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segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

Depoimento de Maria Cláudia Torres

Acompanhem o emocionante depoimento de Maria Cláudia Torres, mãe de João, uma criança que ficou ostomizada até os 11 meses de vida , devido a doença de Hirschsprung (também conhecida como megacólon congênito). Hoje ela tem um Blog para ajudar as mães de crianças com o mesmo problema, o endereço é: http://doenca-de-hirschsprung.blogspot.com.br/





Meu nome é Claudia Torres e sou a mãe de um menininho lindo chamado João Vitor, hoje com 1 ano e 8 meses.
Eu não sou, nem fui, ostomizada, mas o meu filho foi desde o seu segundo dia de vida,  até os 11 meses.
Eu tive uma gravidez extremamente tranquila e sem nenhuma intercorrência. E o João nasceu dia 12 de maio de 2011.
No dia seguinte pela manhã o João ainda não havia eliminado o mecônio e começou a vomitar bile. Eu chamei a pediatra e falei que meu marido havia feito uma cirurgia quando bebê e que ele não tinha parte do intestino - até aí eu não sabia nem o nome da doença que ele havia tido e muito menos que ela poderia ser hereditária. 
No dia 14 de maio recebemos a confirmação de que o João tinha a doença de Hirschsprung (também conhecida como megacólon congênito) e que se tratava do tipo mais raro, que afeta todo o intestino grosso e no caso dele mais uma parte do delgado.
Esse foi o dia da primeira cirurgia, da qual ele já saiu com uma ileostomia. Ao todo foram 25 dias na UTI, e depois disso trouxemos o João para casa.
A bolsinha sempre me deixou apreensiva. Tinha medo dela vazar à noite e ele ficar sujo, tinha medo dela vazar quando eu e meu marido estivéssemos fora (nós eramos os únicos que sabiam fazer a troca), tinha medo porque meu bebê não sabia falar e por isso eu nunca iria saber se ele sentia alguma dor ou incomodo na hora da troca ou quando ela estava se aproximando (li muitos relatos de pessoas que usam bolsinha que falam que depois de uns dias a área ao redor do estoma começa a coçar).
Enfim, eu tinha todas as preocupações normais de uma mãe, mais as preocupações relacionadas ao estoma. Isso sem falar na expectativa e preocupação devido às cirurgias pelas quais ele passou.
Ao todo o João fez cinco cirurgias: ileostomia (2 vezes pois a primeira ileostomia não funcionou), rebaixamento, desobstrução de algumas partes do intestino, e fechamento da ileostomia.
No começo, demorávamos 45 minutos para trocar a bolsinha, e no final já fazíamos isso em 15 minutos. O segredo para o sucesso da troca era: manter a calma, preparar TUDO antes, e claro,  inventar um milhão de maneiras de distrair e manter um bebê quieto durante todo o tempo da troca.
Uma outra coisa que me preocupava muito era o João ter uma virose ou uma diarréia e eu demorar para perceber porque suas fezes já eram muito líquidas.
Nas 3 primeiras cirurgias pesávamos o João todo dia para poder fazer este controle (se ele estivesse ganhando peso, era sinal de que não estava perdendo muito na ileostomia).
Mas o João sempre foi um bebê forte e só teve diarréia mesmo 1 vez, e nem achamos que foi uma virose, mas sim um dentinho que estava nascendo.
O fechamento da ileostomia em abril de 2012 foi a última cirurgia, e até agora está sendo muito bem sucedida.
O intestino do João funcionou já no dia da cirurgia e essa primeira fralda foi muito comemorada. E dois dias depois ele já recebeu alta.
No início ele evacuava umas 12 vezes por dia. Saiu do hospital já com uma assadura que eu só consegui curar depois de quase duas semanas.
Assim como aprender a cuidar da bolsinha não foi fácil, também não foi fácil aprender a cuidar de um bumbum que recebia fezes muito mais ácidas do que o normal, e muito mais vezes do que o normal.
Sentia como se tivesse um novo bebê para cuidar, como se tivesse que aprender tudo de novo.
Mas com o tempo eu aprendi, e fico muito feliz hoje ao contar para o cirurgião há quanto tempo o João está sem assadura.
A verdade é que assadura mesmo, daquelas que o bebê fica incomodado, ele só teve uma vez. Depois disso ele teve alguns inícios de assadura que foram tratados antes de causarem qualquer incomodo para ele.
O segredo? MUITA dedicação, MUITA paciência e bons produtos...
Dedicação porque mudamos completamente a rotina dele. Cada vez que ele evacuava, eu lavava o bumbum com água morna e sabão. E sempre depois das refeições colocava ele no peniquinho e nunca deixava ele com fralda suja.
Paciência porque nenhum bebê gosta de mudar a rotina, nenhum bebê gosta de ter que parar de brincar 12 vezes por dia para lavar o bumbum, nenhum bebê de 1 ano entende que ele tem que ficar sentado num peniquinho.
Bons produtos porque sem uma barreira realmente eficaz para proteger a pele do bumbum contra a acidez, não dá para controlar a assadura.
E foi assim que vencemos a assadura. E com o tempo o número de evacuações foi diminuindo e tudo foi ficando mais fácil.
Agora, depois de 9 meses do fechamento da ileostomia, o número de evacuações já está em torno de 5 por dia. Os cuidados continuam, mas agora posso me dar o luxo de limpar o bumbum do João com lencinho umedecido quando saio de casa.
Para mim, a fase do estoma foi difícil porque existe uma falta de informação muito grande. Só descobri que existem estomaterapeutas bem mais tarde, e aprendemos a cuidar e fazer a troca praticamente sozinhos.  Mas com o tempo eu fui pesquisando e encontrando muita informação na internet, e isso me ajudou muito. Foi assim que conheci as diferentes marcas que existem de bolsinhas e produtos para ostomia e também foi assim que encontrei até grupos de apoio para mães de crianças com a doença de Hirschsprung.
Li em diversos depoimentos que ostomia é a cirurgia da vida, e concordo plenamente. Foi a ileostomia do João que possibilitou que ele ganhasse peso e desenvolvesse normalmente durante os primeiros meses de vida. E consequentemente, permitiu que ele ficasse forte o suficiente para passar pelas cirurgias que ele passou.
Eu admito que tive muito medo do meu filho sofrer algum tipo de preconceito por causa da bolsinha. E se não conseguíssemos fazer a reversão? O que eu poderia fazer para evitar que meu filho passasse por qualquer tipo de preconceito?
Mas a verdade é que eu não poderia nem posso mudar o pensamento dos outros, mas posso sim influenciar o do meu filho, posso ensinar a ele que todos somos diferentes, e o que importa é saber enxergar o ser humano que existe em cada um e não rótulos ou definições que nos são atribuídos.

terça-feira, 22 de janeiro de 2013

A importância do enfermeiro estomaterapeuta na vida de um ostomizado


Christiane e Cláudia Yanada

A estomaterapia é uma especialidade da prática da enfermagem, voltada para o cuidado de pessoas com estomias, feridas agudas e crônicas, fístulas, drenos, cateteres e incontinências anal e urinária.

O enfermeiro estomaterapeuta é um profissional fundamental para a assistência ao ostomizado. No Brasil, os cursos de especialização nessa área surgiram na década de 90. De lá para cá, esta ciência avançou muito, mas capacitar enfermeiros para esta prática ainda é um desafio, embora seja um campo muito fértil.

Além dos cuidados na manutenção das ostomias, o enfermeiro estomaterapeuta possui um papel fundamental na adaptação e reabilitação do paciente, pois identifica quais as maiores necessidades e dificuldades na convivência com a bolsa de ostomia, visto que muitas vezes, no início, o seu uso causa desconforto e constrangimento. Portanto, uma das intervenções de enfermagem mais relevante neste processo de cuidado é a de estimular e orientar quanto ao autocuidado e a aceitação por parte do ostomizado, contribuindo assim, para a qualidade de vida. 

O enfermeiro estomaterapeuta é importante para capacitar o ostomizado e a sua família a prevenir e a detectar, através da aprendizagem do autocuidado, os sinais de alerta de uma disfunção, para atuar, se necessário, diante das possíveis complicações.  A assistência de enfermagem prestada neste período geralmente aborda os seguintes itens: orientações relativas ao autocuidado, a higiene do ostoma e pele periestoma, à observação do ostoma e pele periestoma e os cuidados com o sistema coletor.

O enfermeiro estomaterapeuta ajuda o ostomizado a escolher a placa que melhor se adapta de acordo com o seu ostoma, por exemplo, a placa plana ou convexa, de uma peça ou de duas peças, com ou sem micropore..., além de verificar a necessidade do uso de outros produtos, caso a pessoa ostomizada esteja com ferimentos na pele ou alergia ao material.

Muitas vezes, o ostomizado tem receio e vergonha de falar sobre as suas dificuldades e medos com outras pessoas, mesmo sendo da família, pois acreditam que elas não irão compreendê-lo, por isso é importante que o paciente converse com uma pessoa que tenha conhecimentos sobre o assunto para esclarecer as suas dúvidas ou para simplesmente desabafar, por isso é muito importante que a pessoa ostomizada converse com um enfermeiro estomaterapeuta.

É muito importante o enfermeiro conversar e orientar os familiares, pois os maiores problemas enfrentados pelos ostomizados estão no âmbito psicossocial em que acompanham situações de rejeição, causando baixa autoestima e distorções à imagem corporal. Neste contexto, verifica-se a importância de formação de grupos de apoio, associações e dos centros especializados, com profissionais habilitados para atender a estas pessoas/famílias que necessitam de atenção e apoio.

Se necessário, o enfermeiro estomaterapeuta encaminha o paciente para outros profissionais da equipe (psicólogo, assistente social, nutricionista...); além de estimular esses pacientes para o retorno as suas atividades diárias.

Esses são alguns motivos que faz com que o profissional estomaterapeuta seja muito importante na vida de uma pessoa ostomizada.

Referências:

SOCIEDADE BRASILEIRA DOS OSTOMIZADOS. Relatório de atividades. Rio de Janeiro: SBO; 1998.   




CEZARETI, I. R.; GUIDI,M. E. Assistência de enfermagem em estomaterapia: Atividade Independente. Acta Paul. Enf., São Paulo, V.7, n.1, p. 11-18, jan/mar, 1994

terça-feira, 15 de janeiro de 2013

Vídeo com depoimento de Viviani Mattos

Acompanhem a linda e emocionante história de vida de Vivianni Mattos, ostomizada desde que nasceu! Vale a pena assistir!



terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Como fazer para tirar a CNH Especial ou a alteração para CNH Especial


Christiane e Cláudia Yamada

De acordo com a Lei 5296 de dezembro de 2004, as pessoas ostomizadas são consideradas pessoas com deficiência física, conforme previsto em seu artigo 5º parágrafo 1º letra a. E normalmente elas não ficam sabendo sobre alguns benefícios que tem direito, como por exemplo, a CNH Especial.

Para requerer a CNH Especial, em São Paulo, é necessário ter 18 anos completos, ser alfabetizado e apresentar os seguintes documentos:
  • ·         Documento de identificação pessoal (RG, RNE dentre outros previstos na Portaria 1288/2011 do Detran.SP) - Original e uma cópia simples. São aceitos: a) Carteira de identidade: Registro Geral (RG) ou Registro Nacional de Estrangeiro (RNE), ambos com foto que identifique o portador; b) Documentos de identidade militar emitidos pelo Ministério da Defesa (Exército, Marinha e Aeronáutica); c) Documentos de identificação funcional emitidos pelas polícias federais ou estaduais; d) Documentos de identidade dos conselhos ou ordens de classe.

Obs.: a) Documento em perfeito estado e com foto atual; b) Não pode conter abertura, replastificação, fotografia antiga e/ou danificada e outras deteriorações que dificultem a identificação do cidadão ou impeçam avaliação da autenticidade.
No caso de estrangeiro que solicitou, mas ainda não recebeu o Registro Nacional de Estrangeiro (RNE) ou a Cédula de Identidade de Estrangeiro (CIE), deve apresentar:
1) Protocolo com certidão qualificativa emitida pela Polícia Federal em que conste o número e a validade do documento (RNE ou CIE).
2) Formulário preenchido e impresso do Sistema Nacional de Cadastramento de Registro de Estrangeiro (Sincre). Obtenha no endereço: https://servicos.dpf.gov.br/sincreWeb/
  • ·         CPF - Original e cópia;

·         Comprovante de endereço emitido até três meses imediatamente anteriores à data da solicitação realizada pelo interessado - Original e cópia. Serão aceitos contas de energia elétrica, água, gás, telefone, IPTU (Imposto Predial Territorial Urbano), condomínio, INSS (Comprovante do Instituto Nacional do Seguro Social) ou correspondência originária de instituições financeiras, públicas ou privadas ou de órgãos públicos Federais, Estaduais ou Municipais da administração direta ou autárquica. Os comprovantes de endereço deverão estar em nome do próprio interessado ou parente próximo (cônjuge, companheiro, pais, irmãos e filhos), mediante apresentação de documento original e cópia que comprove o parentesco ou estado civil (RG, certidão de casamento ou escritura de união estável, certidão de nascimento);
  • ·         Original do Protocolo de agendamento;

Obs.: Os documentos não podem estar em condições que impossibilitem a verificação da sua autenticidade e foto recente que possibilite a identificação.

A diferença em relação à obtenção da carteira de habilitação normal é uma junta de médicos que examina a extensão da deficiência e desenvoltura do candidato.

Depois de providenciar os documentos, o solicitante deve procurar uma clínica credenciada autorizada a realizar Exames Médico e Psicotécnico Especiais em Portadores de Deficiência Física ou com Mobilidade Reduzida (lista disponível em http://www.detran.sp.gov.br/).

Os links para o Estado de São Paulo são:
-DETRAN: http://www.detran.sp.gov.br/enderecos/enderecos.asp 
-CIRETRANS:http://www.detran.sp.gov.br/enderecos/ciretrans.asp


De posse do resultado do exame médico, a pessoa deve fazer a matrícula em um Centro de Formação de Condutores (CFC) credenciado e realizar o exame teórico no DETRAN.

Para a realização do exame prático a pessoa deve procurar uma autoescola ou CFC que possua o veículo adaptado para o tipo de deficiência constatada.

Os exames práticos podem ser feitos as terças e quintas, às 14h, na Av. Aricanduva, 5555 – Aricanduva, atrás do Shopping Aricanduva.

No dia do exame prático, o carro é vistoriado por um médico perito que checa se as adaptações estão de acordo com a deficiência constatada.

Na CNH Especial fica especificada a adaptação necessária para que o deficiente dirija em segurança.

É muito comum as pessoas já possuírem a habilitação e posteriormente serem acometidas por algum tipo de deficiência ou mobilidade reduzida, nesse caso, é necessário que o condutor faça a alteração da sua CNH. Esse processo exige um novo exame médico (o médico precisa ser credenciado pelo médico do Detran SP) e prático que irá avaliar se o motorista é apto a dirigir nesta nova situação.

Além disso, a Carteira Nacional de Habilitação (CNH) deverá estar em situação regular (não ter sido cassada, suspensa ou com pontuação excedida).

Deve-se iniciar o processo na Ciretran do município de domicílio ou residência e realizar o exame prático em Ciretran que possua banca especial para pessoa com deficiência ou mobilidade reduzida.

É necessário:
·         Fazer a Inscrição na Autoescola
·         Realizar exame médico
·         Fazer curso prático na Autoescola
·         Fazer o Exame Prático no DETRAN (Antes do exame prático, o carro é vistoriado por um médico perito que checa se as adaptações estão de acordo com a deficiência constatada).

Onde o serviço é prestado?
  • ·         Na capital: inicie o processo na Unidade Armênia, Interlagos ou Aricanduva, porém o exame prático é realizado somente na unidade Aricanduva (banca especial). (ver endereço no site do Detran)
  • ·         No interior: inicie o processo na Ciretran do município de domicílio ou residência e realize o exame prático em Ciretran que possua banca especial para pessoa com deficiência ou mobilidade reduzida (ver endereço no site do Detran).

Obs.: Verifique o local de registro de sua CNH, pois, em caso de mudança de endereço para município de outra Circunscrição Regional de Trânsito, acesse o procedimento de Transferência da CNH

Como exemplo de Autoescolas que habilitam pessoas portadoras de deficiência física, podemos citar a Autoescola Javarotti (site: http://www.autoescolajavarotti.com.br/). Conhecemos pessoas ostomizadas que se habilitaram nessa autoescola.

Portadores de necessidades especiais tem direito a compra de veículos com isenção dos seguintes impostos:
  • ·         IPI - Imposto sobre Produtos Industrializados;
  • ·         ICMS - Imposto sobre a Circulação de Mercadorias e Serviços;
  • ·         IPVA - Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores;
  • ·         Rodízio Metropolitano do Município de São Paulo.

Referências:

http://www.detran.sp.gov.br/
http://www.deficienteciente.com.br/2010/02/cnh-para-deficientes-fisicos_08.html