, assim como existem outras que demoram meses, anos, ou até mesmo, que não conseguem aceitá-la.

Quando entendemos a necessidade da realização da ostomia e aceitamos a nossa condição de ostomizados, passamos a enxergá-la como a cirurgia que salvou a nossa vida. O que antes para nós era motivo de tristeza, ódio, medo repulsa..., agora é motivo de agradecimento, pois passamos a entender o seu verdadeiro significado, que é de vitória, renascimento, uma nova chance.

Será que a ostomia foi confeccionada apenas para nos dar uma chance de continuarmos vivos? Para muitas pessoas sim, mas para outras a ostomia surgiu para mudar a sua vida. Muitos de nós, antes de ficarmos ostomizados levávamos uma vida boa e mesmo assim reclamávamos por pouca coisa, como por exemplo, podemos citar uma simples dor de cabeça, gripe, por não ter aquela roupa ou sapato da moda, por ser baixinha, gordinha ou magra demais, usar óculos, aparelho... E depois da ostomia, muitas vezes, nem ligamos para esses “probleminhas”.

A ostomia além de permitir que continuássemos vivos, nos fez dar mais valor a vida, ter mais paciência, ver beleza em pequenos gestos, agradecer sempre... Portanto, podemos dizer que, para muitas pessoas, a missão da ostomia é dar uma segunda chance de viver e aproveitar cada minuto como se fosse único, além de mudar o modo de ver a vida.

E qual seria a missão de uma pessoa ostomizada? Eu acredito que a nossa missão é mostrar para as pessoas que uma pessoa ostomizada pode e deve ser feliz, além de ajudar os recém-ostomizados e os ostomizados que não conseguem aceitar a ostomia, através de uma simples conversa, tirando as suas dúvidas ou apenas ouvindo os seus desabafos.

Porém, nós ostomizados podemos ir muito além de uma conversa, podemos criar páginas em redes sociais, blogs e sites relacionados à ostomia, trocando informações, tirando dúvidas, mostrando como é o mundo de um ostomizado. Lógico que nem todo mundo tem tempo, recursos e/ou habilidade para realizar este trabalho, mas só de visitar as páginas, deixar comentários ou sugestões já estará ajudando muito.

Nós também podemos criar grupos de encontros não só para discutir casos, dividir as nossas experiências, mas também para nos divertir, passear, viajar, ir a festas, conhecer novos ostomizados...e mostrar para os ostomizados e os não ostomizados que nós, apesar de termos algumas limitações, podemos ter uma vida normal e ser felizes.

Dicas de vestuário feminino para mulheres ostomizadas

Christiane e Cláudia Yamada

Quando uma pessoa fica ostomizada, ocorrem algumas alterações em sua vida e ela passa a se preocupar com muitas coisas, sendo uma dessas preocupações o seu modo de vestir.

Se uma pessoa que não é ostomizada, principalmente uma mulher, muitas vezes fica em dúvida em relação a que roupa usar, imagine as mulheres recém-ostomizadas e as que não podem fazer irrigação. Muitas vezes eu já fiquei chateada por não saber o que vestir para sair, ir a uma festa...

Pensando nessa situação, resolvemos dar dicas sobre vestuário feminino para mulheres ostomizadas.  Lógico que são apenas algumas dicas, cada pessoa se veste como quiser e como se sentir melhor, algumas gostam de roupa justa outras preferem as mais largas, e o que é melhor para uma pode não ser para a outra.

Então vamos às dicas:

- Nós, mulheres ostomizadas podemos usar vestidos, tanto mais justos, como os larguinhos, mas dê preferência aos estampados, pois disfarçam a bolsa de ostomia.

- Nós podemos usar saia, algumas mulheres usam a saia justa com uma blusinha mais larga, mas eu gosto de usar a saia mais soltinha com a blusinha mais justa, pois eu acho que a saia mais larguinha disfarça melhor a bolsinha, quando ela está mais cheia. As saias mais escuras disfarçam melhor o volume da bolsinha.

- Em relação aos shorts, nós podemos usar um short de cintura alta e colocar a bolsinha por dentro, porém algumas pessoas preferem usar a bolsinha por fora da roupa, podendo usar uma blusinha mais comprida com uma bermuda mais justa (por exemplo short de licra). Se você for usar a bolsinha por dentro do short não deixe que ela fique muito cheia, pois o seu volume pode marcar a sua roupa.

- Em relação às calças, nós podemos usar a calça de cintura alta e colocar a bolsinha por dentro, ou podemos usar uma calça de cintura mais baixa com uma blusinha mais comprida, deixando a bolsinha por fora da calça. Se você for usar a bolsinha por dentro não deixe que ela fique muito cheia e se você for usar a bolsinha por fora da calça, dê preferência às blusinhas mais escuras ou estampadas.

Resolução Normativa número 325 de 18 de abril de 2013

Christiane e Cláudia Yamada

No dia 19 de abril de 2013, a Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS, publicou no Diário Oficial a Resolução Normativa - RN n^o325, que altera a Resolução Normativa - RN n^o 211, de 11 de janeiro de 2010, e regulamenta o fornecimento de bolsas de colostomia, ileostomia e urostomia, sonda vesical de demora e coletor de urina com conector, pelo plano de saúde ou convênio.

Você pode acessar a Resolução Normativa n^o325 de 18 de abril de 2013, no link:

http://www.abraso.org.br/RN325.pdf

Se você é ostomizado, ou familiar/amigo de alguma pessoa ostomizada, aproveite para se inteirar mais sobre o assunto ostomia, navegando no site http://www.abraso.org.br/

A partir do dia 30 de maio de 2013, os planos de saúde serão obrigados a fornecer os materiais de ostomia, se você ainda tiver dúvidas em relação a este assunto, entre em contato com o seu plano de saúde, alguma Associação ou verifique se a sua dúvida está respondida no link abaixo, que é uma matéria que apresenta em forma perguntas e respostas uma síntese sobre o que foi regulamentado pela Agência Nacional de Saúde – ANS, em relação ao fornecimento de materiais de ostomia ao público ostomizado brasileiro, pelos planos ou seguros de saúde.

http://www.ostomizadosecia.com/2013/04/o-que-deve-saber-um-ostomizado-para.html

Depoimento de Jailza dos Santos Martins

Entrei por outro caminho e não deixarei por outras razões...

Se me calo é porque não tenho nada a contribuir com minhas palavras, outros já o disseram, no entanto as minhas ninguém poderá repeti-las. Em dezembro de 2008 começaram as dores que nunca tinha experimentando, me calei, outros perceberam e fui descobrir o que era na brincadeira disse: bom se querem que eu vá, irei, mas se preparem com os horários para me levarem a quimio e dava risada e eles me xingavam.

Na consulta o médico disse que o remédio diminuiria a dor, mas que em 15 dias queria a endoscopia. Eu marquei, fiz e não fui pegar o resultado. A secretária do médico me ligou e disse que estavam a minha procura! Então, fui pegar o resultado e a biópsia mostrou que o tumor poderia ser benigno ou maligno! E mesmo que fosse benigno teria que operar logo para não piorar. Concordei e pensei em operar em dezembro, mas o médico pediu para que eu fosse ao consultório da médica, pois já haviam conversado e marcado a minha cirurgia para o dia 4 de março de 2009.

Cheguei dando risada, levo a vida assim, sou escrachada. A médica disse que tiraria todo meu estômago, eu fiquei paralisada e então ela me perguntou: não vai rir agora? É brincadeira né? Não, o estomago é uma bolsa e o tumor está na cárdia, terei que reconstruir o que sobrar, mas se perceber fístula ou complexidade retirarei todo estomago.

Foram 11 dias de hospital, a reconstrução foi um sucesso, o tumor era benigno e 9 kg ficaram no hospital, na minha primeira alta. O ano de 2009 foi conturbado, sem a cárdia comecei a ter refluxos constantes. Os remédios não aliviaram ou diminuíram o refluxo gástrico e a recomendação foi uma nova cirurgia para criar uma falsa válvula para o refluxo usando o estomago restante.

Em março de 2010, fiz uma nova cirurgia, bem complexa e quase não foi possível à volta no esôfago. Retornei para casa em 3 dias, naquela noite não dormi e tomei diversos remédios para dores. Na manhã seguinte estava saindo muito líquido do abdômen e sentindo falta de ar, voltei ao hospital e dei entrada na emergência com a pressão 2x4, tive que ser reanimada até chegar novamente ao bloco cirúrgico.

Depois de 1,5 mês em coma, comecei a acordar, estava amarrada e tentei arrancar o tubo de oxigênio.  15 dias após a traqueostomia, ainda em coma já começaram a me administrar medicamentos para depressão, esperando a minha reação para quando viessem as novas notícias. Não pude falar e finalmente estava calada, fiquei com a traqueostomia por 4 meses. Meu abdome ficou aberto, não havia cicatrização, e tive diversas contaminações.

Ao todo foram 6 meses de hospitalização, e uma vez durante o  banho, soltou o dreno do abdômen, e novamente tive que voltar ao bloco cirúrgico.

Retornei ao quarto, na madrugada o líquido nos drenos estavam com a coloração marrom, e corpo de enfermagem entrou em contato, com urgência, com o responsável. Meu intestino estava rompido! O médico chegou ao hospital as 2h30 e marcou a cirurgia para a manhã do dia seguinte. Como o Intestino estava rompido foi confeccionada uma bolsa de colostomia, o meu organismo estava todo fragilizado.

Com 5 meses de hospitalização, muitas mudanças, mas não melhora, optaram por uma cirurgia de risco. Iniciaram limpando o abdome e depois iniciaram outra cirurgia: através das costelas desviaram o pulmão e uniram o esôfago e o intestino.

Foram vários pontos, muitas dores, muitos momentos...Estou viva, feliz e com uma colostomia de transição, 15 cm de intestino grosso, não se estuda possibilidade de reversão.

Não é possível colocar em palavras o que se passou com a carne, continuo sendo escrachada, dando risada, principalmente quando achamos que dominamos a bolsa, descubro que ela tem vida própria, risos.

Um depoimento é sempre único e a sua interpretação também, no passado achava isso necessário hoje prefiro contribuir, não sou nada mais ou menos que qualquer um, apenas tenho minhas especificidades.  Uma linda filha “Prader-Willi” que passou 6 meses, tarde e noite me visitando, que no primeiro dia de alta já estava com a mala pronta para voltar para casa comigo e o exército da família e amigos prontos para me ajudar na recuperação.

Quanto feliz é aquele que senta no vaso para fazer xixi e levanta sem ajuda, feliz daquele que pode tomar banho quente sozinho e se secar, banho de leito é o Hooooooooooooô, risos.

Sentem ao sol, deixem a brisa bater, respire e seja você.

Jailza do Santos Martins 03.11.1973 – Farroupilha RS

jailzasm@hotmail.com

Jailza Martins - facebook

Capinha para bolsinha de ostomia

Christiane e Cláudia Yamada

Uma pessoa ostomizada, principalmente as mulheres, muitas vezes e geralmente logo após a cirurgia, apresentam dificuldade em escolher qual roupa vestir, pois em algumas situações não é possível usar a bolsinha por dentro da calça, como por exemplo, as calças de cinturas baixas, ou ela fica marcando, ou a blusinha é curta e não a esconde.

Além disso, quando se usa a bolsinha por dentro da roupa, elas esquentam e algumas pessoas, assim como eu, podem apresentar irritação na pele.

Pensando em tudo isso, pesquisamos na internet e encontramos algumas pessoas que confeccionam capinhas para as suas bolsinhas, deixando-as mais “estilosas” e fazendo com que elas não fiquem em contato direto com a pele.  Então, resolvemos confeccionar uma para fazer um teste.

Em primeiro lugar, fizemos um molde em um papel duro, um pouco maior que a bolsinha, pois se fizéssemos do tamanho exato, ao costurá-la, a capinha ficaria pequena para a bolsinha. 

Foto do molde da capinha

Com a ajuda do molde, fizemos a marcação no tecido, e em seguida, recortamos e costuramos. Confeccionei uma bem parecida com a que eu vi na internet, para usar e ver se o resultado esperado era adequado às minhas necessidades.

Na primeira capinha, nós não deixamos uma abertura para esvaziar a bolsinha e isso dificultou muito, pois todas as vezes que precisava esvaziar a bolsinha, era necessário retirar e colocar a capinha, o que levava muito tempo. E como eu sou ileostomizada, as fezes são mais líquidas, a bolsa enche mais rápido, e por isso vou ao banheiro com mais frequência. Como o objetivo da capinha era proteger a pele, ela funcionou bem, porém eu não fiquei satisfeita, pois precisava ter mais facilidade para esvaziar a bolsinha, principalmente nos banheiros públicos.

                   Frente da capinha                  Verso da capinha

                                           

A capinha foi reformulada e agora está muito mais prática. Eu estou muito feliz com o resultado, pois além de proteger a pele, eu posso usar blusinhas um pouco mais curtas, que as capinhas disfarçam um pouco as bolsinhas. Além disso, posso fazer a minha moda e usar uma capinha bem colorida, florida... que combine com a roupa e fique a mostra!!!

O uso da capinha é uma forma de nós ostomizados nunca enjoarmos da nossa bolsinha, cada dia ela pode estar com uma “carinha” diferente.

Então meninas e meninos, mulheres e homens, senhoras e senhores....vamos escolher o tecido que mais combina com a gente, o tecido mais bonito ou tecidos para várias ocasiões e mãos a obra!!!

Vejam a seguir as fotos de algumas capinhas que nós confeccionamos:

               Frente da capinha               Verso da capinha com a abertura

                Frente da capinha                 Verso da capinha com a abertura

                                      Frente da capinha preta

                                   Frente da capinha florida

O ostomizado e seu retorno ao trabalho

Christiane e Cláudia Yamada

Assim como em qualquer outra cirurgia, uma pessoa ostomizada precisará de tempo para a sua recuperação e só depois poderá voltar ao trabalho. Porém, antes deverá consultar o seu médico, para saber se já está apto para retornar às suas atividades cotidianas.

As pessoas com ostomia podem realizar a maioria dos trabalhos, porém é preciso tomar cuidado com alguns tipos de serviços que exigem muito esforço físico ou que necessite carregar peso, pois pode causar hérnia ou prolapso. Como por exemplo: motoristas de caminhão ou ônibus, mecânicos, bombeiros, pedreiros... E também é preciso tomar cuidado com serviços que possam expor o ostoma ao calor.

Se a pessoa ostomizada realiza, na empresa, uma atividade que exija esforços físicos, ela pode ser remanejada de cargo, passando a realizar atividades compatíveis a sua condição física, como por exemplo, um cargo administrativo. Além disso, necessitarão de atividades laborais que lhes garantam maior flexibilidade para irem às consultas com a equipe multidisciplinar, além de possibilitarem sua ida ao banheiro, quando necessário.

Por isso, quando uma pessoa ostomizada voltar ao trabalho, é interessante que ela converse com o seu empregador e os seus colegas de trabalho sobre a sua ostomia. Como a ostomia é pouco divulgada na mídia, poucas pessoas sabem o que é, e ao explicar o que significa ser uma pessoas ostomizada, eles passarão a compreender melhor as suas necessidades e dificuldades, melhorando assim o seu relacionamento com as pessoas e evitando situações constrangedoras, como por exemplo o barulho dos gases e  as idas mais frequentes ao sanitário.  Porém muitos preferem esconder a sua condição física com medo de preconceito.

Geralmente, as pessoas ostomizadas têm dificuldades em voltar ao trabalho, pois podem se sentir inseguras para cuidar da ostomia ao mesmo tempo em que trabalha, e tem receio de que aconteça “acidentes com a bolsa de ostomia” durante o período de trabalho.

Além disso, muitos temem ser objeto de curiosidade no ambiente de trabalho e, na tentativa de evitar esta situação, acabam optando pelo afastamento por meio do auxílio-doença ou da aposentadoria por invalidez. Porém, a ausência de atividade laborativa pode levá-los a ociosidade e ao isolamento social, contribuindo para prejudicar ainda mais a sua qualidade de vida.

Muitas vezes, o próprio ostomizado se define como uma pessoa com limites ou com perda da capacidade para trabalhar, e acabam dizendo pra si mesmo que “não é possível trabalhar... não posso ir atrás de um trabalho... não vão me aceitar... não passo no exame médico... se quem tem saúde inteira já não consegue... imagina eu então...”.

O retorno ao trabalho pode ser difícil para um ostomizado, porém é importante que ele não fique preso somente aos seus medos. A volta ao trabalho pode ajudar o ostomizado a se inserir novamente no meio social, além de melhorar a sua autoestima, pois ele se sentirá uma pessoa capaz de realizar atividades, e isso melhorará a sua qualidade de vida.

Portanto, se a pessoa ostomizada tiver condições de saúde é muito importante que ela volte a trabalhar, porém sabe-se que muitas pessoas ostomizadas, quando desempregadas, têm dificuldade de conseguir um emprego devido a sua condição física. Caso o ostomizado se aposente por invalidez, é interessante que ele realize outras atividades, como por exemplo, cursos de artesanatos, culinárias, atividades físicas, pois o contato com outras pessoas é muito importante para que a pessoa tenha uma vida social ativa.

É muito importante, que o ostomizado leve para o local de trabalho um kit com bolsas, placas, pasta, tesoura... tudo o que ela precisa para realizar a troca da bolsa, pois podem acontecer  acidentes inesperados e ser necessário realizar a troca no serviço.

Referências:

United Ostomy Associations of America, Inc. Ileostomy Guide. Accessed at

www.ostomy.org/ostomy_info/pubs/uoa_ileostomy_en.pdf on March 2, 2011.

http://www.revistaestima.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=288%3Arevisao&catid=19%3Aedicao92&Itemid=44&lang=pt

http://www.hollister.com/us/files/pdfs/osted_mancolil_Portuguese.pdf

http://www.inca.gov.br/rbc/n_48/v03/pdf/artigo2.pdf