Depoimento de Damaris Morais

Acompanhe a seguir um lindo e emocionante depoimento de Damaris.

Meu nome é Damaris, tenho 47 anos e vivo no coração do Brasil.

Moro na cidade de Goiânia, capital do estado de Goiás, cidade com mais de um milhão de habitantes, e mais de mil ostomizados. Muito linda minha cidade.

Era uma vez... uma garota de 20 anos. É faz um tempão já.

Bem... tive meu primeiro sintoma de retocolite aos 20 anos. Coisa à toa, sangue nas fezes, sem diarréia, sem dor. Raro foi ter o diagnóstico imediato: retocolite. 3 semanas depois não tinha mais sintomas, 6 meses depois tive alta. Só não sabia que eu não estava curada, mas somente em remissão. O que foi bom, porque passei 7 anos sem sintomas e, portanto, sem preocupação. Quando engravidei comecei a sangrar de novo. Usei pouca medicação por causa da gravidez, mas fiquei bem. Tive uma gravidez perfeita, um filho perfeito. Quando ele estava com 9 meses e eu já havia voltado a trabalhar, tive minha primeira crise grave. Mas não aceitei fazer o tratamento indicado porque não queria deixar de amamentar. Só que muitas vezes amamentava meu filho no vaso sanitário. Fui piorando. 1 ano depois eu já tinha perdido peso demais, estava fraca demais e o médico me disse sério que era melhor que meu filho tomasse mamadeira da minha mão do que ficar sem mãe para dar peito ou mamadeira. Então comecei o tratamento e melhorei. Por pouco tempo, logo tive outra crise grave. O médico me falou sobre ostomia. Não quis nem encompridar a conversa. É temporário, ele insistiu. Vou sarar, eu respondi. E eu tentei. Tentei tudo que ele mandou, tudo que me ensinaram, todas as medicinas: alopatia, homeopatia, fitoterapia, terapia, um tipo de hipnose, psiquiatria. O psiquiatra disse que eu não tinha nenhum sintoma que ele pudesse tratar: não era depressiva, não sofria de ansiedade, não tinha problemas para dormir... a não ser a diarréia é claro. Mas essa, não era ele que tratava. Eu trabalhava 7, 8 meses durante as melhoras e tinha outra crise que me obrigava a entrar de licença.

Lembro-me de um feriado de carnaval. Eu adoro viajar, mesmo doente eu viajava o máximo que podia. Meu médico sempre dizia: mas e se você sangrar durante a viagem? Eu replicava: melhor me divertindo do que esperando por isso. Hoje eu sei que ele não falava de simples sangramento retal, mas de algo mais grave, que graças a Deus nunca aconteceu. Nesse carnaval eu estava muito mal. Tão mal que meu marido viajou para casa de parentes com meu filho que tinha pouco mais de três anos e eu tive que ficar. Ficar numa cama bem perto do banheiro. Naquele sábado de carnaval, pela primeira vez senti realmente inveja de alguém. Eu vi na televisão várias pessoas pulando carnaval e eu invejei a saúde delas. Eu não queria pular carnaval, eu só queria cuidar do meu filho, e nem isso eu conseguia mais. Depois melhorei. Prestei concurso para professora, passei, estava numa fase ótima. Trabalhava em duas escolas, fui aos EUA fazer um curso rápido. 1 ano depois tive outra crise grave. Não pude entrar de licença no serviço público porque ainda estava em estágio probatório, perdi meu emprego e ainda fui chamada a dar explicações, eu e meu médico, sobre como uma pessoa com uma doença crônica assume um cargo público. Eu naquela época não sabia lutar pelos meus direitos, não tinha conhecido a Cândida Carvalheira ainda, e pedi exoneração.

Novamente o médico me falou sobre ostomia, novamente eu prometi melhorar. Tentei, gastei dinheiro que não tínhamos nesses anos de tratamento, mas as crises se tornaram mais longas que as remissões. Passei a dormir no banheiro, num edredom, pois eu tinha mais diarréia à noite, não valia a pena voltar para cama.

Houve um dia muito triste para mim, foi quando eu estava passeando perto de casa com meu filho e vi que ia ter diarréia. Estava tão acostumada com isso que entrei na primeira lojinha que vi e pedi para usar o banheiro. Eu ia a qualquer banheiro: posto de gasolina, oficina mecânica, feminino, masculino, limpo, sujo, mas esse tinha algo diferente: tinha um espelho grande quebrado num canto em frente ao vaso. Meu filho como de costume entrava comigo, eu nunca o deixava do lado de fora com medo de que ele se afastasse ou alguém o levasse. Vi meu filho no reflexo do espelho, me mostrando um bichinho de plástico. Daí vi o meu reflexo. Fiquei chocada, foi a primeira vez que vi meu rosto se contorcer de dor, todas as veias do meu rosto ficaram inchadas quando veio a cólica, a cólica que vinha antes do sangramento. Era esse rosto que meu filho via todos os dias, várias vezes por dia. Eu precisava fazer alguma coisa. Mas usar bolsa? Eu não conseguia imaginar que teria vida usando bolsa de colostomia e eu pensava, por que tanto sofrimento? Eu não sabia ainda, mas estava em treinamento. Estava sendo treinada para entender a dor dos outros, de uma forma bem eficaz: com a minha dor.

Em 2000 piorei muito, fui internada, fiz mais uma de várias colonoscopias, a pior de toda a minha vida. Eu estava muito fraca, pressão sempre baixa, não podia tomar nada forte para dor. Quando o exame terminou eu disse para minha irmã: diga ao meu médico que ele pode tirar meu intestino todinho e jogar no lixo, porque eu nunca mais na minha vida faço outra colono. Mas a essa altura meu médico já tinha decidido pela cirurgia, já tinha ligado para meu marido e para minha mãe. Não tinha mais jeito. Quando eu pensei que decidi, já havia sido decidido. Só que aí eu não tinha mais condições físicas para ser operada: coagulação, pressão, tudo alterado. O médico decidiu esperar, fui para casa.   Tomei muitas injeções de vitamina k. Já não saia da cama nem para ir ao banheiro, usava fralda, não conseguia dormir de dor, não enxergava direito, não conseguia me concentrar em nada, nem TV, nem livro ou revista. Meu pensamento ficou errático. Emagreci tanto que até o timbre da minha voz mudou, pesava 33 quilos nessa época.  Eu não tinha lugar. Finalmente o médico disse que íamos fazer a cirurgia, que correu maravilhosamente bem. Minha ostomia era perfeita e linda, mas eu não achava nada disso na época...

Em 5 dias saí do hospital! Tudo correndo bem com a cirurgia. Tinha muita cólica quando comia, não queria comer. Vomitava muito. Chorava todos os dias, no final do dia. Entrei em depressão. Uma estomaterapeuta foi à minha casa me ensinar a trocar a bolsa, estava tudo certo. Eu só chorava. Um psicólogo foi me tratar em casa, não adiantou. Eu disse para minha irmã: olha, eu estou muito chata, nem eu estou me agüentando, eu não sou assim, me leve a um psiquiatra, preciso de remédio. E assim foi. Ela me levou a um psiquiatra de quem graças a Deus eu não lembro nome e ele me disse: você usa bolsa de colostomia? Tem razão para estar deprimida, vai usar antidepressivos o resto da vida! Tenho que admitir que apesar de ser um ignorante a respeito de ostomia, ele acertou com o remédio, em 10 dias eu era outra pessoa, ou melhor, eu voltava a ser eu mesma. Os comprimidos acabaram, eu nunca mais vi esse médico e nesses dias tinha acontecido uma coisa muito boa na minha vida, aliás várias:

Eu não sentia mais dor. Eu não tinha mais diarréia. Eu podia comer chocolate. Eu podia tomar leite. Eu dormia a noite inteira. E eu fui à Associação de Ostomizados da minha cidade. Lá, as coisas realmente começaram a se encaixar. A enfermeira que me recebeu foi logo dizendo: que tal vestir uma roupa mais bonitinha? Eu estava de camisetão e a bolsa pendurada por cima de uma calça baixa. E eu os vi: tantos ostomizados e ostomizadas. Jovens, velhos, crianças. Rindo, trabalhando, trocando idéias sobre como disfarçar a bolsa, sobre como namorar de bolsa, sobre viver. Eu tinha encontrado dezenas de respostas, para perguntas que já havia feito e para muitas outras que eu nem sabia que faria. Eu queria aprender tudo, sempre gostei de aprender e como sou professora, não sei aprender sem ensinar. Assim, 6 meses depois comecei a trabalhar como voluntária na associação, um ano depois fizemos a Cartilha da Mulher, que já está na 5 ª edição impressa e disponível na internet. Comecei a participar de congressos mundiais de ostomizados, representando o Brasil, falar Inglês me ajudou muito nisso.

Também trabalho com adolescentes na minha igreja, atividade que me mantém atualizada e em forma, haja fôlego para acompanhar essa turma! Faço palestras em faculdades e cursos técnicos de enfermagem sobre o que o ostomizado espera desse profissional. Dou aula de Inglês Instrumental, mas prefiro mesmo é ensinar um ostomizados a conviver com a bolsa. Envolvi-me com a luta pelos direitos dos ostomizados, colaborando com a Associação Brasileira de Ostomizados - ABRASO, e desde então faço parte da diretoria da minha associação estadual. Há quase 10 anos decidi ser visitadora por causa de um comentário que a esposa de um associado fez para mim. Ela disse: se meu marido tivesse conhecido vocês há um ano, talvez não estivesse morrendo. Eu perguntei: por quê? Ela respondeu que quando o médico disse ao marido dela que ele teria uma colostomia definitiva por causa de um câncer retal ele simplesmente sumiu do hospital porque disse que preferia morrer a usar uma bolsa de fezes pregada na barriga. Só voltou ao hospital um ano depois quando já era tarde. Eu pensei, talvez haja como alcançar os futuros ostomizados, ou os novatos logo depois da cirurgia para fazer orientação e encaminhá-los para a associação. Fiz o curso no Hospital do Câncer da minha cidade porque é onde consigo visitar o maior número de ostomizados em menos tempo. Há quase dois anos a equipe de cirurgia do aparelho digestivo deste hospital me convidou para fazer a visita médica com eles. Lá eles me indicam os ostomizados e eu já fico sabendo pela apresentação do caso se a ostomia será temporária, se é um paciente terminal ou inoperável, enfim, volto depois para minha visita já com várias informações. Aí converso com o paciente sobre o que realmente interessa: a bolsa.

Das dezenas de pacientes que atendi lá, de duas jamais me esquecerei: uma foi uma senhora muito simples, moradora da zona rural, que na mesa de cirurgia disse para o médico que não ia fazer essa operação de por bolsinha de jeito nenhum. Desceram com ela do centro cirúrgico e me chamaram. Conversamos pouco, eu perguntei por que ela não queria colocar a bolsa, ela disse que isso era tudo muito complicado. Disse a ela que eu já usava a bolsa há um tempão. Ela quis ver. Não entendeu. Fui ao banheiro com ela e fiz a higiene da bolsa para que ela visse, mostrei o ostoma. Ela me disse então: “É só isso fia? Então vamo fazê essa tar de operação logo, acho que dô conta de lida com essa borsa, ocê disse que eu ganho as borsa do governo?” Deu tudo certo na cirurgia dela.

Outra de quem não me esqueço, pois estava muito triste, era muito vaidosa, achava que nunca mais ia poder usar uma roupa bonita ou se despir para o marido. Ao final da visita, já sorrindo fez uma ligação na minha frente para a filha que estava em casa e disse assim: “Filha, vá até o armário da cozinha, embaixo da pia, pegue o vidro de veneno de rato e jogue fora. Não vou mais precisar beber isso, quero viver”.

No início da visita não digo que sou ostomizada, só ouço o que o paciente acha dessa situação. Depois conto, e geralmente mostro a bolsa, porque eles não acreditam. Aí sim, eles estão prontos para me ouvir. Porque não há profissional, por mais que saiba, por mais que se importe com um paciente, que tenha a autoridade para falar sobre o que é usar uma bolsa, como outro ostomizado tem. E eles sabem disso. Pra mim eles não podem dizer assim: “você diz que é fácil porque não é com você, queria ver se fosse com você...”, que é o que eles às vezes dizem para os profissionais que querem fazê-los acreditar que podem ter uma vida normal. Eu não digo a eles que podem ter uma vida normal. Eu mostro a eles que eu tenho uma vida normal. Tenho uma necessidade especial, luto por ela, não me envergonho dela. E sou feliz. Sou abençoada.  Quando Deus permitiu que eu sobrevivesse, que me tornasse uma ostomizada, tinha um propósito para isso. Cada um tem que descobrir o propósito que Deus tem para sua vida e que com certeza não é ficar se lamentando. Quando me perguntam como eu disfarço a bolsa, eu ensino. Quando me perguntam sobre a minha vida sexual eu digo que melhorou muito, eu vivia doente, tinha que interromper uma relação sexual para correr para o banheiro. Hoje vou ao banheiro antes de fazer amor e, boa noite, até amanhã! Claro que a aceitação imediata do meu marido à minha condição me ajudou imensamente, na verdade ele aceitou minha ostomia antes de mim.

Minha paixão é trabalhar como visitadora, mas não adianta trabalhar com os ostomizados se eles não têm acesso às bolsas, se as cirurgias não são bem feitas, se o preconceito ainda existe. Então há trabalho em todas essas frentes: cobrando do governo leis que nos amparem, defendendo nossos direitos já adquiridos, conscientizando os cirurgiões da importância de uma cirurgia bem feita, mostrando nossa cara e às vezes nossa ostomia para a sociedade. O preconceito que eu tive por tantos anos era fruto da minha ignorância sobre o que é essa cirurgia.

Atualmente posso reverter minha ostomia, na verdade quando fiz 7 anos de ostomizada o médico me disse, agora dá para fechar. Eu disse: fechar? E se não der certo? E se eu ficar incontinente? E se eu precisar ir ao banheiro 4, 5 vezes por dia? Com pressa? Como vou pedalar com minha turma por 4 horas? Ninguém vai me esperar ir ao banheiro, eu prefiro minha bolsinha. Ele disse: isso tudo pode acontecer mesmo, ou não. Ele não insiste comigo, sabe que sofro hoje em dia da síndrome do excesso de informação: já vi ostomias demais, complicações demais. E para comemorar que estava ótima, eu decidi fazer uma tatuagem na minha cicatriz, que ficou linda..

O tatuador disse assim: talvez não dê para cobrir sua cicatriz totalmente. Eu disse a ele, não tem importância, eu me orgulho muito dessa cicatriz, me foi muito útil, só quero enfeitá-la. E assim ele fez, dizendo que nunca tinha ouvindo ninguém dizer que se orgulhava de uma cicatriz. Mas essa é especial, é um recado de Deus no meu abdômen, dizendo assim: - Seja feliz minha filha, e também: - Eu tenho muito trabalho para você!

Hoje, 12 anos depois da ostomia, estou cada dia mais forte e mais saudável. Certa de que o propósito de Deus para minha vida era que eu fosse uma ostomizada e através dessa experiência ajudasse muitas pessoas.

“Tudo quanto fizerem, façam de todo o coração, como para o Senhor, e não para homens” (apóstolo Paulo)

Ostomia e viagem

Christiane e Cláudia Yamada

Muitas vezes, uma pessoa após ficar ostomizada fica com medo de se divertir, e acaba deixando de aproveitar a vida, porém, após a liberação médica, uma pessoa ostomizada pode e deve passear, viajar..., sempre que desejar e/ou precisar, utilizando todos os meios de transportes habituais (carro, ônibus, avião).

Todos os tipos de viagem são possíveis para uma pessoa ostomizada, incluindo cruzeiros e viagens aéreas ao redor do mundo.

Durante a viagem, o ostomizado, como qualquer outra pessoa, deve usar o cinto de segurança, ajustando a sua posição, confortavelmente, e tomando cuidado, para que ele não comprima o estoma.

Sempre que for viajar, ou se ausentar por um período, o ostomizado deve levar quantidade suficiente de material, para durar toda a viagem, e mais alguns extras, ou seja, uma quantidade superior ao que se gastaria em casa. Quantidade extra deve ser levada, mesmo que não precise trocar a bolsa, pois podem acontecer imprevistos como aumento nos movimentos intestinais, e além disso, pode ocorrer a dificuldade para encontrar esses acessórios durante a viagem por todo o Brasil e em outros países, onde também podem ser mais caros.

Na viagem é importante levar material para uma troca na bagagem de mão, mantendo-o sempre acessível, pois pode acontecer algum imprevisto e ser necessário trocar a bolsa.

Ao viajar de carro, os equipamentos devem ficar na parte mais fresca, evitando a exposição do material a temperaturas elevadas, como por exemplo, no porta-malas, pois pode alterar a qualidade da placa.

Nas deslocações de avião, o material para o cuidado da ostomia deve ser levado na bagagem de mão, junto com a pessoa, pois podem ocorrer extravios de bagagem. E para evitar problemas ao passar pela alfândega ou pela inspeção de bagagem, é importante ter uma declaração do médico afirmando que precisa levar consigo equipamentos de estomia e medicamentos. Outros problemas podem ser evitados se tiver essa informação traduzida para o idioma do país que irá visitar.

É importante, antes de viajar, fazer uma refeição leve, não exagerar e não experimentar alimentos novos, para não ter problemas intestinais. E durante a viagem, também é interessante seguir essas recomendações.

Em países estrangeiros, a diarréia é muito comum em turistas, que pode ser provocada por simples mudança na água, comida ou clima. Portanto, é importante certificar-se de que é seguro beber água. Se a água não for segura também não se deve usar gelo. O consumo de água engarrafada ou fervida é aconselhável, bem como usar sempre água segura para as irrigações. Também é bom evitar frutas descascadas e vegetais crus.

Pessoas ostomizadas perdem água e minerais rapidamente quando têm diarréia, por essa razão, pode precisar de medicação para repor a perda de fluído e eletrólitos. O seu médico pode lhe dar uma receita de medicação para controlar a diarréia, que deve ser comprada no local onde mora, ou seja, antes da viagem, pois a receita pode não ser válida em outros lugares.

Antes de viajar para outro país, procure obter uma lista de médicos que falem o seu idioma e os custos das consultas.

Referências: 

http://www.medicinageriatrica.com.br/2009/06/30/colostomia-parte-5-socializacao/

http://viverbemcomostomia.blogspot.com.br/2008/12/viagens.html

http://www.casex.com.br/newsite/informativos/info_01_port.pdf

http://estomoterapiaoeste.wordpress.com/cuidados-a-ostomia/

Depoimento de Maria Rita

Acompanhe o emocionante depoimento de Maria Rita.

Minha história começou aos 11 anos de idade, com dores abdominais e diarréia com sangue. Após idas e vindas aos hospitais  e consultórios médicos (pediatra, clinico geral, entre outros), fui internada e passei por uma colonoscopia, a qual diagnosticou Retocolite Ulcerativa Inespecífica (RCUI). Então começaria minha jornada de tratamentos: medicações (corticóide, sulfas, ciclosporina, entre outros), dietas, exames periódicos, até que aos 19 anos fui internada em UTI devido ao estado de choque causado por uma hemorragia e após dois meses de internação passei pela primeira intervenção cirúrgica para retirada total do cólon e confecção de uma ¨bolsa¨ interna confeccionada com o intestino delgado e uma ileostomia temporária.

Foi muito traumático, sem nenhum preparo ou explicação, nunca tinha ouvido falar de ostomia e nem ao menos sabia o que era uma bolsa coletora! Era minha única opção para poder voltar a me alimentar, ir para casa e o melhor: seria curativa, pois RCUI acomete apenas o colón!

Ok, passado o susto inicial, fiquei por um ano ostomizada e após um ano e quatro meses, fiquei bem após a reconstrução do trânsito intestinal. Porém, após uns cinco anos voltei a apresentar problemas intestinais e dores fortíssimas e, no ano de 2000 voltei ao centro cirúrgico para uma laparotomia exploratória devido a um abscesso intestinal interno, que inclusive foi diagnosticado como tumor ovariano! Resultado: ostomizada novamente por um ano e meio.

Confesso que a idéia de ficar ostomizada não me era agradável e foi então que eu decidi procurar alguma ajuda e aceitar minha situação. Pesquisando na Internet, encontrei a Associação de Ostomizados do Estado de São Paulo (AOESP) onde fui muito bem recebida e acolhida e colocada em contato com outras pessoas, inclusive jovens com problema de saúde semelhante ao meu e outros até piores.

Desta forma começava um período de melhora para mim. Além disso, tive a oportunidade de representar o Brasil durante o II Congresso de Jovens Ostomizados ocorrido em outubro de 2001, no Canadá. Guardo boas recordações das pessoas que conheci e de tudo que aprendi.

Em 2002, fiz a reconstrução do trânsito intestinal e após 6 meses apresentei fístula enterocutânea (na barriga mesmo!) e, após várias tentativas do médico em cicatrizá-la, fui para cirurgia novamente e já avisada que poderia ficar ostomizada em definitivo. Tudo correu bem e não fiquei ostomizada, hoje tenho uma anastomose íleo-anal, mais bolsa interna em J (J -Pouch). Continuo em acompanhamento médico, que após biópsia concluiu Doença de Crohn, já passei por crises fortes da doença com estenose e crohn metastático na virilha, porém atualmente estou bem controlada com a medicação e acompanhamento ambulatorial.

Hoje posso concluir que todos esses acontecimentos me fizeram perceber que não preciso ter medo, posso viver bem, ostomizada ou não e, principalmente não sou a única e o fato de entender melhor a doença e de estar bem assistida proporciona segurança física e psicológica, o que, sem dúvida ajuda muito na recuperação de qualquer pessoa.

Mensagem de Mário Romero, Presidente da AVO - Associação Valeparaibana de Ostomizados

A ostomia nos leva de encontro a uma realidade que talvez seja a mais fabulosa maneira de encontrar a vida em toda sua plenitude. Digo isso com toda minha experiencia pois, ao passar pela estrada da segunda chance, pude visualizar todos os momentos que me trouxeram até aqui. Somos uma parcela da sociedade que se sente diferenciada pelas mudanças de hábitos e de limitações que a ostomia nos proporciona. Mas acontece que dentro de nós, nasce uma força nunca imaginada de sobrevivência, uma força que transforma nossas limitações em superações, que alcança limites nunca buscados pois, desconheciamos a necessidade de transformar nossa vida em vida, vida sem medos e complexos. Então, em função de toda esta descoberta de novidades existenciais, começo uma busca por aqueles ostomizados que se escondem dentro da vida antes da ostomia. Muitos sucumbem por falta de conhecimentos, carinho e compreensão. Muitos se fecham para a sociedade, apesar que esta sociedade da valorização do corpo e da beleza ajudam muitos ostomizados a se recolherem envergonhados pelas mudanças ocorridas em seus corpos, aquelas cicatrizes enormes no abdômen, as hernias, a bolsa que se avoluma e deixa o abdômen diferente, mas, esquecem que o ostomizado pode tudo, tudo e um pouco mais, pois somos privilegiados e diferenciados. A ostomia encontra-se no abdômen e não no coração, no abdomen e não na alma, os sentimentos de um ostomizado são mais apurados e sensíveis, a capacidade de amar de um ostomizado é bem diferente , é mais profundo e mais amplo, foi nos dado o oitavo sentido, a vida em toda sua plenitude.

Procuro os ostomizados do mundo todo, quero encontra-los e abraça-los, quero dizer que a vida nos ama .Preciso mostrar que o medo não pode superar a Esperança, que cada dia apresenta a beleza a ser admirada, quer pelo por do sol, pelo canto de um pássaro, pela chuva que cai, pelo sorriso de uma criança ou pelo olhar apaixonado dos namorados. Ostomizados, se apresentem para a vida, a vida quer você vivo.

Mensagem publicada no Blog AVO-Associação Valeparaibana de Ostomizados

http://avo-ostomizados.blogspot.com.br/

O paciente ostomizado e o autocuidado

Christiane a Cláudia Yamada

O acompanhamento do paciente portador de uma ostomia intestinal deve ser realizado por uma enfermeira estomaterapeuta ou uma enfermeira treinada e qualificada, devendo este trabalho ser realizado de forma interdisciplinar.

O tempo ideal para a primeira consulta no ambulatório ou em casa, é no período máximo de 15 dias após a alta hospitalar, pois se presume que, neste espaço de tempo, a convivência com a ostomia pode tornar o ostomizado e/ou membro familiar que o assiste mais sensível, facilitando assim a identificação e o relato das dificuldades encontradas no desempenho das atividades de autocuidado.

A assistência de enfermagem prestada neste período deve estar embasada nos seguintes itens: na revisão e reforço das orientações relativas ao autocuidado; na remoção do sistema coletor; na reformulação das orientações dadas quanta à ansiedade e nível de entendimento do paciente e familiar; no encaminhamento do paciente a outros profissionais da equipe; no estímulo desses pacientes para o retorno as suas atividades diárias; no esclarecimento quanto à existência de métodos alternativos para o controle das eliminações intestinais; e no acompanhamento e reavaliações periódicas com visitas a detecção de complicações ocorridas nesta fase.

As ações específicas do auto cuidado do paciente ostomizado são baseadas em três fatores: a higiene do ostoma e pele periestoma, à observação do ostoma e pele periestoma e os cuidados com o sistema coletor.

A higiene do ostoma e da pele deve ser realizada, cuidadosamente, com água morna e sabonete de uso habitual do ostomizado, utilizando-se pedaços de tecido de algodão limpo, macio e úmido, sem esfregar, tendo o cuidado de remover os resíduos de fezes tanto da pele quanto da borda do ostoma. Não se deve usar esponjas ásperas!

Após a limpeza deve-se enxaguar abundantemente o local, para a remoção de resíduos de sabonete, cuja permanência deste ou de produtos utilizados na limpeza da pele contribui para ocorrência de dermatite química ou de contato. E resíduos de sabonete também prejudicam a aderência do sistema coletor na pele.

Após a limpeza e o enxágüe, deve-se secar bem a pele, pois a umidade excessiva interfere na aderência do sistema coletor e favorece a maceração da pele.

Algumas pessoas podem apresentar pêlos nesta área, e estes não devem ser removidos com lâminas, mas sim aparados bem curtos com uma tesoura de ponta curva, deixando-os rente à parede do abdômen.

A presença de pêlos nesta área de pele, além de interferir na aderência do sistema coletor, é um fator que contribui para o aumento do potencial para foliculite ou inflamação do folículo piloso, que tem uma das causas o trauma causado durante a retirada da bolsa ou mesmo dos pêlos.

Não utilize substâncias agressivas à pele, como álcool, benzina, colônias, tintura de benjoim, mercúrio, merthiolate, pomadas e cremes. Estes produtos podem ressecar a pele, ferindo-a e causando reações alérgicas.

No que se refere à pele periestoma, o paciente deve ser orientado quanto às características normais a serem observadas no ostoma e pele periestomal, tais como coloração (a cor deve ser vermelho-vivo ou rósea), forma regular, tamanho (obtido através do uso de guia de mensuração), protusão, umidade (pela produção de muco pela alça intestinal).

A manutenção da integridade da pele é de suma importância como fator de reabilitação, e pode ser alcançada por intermédio de condições adequadas de higiene e do uso do sistema coletor apropriado.

Quanto aos cuidados com o sistema coletor basicamente se refere à remoção e a troca do dispositivo, bem como à higiene e ao esvaziamento do mesmo.

A troca do dispositivo deve ser inicialmente, efetuada quando se observar que ocorreu a saturação da barreira de pele e antes de haver extravasamento do efluente.

A coloração da placa protetora (resina sintética), geralmente é amarela. Deve-se trocar o dispositivo quando ela estiver ficando branca (chamamos de saturação). A partir daí há risco de descolamento da placa e vazamento do conteúdo.

A troca deve ser feita preferencialmente na hora do banho, pois é mais fácil para se descolar o adesivo. Retire delicadamente a bolsa para não traumatizar a pele. Use gaze ou algodão embebido em água morna, pois facilita a retirada da bolsa. Embaixo do chuveiro, procure soltar a placa, suavemente pressionando a pele e ao mesmo tempo soltando o adesivo.

A remoção do sistema coletor deve ser realizada com movimentos delicados, iniciando pelo deslocamento do adesivo microporoso a partir da lingüeta lateral.

Após o banho, depois de secar o corpo, procure secar bem a pele periestomal.

Para colocar o sistema coletor, retire o papel que protege a resina e segure-o com as duas mãos. O osotmizado deve estar em uma posição confortável e com a observação facilitada do ostoma. Procure posicionar o estoma em frente ao espelho, procurando esticar o corpo durante a colocação.

Adapte a placa de baixo para cima, parte por parte, procurando encaixá-la no estoma, do centro para a extremidade.

Procure não deixar pregas ou bolhas de ar no adesivo, durante a sua aplicação, pois elas facilitam os vazamentos e acabam fazendo com que o dispositivo descole.

Certifique-se de que a placa esteja bem adaptada à pele.

Encaixe a bolsa coletora na placa.

Se você utiliza o cinto, coloque-o após todos estes passos.

Os pacientes idosos geralmente necessitam de auxílio para manusear o equipamento e de estimulo para realizar a limpeza da pele periostomal. Devido o grau de diminuição da visão e dificuldade auditiva, bem como dificuldade com habilidades que requeiram coordenação motora.

Os idosos levam em média 6 meses para sentirem-se confortáveis com o cuidado da ostomia.

Para seu conforto e segurança, sempre que sair de casa leve com você um kit contendo bolsas de reserva, toalha de mão, sabonete neutro, um recipiente contendo água limpa e um saco plástico.

A durabilidade da bolsa será maior, se for esvaziada sempre que o conteúdo atingir um terço ou, no máximo, a metade de sua capacidade.

BAREG, G. B., SMELTZER, C.S. Brunner & suddarth tratado fr : enfermagem medico-cirúrgica.  8^a edição. Rio de janeiro: Guanabara Koogan, 2000. p. 980.

CESARETTI. R. U. I., SANTOS, G. C. L. V, FILIPPIN, J. M., LIMA, S. R. S. o cuidar de enfermagem na trajetória do ostomizado: pré & trans & pós-operatórios. In: SANTOS, G. C. L. V., CESARETTI, R. U. I. Assintência em estomaterapia: cuidando do ostomizado.  São Paulo: Atheneu, 2000. p. 113-131.

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FIALHO, A. V. M., PAUGLIUCA, L. M. F., SOARES, E. Adequação da teoria da déficit de autocuidado no cuidado domiciliar do modelo de Barnun. Rer. Latino Americano. Enfemagem, v.10, n^o5, p. 715-720, set/out. 2002.

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http://www.inca.gov.br/publicacoes/ostomias.pdf acessado em 31/01/2012

Depoimento de Priscila Buhrer

Um lindo depoimento de  Priscila Buhrer, que com o apoio de familiares e amigos, conseguiu superar as dificuldades, tornar-se uma vencedora e acreditar que ser ostomizada é uma benção.

Olá, meu nome é Priscila, tenho 33 anos, em 2006 após um exame de colonoscopia tive o diagnóstico de câncer de intestino no cólon de sigmóide, então fui submetida a uma cirurgia, onde foi retirado um pedaço do intestino onde estava a doença, meu médico preferiu não fazer radioterapia e quimioterapia, já que  ainda não tinha filhos e havia acabado de  me casar,  com o tratamento poderia ficar estéril.

Após um ano fui liberada para engravidar, em 2008 tive minha pequena Agnes, minha princesinha!!!!

Em 2009 comecei a menstruar de dez em dez dias e com fortes dores lombares, fiz vários exames, então a notícia, estava com câncer novamente,  comecei minha luta, sempre com o apoio de minha família, amigos e dos meus médicos, fiz mais uma cirurgia, o tumor estava no intestino aderido a um dos meus ovários, então foi retirado mais uma parte do meu intestino e o ovário afetado. Após duas semanas de cirurgia comecei o tratamento, fiz radio e quimio, foi um ano de tratamento.

O tratamento acabou em julho de 2010, e como o médico havia previsto, fiquei estéril entrando na menopausa precocemente. Em março de 2011 após uma ressonância, aparentemente a doença havia voltado, fiquei desesperada. Quando estava indo para o centro cirúrgico rezei muito pedi a Deus e a Nossa senhora de Aparecida que me iluminassem, que não fosse nada, então minhas preces foram ouvidas, nenhuma recidiva da doença, meu ovário e útero haviam se atrofiado e colaram no intestino devido a radioterapia. Dias após a cirurgia levei um grande susto em casa, tive uma enorme hemorragia no dreno, uma artéria havia se rompido, fui novamente para o hospital e submetida a uma transfusão, pois perdi muito sangue. No decorrer dos dias foi tudo bem, me recuperei rápido e voltei a trabalhar.

Em  junho após exames foi visto que meu rim esquerdo estava atrofiando, pois não estava passando o líquido para a bexiga devido a uma obstrução no ureter, fui submetida à outra cirurgia para reconstrução do canal do ureter, mas após duas semanas de cirurgia tive uma infecção, fiquei dias no hospital, sentindo um descaso do meu urologista,  pedi ao meu oncologista  que assumisse meu caso, então   voltei para a casa,  mas tive uma fistula na cirurgia onde ficou vazando até outubro, quando começou a vazar fezes, fiquei desesperada então voltei para o centro cirúrgico, o médico procurou a fístula mas não encontrou, fechou a cirurgia, e um dia antes da alta, começou a vazar fezes novamente pelos pontos, fiquei novamente desesperada, pois estava cansada, já havia perdido 15 kg, novamente coloquei minha vida nas mãos de Deus, foi quando descobri o que era ostomia, sai do centro cirúrgico ostomizada, após sair do hospital fiquei meio deprimida, estava mais chateada porque não era o meu normal, sempre fui muito animada e otimista. Então conheci a minha amiga Juliana, pelo facebook, também ostomizada, que ajudou muito na minha adaptação,  me apresentou as MSPG, meninas super legais que também me ajudaram muito.

Hoje voltei a minha vida normal, aprendi que ser ostomizado é uma benção, é uma chance de viver, a ostomia não me atrapalha em nada, viajo, dirijo, trabalho, faço tudo o que gosto!

Agradeço  ao meu marido, mãe, irmã  e tia que cuidaram  com muito carinho de mim, aos meus sogros e cunhado que cuidaram da minha Agnes, aos amigos que me acompanharam e ficaram ao meu lado na minha luta contra o câncer, ao Dr. Arno, um grande médico que com a ajuda de Deus me salvaram várias vezes, e aos enfermeiros que são os verdadeiros anjos que Deus coloca em nossa vida! Enfim agradeço a toda aminha família e meus amigos, e percebi quanto é bom ter pessoas queridas ao nosso lado!

Não esqueça!!!!  Viva  cada minuto como se fosse o último, sem medo de ser feliz, cada momento é único, e viver é um presente Deus, então vamos aproveitar!!!!

Um grande beijo a todos!!!!

Palestra de Nutrição

A primeira palestra ministrada  por nós do blog "Ostomia sem fronteiras", teve como tema "Alimentação saudável, Nutrição x Ostomia e Nutrição x Câncer", e foi realizada no PAM Várzea do Carmo, no dia 15 de fevereiro de 2012.

Esse dia foi muito especial, pois além de conhecermos pessoas novas que estão passando ou que passaram pelas mesmas dificuldades que nós, pudemos ajudá-las transmitindo os nossos conhecimentos.