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segunda-feira, 22 de abril de 2013

Depoimento de Jailza dos Santos Martins


Entrei por outro caminho e não deixarei por outras razões...
Se me calo é porque não tenho nada a contribuir com minhas palavras, outros já o disseram, no entanto as minhas ninguém poderá repeti-las. Em dezembro de 2008 começaram as dores que nunca tinha experimentando, me calei, outros perceberam e fui descobrir o que era na brincadeira disse: bom se querem que eu vá, irei, mas se preparem com os horários para me levarem a quimio e dava risada e eles me xingavam.
Na consulta o médico disse que o remédio diminuiria a dor, mas que em 15 dias queria a endoscopia. Eu marquei, fiz e não fui pegar o resultado. A secretária do médico me ligou e disse que estavam a minha procura! Então, fui pegar o resultado e a biópsia mostrou que o tumor poderia ser benigno ou maligno! E mesmo que fosse benigno teria que operar logo para não piorar. Concordei e pensei em operar em dezembro, mas o médico pediu para que eu fosse ao consultório da médica, pois já haviam conversado e marcado a minha cirurgia para o dia 4 de março de 2009.
Cheguei dando risada, levo a vida assim, sou escrachada. A médica disse que tiraria todo meu estômago, eu fiquei paralisada e então ela me perguntou: não vai rir agora? É brincadeira né? Não, o estomago é uma bolsa e o tumor está na cárdia, terei que reconstruir o que sobrar, mas se perceber fístula ou complexidade retirarei todo estomago.
Foram 11 dias de hospital, a reconstrução foi um sucesso, o tumor era benigno e 9 kg ficaram no hospital, na minha primeira alta. O ano de 2009 foi conturbado, sem a cárdia comecei a ter refluxos constantes. Os remédios não aliviaram ou diminuíram o refluxo gástrico e a recomendação foi uma nova cirurgia para criar uma falsa válvula para o refluxo usando o estomago restante.
Em março de 2010, fiz uma nova cirurgia, bem complexa e quase não foi possível à volta no esôfago. Retornei para casa em 3 dias, naquela noite não dormi e tomei diversos remédios para dores. Na manhã seguinte estava saindo muito líquido do abdômen e sentindo falta de ar, voltei ao hospital e dei entrada na emergência com a pressão 2x4, tive que ser reanimada até chegar novamente ao bloco cirúrgico.
Depois de 1,5 mês em coma, comecei a acordar, estava amarrada e tentei arrancar o tubo de oxigênio.  15 dias após a traqueostomia, ainda em coma já começaram a me administrar medicamentos para depressão, esperando a minha reação para quando viessem as novas notícias. Não pude falar e finalmente estava calada, fiquei com a traqueostomia por 4 meses. Meu abdome ficou aberto, não havia cicatrização, e tive diversas contaminações.
Ao todo foram 6 meses de hospitalização, e uma vez durante o  banho, soltou o dreno do abdômen, e novamente tive que voltar ao bloco cirúrgico.
Retornei ao quarto, na madrugada o líquido nos drenos estavam com a coloração marrom, e corpo de enfermagem entrou em contato, com urgência, com o responsável. Meu intestino estava rompido! O médico chegou ao hospital as 2h30 e marcou a cirurgia para a manhã do dia seguinte. Como o Intestino estava rompido foi confeccionada uma bolsa de colostomia, o meu organismo estava todo fragilizado.
Com 5 meses de hospitalização, muitas mudanças, mas não melhora, optaram por uma cirurgia de risco. Iniciaram limpando o abdome e depois iniciaram outra cirurgia: através das costelas desviaram o pulmão e uniram o esôfago e o intestino.
Foram vários pontos, muitas dores, muitos momentos...Estou viva, feliz e com uma colostomia de transição, 15 cm de intestino grosso, não se estuda possibilidade de reversão.
Não é possível colocar em palavras o que se passou com a carne, continuo sendo escrachada, dando risada, principalmente quando achamos que dominamos a bolsa, descubro que ela tem vida própria, risos.
Um depoimento é sempre único e a sua interpretação também, no passado achava isso necessário hoje prefiro contribuir, não sou nada mais ou menos que qualquer um, apenas tenho minhas especificidades.  Uma linda filha “Prader-Willi” que passou 6 meses, tarde e noite me visitando, que no primeiro dia de alta já estava com a mala pronta para voltar para casa comigo e o exército da família e amigos prontos para me ajudar na recuperação.
Quanto feliz é aquele que senta no vaso para fazer xixi e levanta sem ajuda, feliz daquele que pode tomar banho quente sozinho e se secar, banho de leito é o Hooooooooooooô, risos.
Sentem ao sol, deixem a brisa bater, respire e seja você.



Jailza do Santos Martins 03.11.1973 – Farroupilha RS
Jailza Martins - facebook

sexta-feira, 19 de abril de 2013

Capinha para bolsinha de ostomia



Christiane e Cláudia Yamada

Uma pessoa ostomizada, principalmente as mulheres, muitas vezes e geralmente logo após a cirurgia, apresentam dificuldade em escolher qual roupa vestir, pois em algumas situações não é possível usar a bolsinha por dentro da calça, como por exemplo, as calças de cinturas baixas, ou ela fica marcando, ou a blusinha é curta e não a esconde.

Além disso, quando se usa a bolsinha por dentro da roupa, elas esquentam e algumas pessoas, assim como eu, podem apresentar irritação na pele.

Pensando em tudo isso, pesquisamos na internet e encontramos algumas pessoas que confeccionam capinhas para as suas bolsinhas, deixando-as mais “estilosas” e fazendo com que elas não fiquem em contato direto com a pele.  Então, resolvemos confeccionar uma para fazer um teste.

Em primeiro lugar, fizemos um molde em um papel duro, um pouco maior que a bolsinha, pois se fizéssemos do tamanho exato, ao costurá-la, a capinha ficaria pequena para a bolsinha. 

Foto do molde da capinha

Com a ajuda do molde, fizemos a marcação no tecido, e em seguida, recortamos e costuramos. Confeccionei uma bem parecida com a que eu vi na internet, para usar e ver se o resultado esperado era adequado às minhas necessidades.

Na primeira capinha, nós não deixamos uma abertura para esvaziar a bolsinha e isso dificultou muito, pois todas as vezes que precisava esvaziar a bolsinha, era necessário retirar e colocar a capinha, o que levava muito tempo. E como eu sou ileostomizada, as fezes são mais líquidas, a bolsa enche mais rápido, e por isso vou ao banheiro com mais frequência. Como o objetivo da capinha era proteger a pele, ela funcionou bem, porém eu não fiquei satisfeita, pois precisava ter mais facilidade para esvaziar a bolsinha, principalmente nos banheiros públicos.

                   Frente da capinha                  Verso da capinha
                                           
A capinha foi reformulada e agora está muito mais prática. Eu estou muito feliz com o resultado, pois além de proteger a pele, eu posso usar blusinhas um pouco mais curtas, que as capinhas disfarçam um pouco as bolsinhas. Além disso, posso fazer a minha moda e usar uma capinha bem colorida, florida... que combine com a roupa e fique a mostra!!!

O uso da capinha é uma forma de nós ostomizados nunca enjoarmos da nossa bolsinha, cada dia ela pode estar com uma “carinha” diferente.

Então meninas e meninos, mulheres e homens, senhoras e senhores....vamos escolher o tecido que mais combina com a gente, o tecido mais bonito ou tecidos para várias ocasiões e mãos a obra!!!

Vejam a seguir as fotos de algumas capinhas que nós confeccionamos:



               Frente da capinha               Verso da capinha com a abertura



                Frente da capinha                 Verso da capinha com a abertura

                                      Frente da capinha preta

                                   Frente da capinha florida


sexta-feira, 12 de abril de 2013

O ostomizado e seu retorno ao trabalho


Christiane e Cláudia Yamada


Assim como em qualquer outra cirurgia, uma pessoa ostomizada precisará de tempo para a sua recuperação e só depois poderá voltar ao trabalho. Porém, antes deverá consultar o seu médico, para saber se já está apto para retornar às suas atividades cotidianas.

As pessoas com ostomia podem realizar a maioria dos trabalhos, porém é preciso tomar cuidado com alguns tipos de serviços que exigem muito esforço físico ou que necessite carregar peso, pois pode causar hérnia ou prolapso. Como por exemplo: motoristas de caminhão ou ônibus, mecânicos, bombeiros, pedreiros... E também é preciso tomar cuidado com serviços que possam expor o ostoma ao calor.

Se a pessoa ostomizada realiza, na empresa, uma atividade que exija esforços físicos, ela pode ser remanejada de cargo, passando a realizar atividades compatíveis a sua condição física, como por exemplo, um cargo administrativo. Além disso, necessitarão de atividades laborais que lhes garantam maior flexibilidade para irem às consultas com a equipe multidisciplinar, além de possibilitarem sua ida ao banheiro, quando necessário.

Por isso, quando uma pessoa ostomizada voltar ao trabalho, é interessante que ela converse com o seu empregador e os seus colegas de trabalho sobre a sua ostomia. Como a ostomia é pouco divulgada na mídia, poucas pessoas sabem o que é, e ao explicar o que significa ser uma pessoas ostomizada, eles passarão a compreender melhor as suas necessidades e dificuldades, melhorando assim o seu relacionamento com as pessoas e evitando situações constrangedoras, como por exemplo o barulho dos gases e  as idas mais frequentes ao sanitário.  Porém muitos preferem esconder a sua condição física com medo de preconceito.

Geralmente, as pessoas ostomizadas têm dificuldades em voltar ao trabalho, pois podem se sentir inseguras para cuidar da ostomia ao mesmo tempo em que trabalha, e tem receio de que aconteça “acidentes com a bolsa de ostomia” durante o período de trabalho.

Além disso, muitos temem ser objeto de curiosidade no ambiente de trabalho e, na tentativa de evitar esta situação, acabam optando pelo afastamento por meio do auxílio-doença ou da aposentadoria por invalidez. Porém, a ausência de atividade laborativa pode levá-los a ociosidade e ao isolamento social, contribuindo para prejudicar ainda mais a sua qualidade de vida.

Muitas vezes, o próprio ostomizado se define como uma pessoa com limites ou com perda da capacidade para trabalhar, e acabam dizendo pra si mesmo que “não é possível trabalhar... não posso ir atrás de um trabalho... não vão me aceitar... não passo no exame médico... se quem tem saúde inteira já não consegue... imagina eu então...”.

O retorno ao trabalho pode ser difícil para um ostomizado, porém é importante que ele não fique preso somente aos seus medos. A volta ao trabalho pode ajudar o ostomizado a se inserir novamente no meio social, além de melhorar a sua autoestima, pois ele se sentirá uma pessoa capaz de realizar atividades, e isso melhorará a sua qualidade de vida.

Portanto, se a pessoa ostomizada tiver condições de saúde é muito importante que ela volte a trabalhar, porém sabe-se que muitas pessoas ostomizadas, quando desempregadas, têm dificuldade de conseguir um emprego devido a sua condição física. Caso o ostomizado se aposente por invalidez, é interessante que ele realize outras atividades, como por exemplo, cursos de artesanatos, culinárias, atividades físicas, pois o contato com outras pessoas é muito importante para que a pessoa tenha uma vida social ativa.

É muito importante, que o ostomizado leve para o local de trabalho um kit com bolsas, placas, pasta, tesoura... tudo o que ela precisa para realizar a troca da bolsa, pois podem acontecer  acidentes inesperados e ser necessário realizar a troca no serviço.


Referências:

United Ostomy Associations of America, Inc. Ileostomy Guide. Accessed at
www.ostomy.org/ostomy_info/pubs/uoa_ileostomy_en.pdf on March 2, 2011.





http://www.inca.gov.br/rbc/n_48/v03/pdf/artigo2.pdf